RiflettendoCi

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di Irene Auletta

La gente che ci vede ce lo chiede, ma voi chi siete?

Questa breve frase l’ho sentita diverse volte negli ultimi anni, in un ritornello cantato dagli operatori dei vari progetti TMA e in particolare, proprio di recente, l’ho ritrovata mentre il gruppo degli operatori, insieme ai bambini e ai ragazzi, attraversava il parco acquatico che da qualche anno accoglie e ospita le esperienze estive di settimane intensive TMA.

La gioiosità e la giocosità di questi operatori, ogni volta mi stupisce e mi sorprende nella loro capacità di accogliere e contenere il gruppo con il canto, accompagnando attività intense, mirate, profonde e mai casuali nelle intenzioni e nelle finalità educative e terapeutiche, prevalentemente in acqua, ma non solo.

In particolare questa frase mi raggiunge forte perchè da’ voce, in modo sereno e quasi felice, ad una domanda che evidentemente chi incontra la disabilità, come genitore o operatore, legge nello sguardo dell’altro.

Proprio stamattina mi è capitato di vedere il video di una mamma, che mi ha molto emozionata, raggiungendomi con una sottile onda di tristezza, di quella così profonda che quasi non ha un nome. Questa mamma riprende suo figlio disabile che arriva in un parchetto giochi e, appena lui si avvicina a delle attrezzature ludiche, pian piano tutti gli altri bambini si allontanano, lasciandolo da solo. Lei lo commenta con molta amarezza, ma senza perdere l’occasione di descriverla anche come esperienza abituale.

Due scene diverse, due immagini. A mio parere non una giusta e una sbagliata, una bella e una brutta, ma due scene diverse che riflettono gli sguardi che quotidianamente intercetta chi si trova al fianco di persone con disabilità. In realtà stamane il ritornello della canzone mi riempie della speranza di poter interpretare lo sguardo dell’altro, indipendentemente dalle intenzioni, connotandolo con elementi di curiosità, di non conoscenza, a volte anche di timore.  

Questo dire La gente che ci vede ce lo chiede, ma voi chi siete? … e  noi gli rispondiamo, prosegue il canto, potrebbe essere una bella indicazione per tutti noi che attraversiamo il mondo della disabilità, attraversati continuamente dagli sguardi che ci incontrano. 

Chi come me si occupa di cura, anche per professione, conosce bene il valore e l’effetto dello sguardo dell’altro sulla crescita e sui processi di riconoscimento della propria identità dei bambini e dei ragazzi. Sempre di più, negli anni, ho imparato quanto lo stesso sia imprescindibile anche per i genitori. 

I genitori che vivono l’esperienza della disabilità molto spesso nascono e crescono fortemente condizionati dallo sguardo dell’altro che sovente rischia di restituire prevalentemente gli aspetti di ombra, di mancanza, di sfortuna, di tristezza, di dispiacere. Allora la gioiosità del canto e di quella domanda rinnovata, mi fa intravedere altri aspetti dell’esperienza con la disabilità che possono brillare di curiosità, di stupore, di meraviglia, di leggerezza, di magia.

Quando in questi giorni ti guardo arrivare, serena, felice e sorridente, anche se zoppicante, colgo nel tuo sguardo la possibilità di aver vissuto qualcosa di bello, impegnativo, leggero, divertente, con persone diverse da noi genitori che possono scoprirti e farti scoprire in aspetti inediti, proprio grazie ai loro sguardi differenti.

Lì, in quel riflesso di novità, c’è tutta la gioia possibile. La raccolgo a piene mani e nel nostro abbraccio te la sussurro, in barba alle inevitabili ombre.

Eccoti qua, il mio altro pianeta preferito!

Distanze e sorprese

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di Irene Auletta

Il saluto del mattino segue le onde del risveglio e la giornata prosegue con la comunicazione di un programma giornaliero sempre ricco dove l’acqua la fa da padrona. Ma non solo.

Dopo il cerchio del saluto parte la coda di bambini, ragazzi e operatori che nel loro attraversamento del Villaggio turistico, se fosse possibile non notare, e’ impossibile non sentire. Si percepisce anche a distanza come gli spostamenti accompagnati dai canti siano occasione per ribadire la logica del gruppo, del divertimento e anche di quella spinta a stare insieme che per molti non è né facile né scontata.

Al loro passaggio davanti ai bungalow e’ possibile osservare adulti con lo sguardo orientato in quella direzione a cogliere proprio lì il loro figlio o figlia. Io, quando ti intravedo, mi scorgo sempre con gli occhi lucidi. Negli anni di questa esperienza anche le mie emozioni seguono le onde della giornata e mi vedo, esattamente come altri genitori, a osservarti sempre con quel misto indissolubile di gioia triste o malinconica contentezza.

Anche quest’anno il feeling con l’operatrice ti è di grande aiuto e vederti a distanza ridere, giocare, nuotare, lanciarti dagli scivoli e dai gommoni in acqua, e’ una cura miracolosa per tutto.

Il bello di quest’esperienza è il saperti vicinissima ma distante in compagnia di altre persone per tutta la giornata.

Ieri sera, “giornata invertita” insieme agli operatori dalle 15 alle 23, ti guardavo danzare in quel gruppo gioioso e pieno di bella energia e mi è venuto spontaneo fare il paragone con la serata musicale e danzante offerta dal villaggio, nello stesso momento, per gli altri bambini e ragazzi.

Proposte di balli ammiccanti, sempre uguali in quelle movenze incoraggiate da animatrici e animatori brutta copia di soubrette sculettanti. A guardare, divertimento zero.

Poi un po’ a distanza un gruppo di giovani che ridono e ballano insieme mescolandosi a bambini e ragazzi. La rigidità, le stereotipie, i comportamenti “fuori schema” non turbano l’allegria.

Ogni tanto riemergi in quel gruppo dove riesco ad osservarti senza fretta solo perché non mi vedi e penso che stasera la vera proposta di qualità e’ senza dubbio la vostra!

A volte la vita, nella sua durezza, lascia spazio a sorprese leggere e stasera, con quella maglietta rossa e luccicante, tu sei la mia sorpresa preferita.

Amori delicati

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di Irene Auletta

Stamane inizia una settimana di centro estivo Tma (terapia multisistemica in acqua), ricco di proposte e di belle iniziative. 

Durante i preparativi della mattina sei attenta e curiosa ma in auto, nel tragitto verso il Centro, diventi subito seria e, giunta a destinazione esprimi, come fai sempre, la  tua ambivalenza tra andare e resistere. 

E’ facile confondere questo comportamento eguagliandolo a quello dei bambini piccoli e ci vuole ogni volta forza, costanza e competenza, per guardare altrove. 

In una vita dove e’ difficile, se non impossibile,  prefigurarsi i cambiamenti, risultano particolarmente importanti il rispetto dei tempi e i relativi necessari assestamenti. L’equilibrio tra l’attesa e la sollecitazione però, per me, non e’ affatto cosa semplice perché spesso ti vedo imprigionata nella difficoltà di andare oltre la tua stessa “presa di posizione” e allora la sensazione di forzare, a volte, sembra prendere il sopravvento sulla tua volontà. 

E così, con un po’ di disagio nello stomaco e le solite domande spalancate ti lascio al cancello mentre mi guardi serissima, ancora indecisa sul farti convincere ad entrare. Se tu sei ambivalente in queste situazioni io lo sono ancora di più, al limite del dissociata. La testa mi richiama con fermezza alla tua età, al bisogno di proteggerti meno e di forzare un po’ la mano, mentre il cuore mi trova sempre un po’ smarrita e incerta.

Tante volte, pensando ai genitori dei bambini piccoli, ho detto che vanno accolti con delicatezza e pazienza, come “genitori piccoli” che devono ancora crescere nel loro ruolo. I genitori con figli disabili adulti, pur non essendo genitori piccoli, molto spesso riflettono la fragilità dei loro figli e penso vadano trattati con cautela, riconoscendo dietro apparenti fermezze, insicurezze ed  emozioni tanto delicate.

Si, anche ora io mi vedo proprio così come un tuo riflesso, mentre guardo emozionata la foto ricevuta, che trattiene il divertimento e l’allegria.

Ombra e luce. Destino imprescindibile della relazione con te. E poi, ombra e luce non sono i volti della Luna? 

Tempo di gite

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di Irene Auletta

Maggio è il tempo delle gite scolastiche e genitori e insegnanti lo sanno molto bene! Chi vive un’esperienza di genitorialità come la mia molto spesso rimane ai margini di queste esperienze e, ritrovarsi nella cosiddetta normalità, ogni tanto mi crea quasi un piccolo senso di spaesamento.

Stamane gita con il gruppo del Centro TMA. Appena ti svegli e te lo ricordo, come accade spesso, passi direttamente dal letto alla porta di casa, senza passare da nessun via. E così inizio a ricordarti che non puoi uscire in pigiama e ti coinvolgo anche nella preparazione dello zaino e della tua immancabile borsa frigo che, in quanto celiaca, ti protegge dal rischio di cibo per te non adeguato.

Sono mesi che non tremi più al mattino ma stamane sembri una foglia travolta dal vento. Provo a controllare i pensieri che mi nascono spontanei. Ma cavolo proprio oggi? Una cosa un po’ più facile no? Mi accorgo che questi pensieri rischiano di rovinare la preparazione e così chiedo al vento forte, già che c’è, di portarseli via. Non so come, accade.

In macchina sei molto contenta ma al tempo stesso assumi la tua espressione seria di quando hai intuito che sta per accadere qualcosa di bello e importante, ma ancora non sai bene come rappresentartelo. Cantiamo fino al Centro e, arrivando in anticipo, ci gustiamo il cerchio di sedie all’aperto che attende il gruppo e che già parla dell’accoglienza per una giornata non ordinaria.

Ti saluto e ti guardo a distanza sempre in compagnia di quel sentimento misto di tante sfumature che ormai è un fedele compagno di viaggio.

Ma possibile che ancora ti emozioni a salutare tua figlia venticinquenne? 

Quando nel pomeriggio ci ritroviamo guardiamo video e foto della giornata e insieme ci gustiamo le tracce della bella esperienza. Saperti felice e curiosa a distanza e lontana da me mi riempie il cuore e forse oggi la mia emozione mi ha raccontato storie un po’ differenti.

Tu impari, io imparo. Qui non ci si annoia mai.

Amori orgogliosi

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa tuo padre mi ha raccontato di un vostro recente scambio in cui ti ha parlato del suo orgoglio per te. Vi immagino vicini, intimi, profili uguali nelle vostre differenze abissali e mi arriva un’ondata di emozioni. Saremmo stati capaci di provare tanto orgoglio e di esprimertelo se tu non fossi stata tu? Domande mute con risposte impossibili.

Il racconto mi torna in mente oggi mentre io e tuo padre ti osserviamo in acqua, in un momento di valutazione del tuo percorso TMA (terapia multisistemica in acqua). Nonostante questo sia un nostro appuntamento settimanale, durante gli incontri riesco a vederti poco, sia perché spesso la mia presenza ti distrae, sia perché farti vivere momenti in assenza del mio sguardo mi sembra una gran bella libertà. 

Ma oggi è un giorno speciale e anche le tue reazioni in nostra presenza sono un oggetto di valutazione. Come sempre in acqua ti muovi con estrema disinvoltura, diventi leggera e le tue rigidità di movimento sembrano scomparire. Ridi, ti concentri, ti impegni e mostri una fiducia totale nell’istruttrice che da quasi tre anni ti sta accompagnando in questa avventura. Appena puoi ci cerchi con lo sguardo e io mi accorgo di trattenere il respiro mentre ti osservo in alcuni passaggi in cui ti ritrovo la mia figlia coraggiosa. 

Durante la restituzione la supervisora sottolinea, con positiva delicatezza, lo scarto tra le tue possibilità, gli innegabili limiti e la tua tenacia, unita alla voglia di provare e sperimentare. Ogni volta che penso a quanto la vita e’ stata con te avara e a come tu riesci a trasformare ogni occasione in possibilità, sento un pizzico forte al cuore unito a quel moto di orgoglio che non smettiamo mai di dirti e farti sentire. 

Le fatiche immense di tutti i passaggi, compresi quelle che precedono esperienze in cui poi ti butti a capofitto e che ti piacciono molto, in quell’attimo sembrano svanire e io mi riempio gli occhi di tutta la bellezza che fra poco ti sussurrerò nel nostro abbraccio d’amore orgoglioso.

Emozioni azzurre

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di Irene Auletta

Ha ragione la mia amica Anna Maria. In alcune esperienze, ritrovandosi in gruppo con altre famiglie, la commozione sale proprio osservandosi. Forse perché ci facciamo reciprocamente da specchio o forse, più semplicemente, perché dietro a ogni silenzio, sorriso, sguardo serio, ci pare di cogliere un’eco assai familiare.

Anche quest’anno e’ successo in questa straordinaria esperienza che è stata la settimana di vacanza TMA (terapia multisistemica in acqua).

Anche quest’anno tu torni un po’provata nel fisico, per le prove non semplici che ti hanno vista protagonista, ma felice, felice, felice. La tua istruttrice e’ stata fantastica e non c’è ringraziamento che trasformi in parole quella gratificazione che ben conoscono i genitori con figli fragili.

Le parole fanno sempre la differenza e qui la sottolineatura e lo scarto con altri contesti e’ stato abissale.

Sentir parlare di tua figlia come tenace, sempre pronta a sperimentare, disponibile a farsi guidare, allegra e sorridente, con grande forza di volontà e “da ammirare”, segna un confine marcato con chi parla (quasi) solo di opposizione, chiusure, stereotipie, testardaggine, limiti.

Il tutto senza condire di alcun buonismo o banalità una condizione di disabilità complessa ma volgendo, in modo forte e deciso, lo sguardo alla persona.

Per me questa e’ la cura che porterò nella mente e nel cuore a ricordo di questi giorni.

Tu, figlia mia, certamente porterai con te, tante risate, divertimento, fatica, avventure, vita in gruppo, affetto, allegria e nuovi incontri.

Guardando i tanti operatori al lavoro mi hanno colpito sempre i gesti gentili, l’accoglienza, la competenza, la disponibilità, la ricerca e la curiosità. Sono merce rara e anche se può sembrare poco, rivolgo a tutti loro un GRAZIE anche muto, da parte tua.

Forse questo, più delle parole, lascia un’eco profonda nel cuore.

Emozioni tra cielo e terra

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di Anna Maria Manzo

Pensavo di essere essere preparata, me lo ero ripetuto come un mantra. Quest’anno ti devi contenere, le emozioni non devono avere la meglio e non  ti devi far travolgere da loro fino a farti mancare il respiro. E invece no, chiaramente non è andata così questa nostra seconda esperienza estiva al Campus Tma (terapia multisistemica in acqua).  

Una settimana in un posto bellissimo: mare, distese di prati verdi, fiori, profumi e tanta allegria. E poi un miscuglio dì genitori, di figli, di educatori, di supervisori e di storie. Una forza incredibile capace veramente di spostare montagne e cambiare questo strano mondo se gliene fosse data anche solo per un giorno la possibilità. Perché quello che contano veramente sono le emozioni e l’empatia, quella vera, e quello strano miscuglio ne ha talmente tanta , ne è talmente pieno da donarlo e offrirlo senza rimanerne mai senza. 

Quello che mi porto dietro? Quello che mi accompagnerà nei prossimi mesi? Tanta roba,  ma le lacrime e la commozione della educatrice che ti ha accompagnato in questa settimana non le dimenticherò mai. 

Se Caterina si è affezionata a te, se ha imparato a volerti bene in così pochi giorni, a capirti al volo e a gestire senza paura e ansia i tuoi momenti problema, non siamo così sole e il domani non ci deve far così paura…

Se Caterina ci scrive queste parole noi ce la faremo. Ne sono sicura! 

“Grazie amica mia per le risate che mi hai fatto fare, per la tua determinazione e la tua infinita dolcezza. Grazie mamma per la fiducia e l’accoglienza! Vi voglio bene. ❤❤” 😘