Piccole ali, grandi libertà

20 ottobre 2023

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di Irene Auletta

E sono ventisei! 

Quest’anno, che le nostre età hanno gli stessi numeri, insieme abbiamo affrontato un anno davvero difficile. Sei stata abituata, per molti anni, ad essere tu la malata e la destinataria di tante e tante cure necessarie per la tua stessa vita, ma quest’anno la scena e’ cambiata. Tu, insieme a me, ti sei trasformata in curante e sei riuscita ancora una volta a stupirmi. 

La svolta l’ho sentita forte mesi fa, il giorno in cui siamo partite da sole per la tua settimana estiva TMA (terapia multisistemica in acqua) nelle Marche, con il cuore ferito e il silenzio malinconico che ci ha accompagnate nel viaggio. Ti ho parlato semplicemente, come sto facendo da diversi mesi, con onestà e senso di protezione intrecciati, come le nostre mani che tante volte mi hanno dato coraggio.

Ho quasi smesso di rispondere alle tante domande come state? perché di fronte a tanta complessità ho avuto, e ho tuttora, la necessità di risparmiare energie e di rimanere vicina a te, in quel mondo tutto nostro, dove ho trovato conforto, piccole gioie e consolazione.

Ecco, quest’anno ti ho vista davvero più grande, attenta e capace a modo tuo di essermi vicina. Profondamente e vicina al cuore.

Io spero di essere riuscita a regalarti anche allegria e leggerezza, rinnovando il nostro patto di sempre e penso, in tante occasioni, di esserci riuscita. 

Ci aspetta un anno non facile ma ti vorrei regalare una nuova certezza. Non sei più solo la figlia di cui prendermi cura ma sei diventata anche la figlia che può prendersi cura e insieme abbiamo da aiutare una persona che entrambe amiamo immensamente. La nostra unione madre e figlia e’ sempre più forte ma, proprio per continuare a dare luce alle tue ali, ti aspettano tante sorprese di libertà.

E così, nel tuo pacchetto regalo di compleanno, ci sono gite domenicali, spettacoli e serate da viverti da sola. Non mancheranno anche esperienze da fare insieme ma quest’anno il tuo regalo più grande sarà farne diverse da sola, insieme a nuovi compagni di viaggio.

Io, sarò sempre qui, pronta a lasciarti andare.

Auguri Luna della Terra.

Figlie maestre

30 settembre 2023

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di Irene Auletta

Parlando di figli, è più facile raccontare cosa facciamo per loro e quelle che sono le nostre intenzioni educative piuttosto che restituire quello che possiamo imparare nella relazione e quanto ci possono influenzare nei nostri cambiamenti.

Se poi i figli sono persone con disabilità, rischiando di rimanere travolti dalle dimensioni della cura, il rischio è ancora maggiore.

In realtà, se penso alla mia esperienza, che da anni scrivo e condivido, anche senza necessariamente farci riferimento in modo esplicito, devo riconoscere che al netto di questa nostra storia madre e figlia, le occasioni in cui imparo e mi addentro in nuove riflessioni sono in deciso vantaggio.

Quello che sto scoprendo, o riscoprendo, in questi ultimi tempi è la potenza di quel tuo essere e vivere nel presente, che restituisce l’inedita possibilità di non essere travolte dagli scenari futuri, che siano domani o fra un anno.

In realtà, la tua totale impossibilità di prefigurarti cosa sta per accadere, è stata per anni, e per molti aspetti rimane ancora oggi, una delle difficoltà più grandi fonte di smarrimento e dolore. Al tempo stesso, la forza delle ambivalenze che sempre hanno attraversato la nostra storia, oggi mi sta mostrando nuovamente altre sfumature di questa tua condizione, creando nuovi giochi tra luci e ombre.

Stare con te mi tiene ancorata al momento, mi fa gustare attimi di allegria, mi nutre del nostro amore e della cura che tu hai imparato a restituirmi e non solo a prendere.

Ieri sera sei venuta a prendermi in cucina, come fai quando hai bisogno di qualcosa, e mi hai portata in sala chiedendomi di sedermi sul divano, vicino a te. Ho aspettato a farti domande perchè ho capito che non era la “solita” scena ma che in realtà volevi dirmi qualcos’altro. Pian piano ti sei avvicinata abbracciandomi con l’intento, assolutamente non fraintendibile, di rimanere lì, in quel momento, solo per stare insieme, in silenzio.

Hai ragione Luna, penso, sono giorni (o mesi?) che corro come una matta provando a tenere insieme una nuova complessità che ci ha travolto e rischio di perdermi di vista il tuo aiuto. Così mi abbandono nelle tue braccia, mentre tu lo sei nelle mie e la stanchezza viene pian piano alleggerita da una nuova forza.

Mi dimentico di tutte le cose da fare e quando ti saluto per la notte, mi accorgo che, per qualche ora, tutto il resto del mondo è rimasto fuori, sospeso nella sua realtà, mentre noi ci siamo regalate un tempo tutto nostro, per continuare ad affrontarlo.

Buongiorno Luna, ieri mi hai aiutata tantissimo, ti dico al risveglio mentre tu ti avvicini e, all’orecchio, mi racconti storie bellissime di quelle che solo senza parole si possono raccontare. 

Lezione numero chissaquale, appresa.

Salto ancorato

26 settembre 2023

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di Irene Auletta

Luna ha una passione per il salto

Da piccola, quel suo movimento che si traduceva in un molleggiamento delle ginocchia che coinvolgeva tutto il corpo, spesso veniva scambiato per una voglia di ballare e forse a volte era, ed è tuttora, ancora così.

Quando però ho iniziato a vederci un possibile salto e ho cominciato a esplicitarlo, ho avuto la conferma che quello era proprio un desiderio del corpo. Così, quando accadeva, mi capitava spesso di spingerla a continuare, provando a offrirle piccoli appoggi perchè la gravità, anche solo per pochissimi secondi, le consentisse di sollevarsi.

Anche stamane, stranamente eravamo in anticipo, Luna mi ha proposto quella voglia del suo corpo che non lascava dubbi e allora, come spesso accade, l’ho invitata ad appoggiarsi a me per vedere se i piedi potevano fidarsi a lasciare il suolo.

Indubbiamente tutto il corpo salta. Saltano le ginocchia, le braccia, gli occhi, la voce, ma i piedi rimangono lì. 

Salta Luna che ce la fai e così, con la tua forte tenacia insisti e un piede, per una frazione di secondo di stacca leggermente da terra fino a coinvolgere anche l’altro. La gioia, contagiosa, prende il sopravvento e io sono li a incoraggiarti  ridendo con te.

Felice, insisti un po’ e ogni tanto la magia accade nuovamente.

Dall’esterno credo che la scena risulterebbe assai bizzarra e soprattutto, occhi non allenati, immagino farebbero davvero fatica a percepire quel salto. Ma noi lo sappiamo che c’è e ce lo gustiamo ogni volta che si intravede accadere, assaporando la straordinaria ricerca che fai per andarlo a trovare.

Mi insegni questo ogni giorno figlia mia e, andando oltre tante banalità che orami sono diventate slogan quotidiani in netto contrasto con le azioni ricorrenti che ci circondano, stamane con te raggiungo attimi intensi di felicità.

Quelli minuscoli, che con te ho imparato a cercare e a trattenere nei nostri voli ancorati.

Salta Luna, vola in alto, che da lì mi aiuti a stare al mondo.

Quel che da gusto

28 agosto 2023

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, pranzo all’Ikea, una delle cose che ti piace molto fare e che spesso scegliamo anche perché “a tua misura”. Ti puoi muovere con una certa libertà e facilità in spazi non costretti dove puoi curiosare senza eccessivi freni, con un po’ di autonomia … e c’è il menù per celiaci!

Essendo un giorno infrasettimanale non mi aspettavo così tanta gente e questo mi mette subito in allerta, sia rispetto ad una maggiore attenzione e protezione, che al dovermi preparare al peso degli sguardi che, a volte, così moltiplicato, diventa davvero difficile da sostenere e gestire affinché non interferisca sulla serenità del nostro momento. Ma, sono pronta e allenata e quindi decido di trasformare il fastidio eventuale in uno stato di osservazione curiosa che mi permetta sempre di più di capire cosa scatena la diversità.

Oggi mi colpisce in particolare la reazione di bambini e ragazzini che, in qualche occasione, mi spinge quasi a bloccarli con gli occhi, come a dire “guarda che così e’ davvero troppo!”. Gli adulti invece mi strappano qualche sorriso soprattutto quelli che guardano, ma fanno di tutto per non farlo vedere, esibendo strane roteazioni degli occhi e della testa.  A me gli strani sembrano loro!

Gli indifferenti e gli occhi gentili, che sono bellissimi da incrociare,  mi danno un po’ tregua anche per affrontare qualcuno che risulta sovente eccessivamente inclusivo. Una signora inizia a sorriderti in modo parecchio ostentato mentre siamo in coda al self service. Quando si avvicina con un “buongiorno bella signorina” mi scatta l’allarme e mi avvicino subito intercettando la sua mano che si sta avvicinando per toccarti. La signora mi pare capire il mio gesto, peraltro credo non fraintendibile, ma non rinuncia al “non mi vuoi proprio salutare?”.

Il tutto avviene in silenzio e potete immaginare le risposte nella mia testa mentre con un braccio sulla spalla ti tengo vicina, sorridendoti a modo nostro.

Quasi vicine alla cassa mi raggiunge un “si vede che le piace proprio tanto questo posto e che non vuole essere disturbata dalle mie chiacchiere”. Appunto.

Gli anni mi hanno insegnato a non essere sgarbata e a cercare, in queste circostanze, una maggiore serenità soprattutto perché alcune reazioni facevano più male a me che ai possibili destinatari. Mi rimane però un senso di invadenza e di intrusione che un po’ sento come limitazione alla mia libertà e alla possibilità di gustarmi momenti di leggerezza senza dover necessariamente attingere con forza alla mia volontà. 

Ecco, quando si parla delle fatiche dei care giver forse dovremmo imparare a raccontare e a condividere anche queste, probabilmente invisibili, per chi non lo e’.

Per il pranzo scegliamo il tuo posto preferito vicino a una grande vetrata che quasi fa sentire sospesi nel vuoto. Quello che ci circonda si dissolve lasciando spazio a noi due. E finalmente è possibile. 

Madre e figlia che pranzano insieme all’Ikea!

Oltre le parole

5 luglio 2023

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di Irene Auletta

E poi ci sono delle volte in cui le nostre comunicazioni sono intensamente simpatiche e divertenti.

Sul pulmino che ti riporta a casa siete solo due ragazze e il posto a fianco all’autista e’ molto ambito … i ragazzi sembrano non mostrare alcun interesse. Più volte, quest’anno, ho dato voce a questo tuo desidero ma ieri l’ho fatto coinvolgendo la tua “rivale”. 

Sai che Luna non lo sa chiedere con le parole ma anche a lei ogni tanto piace stare davanti. Che ne dici di fare un giorno a testa?

Oggi arrivi seduta davanti, fiera e sorridente. Io ringrazio l’altra ragazza e tu, con tono di voce parecchio sostenuto, esprimi la tua volontà con forza, in un dialogo senza parole che non lascia alcun equivoco sui contenuti. 

Poi sembri volerlo raccontare a tutti e ridi tantissimo quando ti dico che puoi contare sempre sul mio aiuto ma anche sulle tue intenzioni che sai esprimere anche ai sordi! 

E così il tuo tono di voce sale quasi a confermare quello che stiamo condividendo. In questo momento non abbiamo bisogno di nessun traduttore. Le mie parole e i tuoi commenti danzano in perfetta armonia e io mi gusto l’attimo felice.

Devi proprio insistere quando vuoi qualcosa Luna e per tutta la sera ti alleni, mettendo alla prova i miei timpani!

Da anni mi misuro con quelle che penso essere anche le conseguenze della nostra direzione educativa e sono certa che la tua tenacia sia frutto di quel non arrendersi che ti fa persona attiva e non esecutrice delle indicazioni altrui. 

Certamente con la disabilità è facile, e decisamente più gestibile, cedere alla tentazione di orientare molto le scelte altrui, ma io non farei che aggiungere altra inutile sofferenza e quindi preferisco il duello alla resa.

Vederti cosi felice nel poter affermare la tua volontà, mi riempie il cuore di allegria e ancora una volta non ho dubbi sulla scelta. Esistere con dignità vuol dire comunicare, scegliere e … insistere.

Lezione della sera appresa.

Cuore e brillantini

30 giugno 2023

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di Irene Auletta

Mi raccomando curati, non dimenticarti un filo di rossetto e non farti compatire. Mai.

Ci sono eredità che sono al tempo stesso forza e condanna. 

Mia madre oggi probabilmente mi ripeterebbe la stessa frase, lei che appartiene a quella generazione che neppure prendeva in considerazione l’idea di mostrare fragilità e dolore. E io, la lezione l’ho imparata benino.

Chissà perché nel tuo dialetto e nella traduzione che ne hai sempre fatto, la compassione ha assunto ogni volta tinte negative escludendo quel “patire insieme” che invece porta sollievo.

Peccato mamma che, della tua versione, tu non sia riuscita a insegnami anche i costi che immagino avrai vissuto in silenzio, incapace di nominarli e condividerli.

In fondo io sono fortunata perché la scrittura lo permette, garantendo la giusta distanza e protezione. 

Come madre, per alcuni aspetti, posso interrompere questo filo ereditario senza perdere però quelle dimensioni di forza che sono tanto necessarie anche a te, figlia mia. 

Dopo quelle crisi pesanti che ogni tanto arrivano, ti vedo allontanarti e quando pian piano ritorni provo sempre a farti trovare un’accogliente allegria. Chissà se riesco a “imbrogliarti” sempre oppure ogni tanto fai finta di nulla ma intravedi le ombre negli occhi che il sorriso cerca di nascondere?

Eredità dense, preziose e profonde che tu non potrai certamente trasmettere ma che mi auguro ti aiutino ad attraversare meglio questa tua vita. Chissà.

A proposito Luna, ma stamane l’abbiamo già messo un po’ di rossetto con i brillantini?

Attimi di felicità

8 giugno 2023

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di Irene Auletta

Cosa si può imparare vivendo accanto a un mondo senza parole?  Me lo chiedo da molti anni e oggi, forse, sono giunta ad un punto di equilibrio che si colloca a metà strada tra il disfattismo e il romanticismo estremo. Questa ricerca in realtà non riguarda solo gli aspetti legati alle parole e alla loro assenza, ma più in generale vale anche per molti altri aspetti legati alla condizione di disabilità.

Grazie a te, figlia mia, ho imparato che è importante cercare vie alternative e possibili senza tuttavia fuggire dal dato reale riconoscendo che, a fianco di tante possibilità alternative e agli innegabili effetti virtuosi, non sono esclusi momenti di forte frustrazione, rabbia e dolore che riguardano sia me che te.

E’ solo questa nuova opzione di compresenza, razionale e sentimentale al tempo stesso, che rende possibile la continua ricerca e la cura dei piccoli particolari di ogni giorno.

Qualche giorno fa al tuo Centro Diurno,  in uno dei tuoi momenti di forte tensione e contrasto a tutto, di fronte ad una scala da scendere e alla tua minaccia di buttarti a terra, c’è stata una bella intesa con l’educatrice presente. Visto l’insuccesso del suo intervento ci siamo accordate con lo sguardo e lei si è un po’ allontanata. 

Parlando a te, a lei e anche a me, ti ho detto di quanto in certi momenti ti vedo in gabbia ma non so come aiutarti. Mentre ti dico che ora penso a qualcosa di straordinario mi accorgo di aver attirato la tua attenzione. “Cosa ne dici Luna, facciamo  una  cosa coraggiosa? Vuoi provare a scendere le scale con gli occhi bendati?”. 

Te lo sussurro all’orecchio ma anche l’educatrice ascolta. Funziona e in silenzio l’operatrice mi fa ok con la mano dicendomi “geniale” con il labiale. Così arriviamo in auto e da lì prosegue il pomeriggio. 

Non sempre si e’ fortunati al primo tentativo e per me ciò che più importa non è solo il risultato finale ma farti sentire sempre la mia comprensione e il mio rispetto. In questi casi, le parole “oppositiva” o “sono capricci” (ma mica hai due anni!) si sprecano, ma oggi e’ andata decisamente bene e voglio trattenerne il senso e il sentimento .

Certo mi accorgo spesso che, forse anche in conseguenza al fatto che parlo tanto per lavoro, nel resto della mia vita il silenzio e’ tanto presente, anche come rifugio a un banale che mi rende sempre più “asociale”. Così anch’io mi sento a volte un po’ disabile soprattutto di fronte a domande del tipo Tuttobene? Pronta per le vacanze? Quanti anni ti mancano alla pensione? 

Mai come in questi giorni  mi manca il conforto che mia madre ha sempre saputo darmi nei momenti più difficili, fatto di poche parole e di gesti gentili. Mai come in questi giorni sento tutta la forza maturata in questa straordinaria e difficile vita.

E così eccomi qui, sempre più consapevole del valore del conforto come gesto d’amore profondo, a confortare madre e figlia, coltivando attimi di piccole silenziose felicità.

Tempo di gite

25 Maggio 2023

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di Irene Auletta

Maggio è il tempo delle gite scolastiche e genitori e insegnanti lo sanno molto bene! Chi vive un’esperienza di genitorialità come la mia molto spesso rimane ai margini di queste esperienze e, ritrovarsi nella cosiddetta normalità, ogni tanto mi crea quasi un piccolo senso di spaesamento.

Stamane gita con il gruppo del Centro TMA. Appena ti svegli e te lo ricordo, come accade spesso, passi direttamente dal letto alla porta di casa, senza passare da nessun via. E così inizio a ricordarti che non puoi uscire in pigiama e ti coinvolgo anche nella preparazione dello zaino e della tua immancabile borsa frigo che, in quanto celiaca, ti protegge dal rischio di cibo per te non adeguato.

Sono mesi che non tremi più al mattino ma stamane sembri una foglia travolta dal vento. Provo a controllare i pensieri che mi nascono spontanei. Ma cavolo proprio oggi? Una cosa un po’ più facile no? Mi accorgo che questi pensieri rischiano di rovinare la preparazione e così chiedo al vento forte, già che c’è, di portarseli via. Non so come, accade.

In macchina sei molto contenta ma al tempo stesso assumi la tua espressione seria di quando hai intuito che sta per accadere qualcosa di bello e importante, ma ancora non sai bene come rappresentartelo. Cantiamo fino al Centro e, arrivando in anticipo, ci gustiamo il cerchio di sedie all’aperto che attende il gruppo e che già parla dell’accoglienza per una giornata non ordinaria.

Ti saluto e ti guardo a distanza sempre in compagnia di quel sentimento misto di tante sfumature che ormai è un fedele compagno di viaggio.

Ma possibile che ancora ti emozioni a salutare tua figlia venticinquenne? 

Quando nel pomeriggio ci ritroviamo guardiamo video e foto della giornata e insieme ci gustiamo le tracce della bella esperienza. Saperti felice e curiosa a distanza e lontana da me mi riempie il cuore e forse oggi la mia emozione mi ha raccontato storie un po’ differenti.

Tu impari, io imparo. Qui non ci si annoia mai.

Donne, madri e figlie

14 Maggio 2023

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di Irene Auletta

“Sono madre, nonna e ancora figlia. Equilibri complessi soprattutto quello che mi vede come figlia nella relazione con mia madre”. Così si presenta una signora in occasione delle mie ultime serate rivolte ai genitori. 

Ripenso alle sue parole in un giorno dove, nella ricorrenza della festa della mamma, e’ facile incrociare immagini, frasi e commenti intorno a questo tema.

Penso alla mia di madre e penso a me figlia. Io adulta e lei anziana, ancora impegnate, per quanto possibile, a stare in questa importante e profonda relazione. In queste ultime settimane, con mia sorella e mio padre, abbiamo affrontato momenti molto dolorosi condividendo la decisione di non coinvolgerla. Avremo fatto bene? Avremo fatto male?

Chissà, i dilemmi etici forse devono rimanere così, sempre un po’ in bilico sul filo del dubbio e ancora oggi mi dico che, proprio nel suo ruolo di madre, abbiamo scelto di proteggerla. E va bene così.

La madre che sono è fortunata perché porta con sé un bagaglio bello ricco di figlia al quale attingo ogni volta che parlo in dialetto con mia figlia, nel nostro linguaggio d’amore, ogni volta che lo scherzo e l’allegria mi aiuta a tenere il dolore un po’ a distanza, ogni volta che devo aiutarla ad affrontare il mondo.

Sono fortunata rispetto a quella signora di cui ricordavo perchè mia madre, che pian piano svanisce nella sua memoria, è sempre più presente nel mio sguardo, nelle mie espressioni, nelle mie parole, oltre che nel mio cuore e questo mi sostiene nell’affrontare anche questa nostra ultima tappa.

La nostra storia ridefinisce ogni giorno la madre e la persona che sono e quindi oggi, guardandola negli occhi, ci farò gli auguri perchè insieme, ancora e ancora, siamo il frutto della nostra bella storia e del nostro unico e straordinario incontro.

Dialoghi e battiti

30 aprile 2023

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di Irene Auletta

Tutti gli organi hanno bisogno di cura e il corpo trae indubbiamente beneficio da un virtuoso dialogo con loro. Ehi polmone stai meglio dopo le nostre camminate? E poi ormai sono parecchi anni che ho smesso di fumare, lo senti? E voi amici reni, intestino e dintorni, vi accorgete della cura a voi destinata? 

Che dire di tutti gli altri in fila in attesa di battute e commenti? Il dialogo prosegue seguendo dettagli, in tante forme, alcune anche assai spiritose finché non si arriva al cuore. Organo delicato, protagonista di poesie e metafore, vicino ai nostri pensieri forse più di tutti gli altri organi. 

Può essere che tutti noi ci rivolgiamo direttamente a quelli che sentiamo più fragili o a quelli malati ma, il cuore, mi pare essere il protagonista assoluto sulla scena.

Forte, spezzato, da leone, debole, frizzante, pesante. Il cuore del mal d’amore, del battito per gli amori fragili, delle battaglie per la vita e delle emozioni gentili.  

Eccolo lì, come mi ritrovo a pensarlo affettuosamente da qualche tempo, il mio cuoricino, di cui prendersi cura e che ogni tanto mi rimprovera di sentirsi troppo bistrattato. Ci sono periodi così nella vita, gli racconto paziente, e forse il passare degli anni inevitabilmente aumenta la conta delle persone care che si ammalano, invecchiano, muoiono. 

E il cuore patisce, si stringe, ti pizzica forte fino agli occhi. 

Allora, appena possibile, non resta che scappare di fronte ad un orizzonte aperto e fare un gran respiro. Ma di quelli lunghi lunghi. 

Resisti cuore, nutriti di questo bello pieno di speranza e di vita e tieniti forte più che puoi. Da te dipende parecchio per sostenere quegli occhi anziani, quel sorriso più caldo e antico della memoria, quell’incontro che profuma amorevolmente di casa e quell’abbraccio che ogni giorno mi orienta verso l’essenza.

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