Le ombre di domani

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di Irene Auletta

Cosa strana, ti svegliamo noi mentre fuori è ancora buio. Non lo realizzi subito, ma quando usciamo il tuo buonumore è evidente perchè l’albeggiare segnala una novità che ti piace, in questa nostra partenza al sorgere del giorno.

Come facciamo a spiegarti quello che sta per accadere quando tu sfoggi il tuo migliore sorriso dedicato alle nostre uscite per gite fuori porta? Proviamo a raccontartelo ma senza troppo insistere, consapevoli che le parole possono disperdersi. L’arrivo in ospedale ti vede già seria e quando entriamo in camera il sospetto si legge nei tuoi occhi anche se l’umore sembra celare una reale consapevolezza dei prossimi eventi.

Come già accaduto in questi casi, il babbo ti accompagna fin dentro la sala operatoria e ti lascia solo quando l’incoscienza dell’anestetico ti porta in un mondo altro. La tua fragilità, proprio in quel momento, esplode quasi in mille scintille che ci raggiungono impotenti e in attesa del tuo ritorno.

Quando ti vedo arrivare, ancora incosciente, i pizzichi al cuore mi segnalano fiducia e così, io e tuo padre, rimaniamo al tuo fianco per tutto il tempo del risveglio che oscilla tra quell’onirica sedazione e la realtà che, pian piano, torna a farsi strada nella tua coscienza.

Naturalmente, appena torni Tu, in un’attimo ti strappi la flebo insieme all’evidente intenzione di uscire dalla stanza. 

Si, mi rendo perfettamente conto del fatto che per una ragazza come lei sarebbe meglio tornare a casa, ma purtroppo le nuove procedure sono queste. Solo due anni fa, nello stesso ospedale e per lo stesso intervento le cose stavano diversamente. La dottoressa, come se io non fossi lì a meno di un metro da lei, dice all’infermiera che fanno presto gli “altri”, che poi sono i suoi colleghi, a consigliare le dimissioni. Tanto poi è lei che deve firmare ed assumersi la responsabilità!

Se questo è il problema firmiamo, dico senza il minimo di esitazione, ma con quel peso che chiede una scelta rispetto alla quale vorremmo almeno essere rassicurati in merito alle condizioni sanitarie, peraltro di loro competenza. Si, è chiaro però, mi dice sempre la dottoressa in questione, che noi decliniamo qualsiasi responsabilità.

Usciamo e tu sei già più serena, seppur provata dall’esperienza. Non mi aspettavo una condivisione di responsabilità ma mi avrebbe fatto molto piacere una piccola rassicurazione. Cosa sarà cambiato in soli due anni? 

Penso a quanto, per le persone come te, si parla tanto del DopodiNoi e oggi mi accompagna una nuova domanda. Ma dopo di noi, chi avrà il coraggio di fare delle scelte pensando solo a te e non alla tutela di se stesso?

Il nuovo giorno porta quella luce che appare ancora più dolce perchè capace di dissolvere le ombre del cuore. Gli interrogativi per ora, insieme a me, possono riposarsi un attimo. Me ne occuperò domani.

Sognandoti

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di Irene Auletta

Ed eccomi, per la seconda volta in vent’anni, a parlare pubblicamente di te e di me. Del nostro primo incontro e di quella storia che insieme stiamo costruendo, continuando a narrarla. 

Il contesto si rivela da subito caldo e accogliente e anche la platea mista di genitori ed operatori, risulta attenta e disponibile all’ascolto e a quel rimando di dialoghi ed emozioni che pian piano danno vita all’incontro.

Il moderatore entra immediatamente in sintonia con il clima e conduce  il dialogo a due, quello tra me e un padre invitato come me a testimoniare della sua esperienza, allargando alla platea pensieri e parole, quasi a formare quei cerchi concentrici provocati da un sasso lanciato nello stagno.

Raccontiamo delle nostre esperienze, differenti ma capaci di riconoscersi in tanti passaggi di vita, la nostra e quella dei nostri figli e mi stupisco della serenità che mi accompagna mentre osservo negli sguardi dei presenti l’effetto dei nostri racconti. 

Non penso che mi troverò tanto spesso ad attraversare contesti analoghi ma già mentre lo scrivo penso che da anni, silenziosamente, ti porto come me, parlando di te e di me e intrecciando l’esperienza della vita con quella professionale. Solo non lo faccio in modo così esplicito come oggi, mentre il pubblico mi guarda, come mamma di Luna.

Al termine dell’incontro diversi genitori mi avvicinano raccontandomi della loro storia e dei loro figli, quasi a volermeli presentare con un brevissimo racconto o con poche parole. 

Mentre l’ascoltavo mi sono ritrovata in tanti passaggi ma per l’emozione non sono riuscita ad intervenire, mi dice una mamma. Ho ripensato anch’io alla nascita di mia figlia, venticinque anni fa, ma mi fa ancora troppo male parlarne.

Penso a quando, ormai circa dieci anni fa, ho iniziato a scrivere di questa mia avventura e di come nel tempo questa possibilità è diventata quasi terapeutica per me e per diverse persone che assiduamente leggono i miei scritti. Un’altra mamma, lì in veste di operatrice, mi racconta di come pur avendo una figlia quasi tua coetanea ma senza alcun problema, si è ritrovata nelle mie riflessioni che le hanno anche permesso di pensare a quanto sovente finisce con l’essere più attenta alle cose che la figlia fa a discapito di quello che è.

Si figlia mia, di te ho raccontato proprio questo. Di quanto è stato crudele vederti descritta tante volte per tutto ciò che non sai fare e di quanto la tua bellezza, ostinatamente, ha saputo farsi largo per mostrare ogni giorno ciò che sei. 

La strada non è stata mai facile e temo che continuerà ad essere tale ma mentre penso a te oggi, scopro tanta leggerezza possibile, di quella che piace a noi due che sa guardare molto seriamente all’allegria per incontrare la vita.

Ma cosa hai pensato quando ti hanno comunicato la diagnosi?

Penso, e lo racconto, al titolo di quella bellissima poesia di Danilo Dolci, Ciascuno cresce solo se sognato.  E così penso al mio sogno infranto di allora e a quello che ancora oggi nutro e mi nutre, prendendosi cura di noi. E allora lo dico, mentre un sorriso si allarga nel cuore. 

Oggi sogno Luna, tutti i giorni.

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

Auguri di luce e incanto

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di Irene Auletta

A volte la malinconia e’ proprio così e viene quasi esaltata dalle luci e dal clima di festa.

Forse è il Natale, forse la fine dell’anno, forse l’inverno che con i suoi colori caldi pizzica gli angoli dove albergano ricordi e sogni.

Con le amiche di una chat del cuore che da qualche anno ci lega, da Milano a Palermo passando per diverse regioni della nostra bella Italia, in questi giorni ce lo siamo dette con le parole nascoste dai sorrisi, dagli sguardi e da quell’ironia che solo anni di fatica possono nutrire con cura.

Nei giorni di festa forse si sente di più la mancanza di libertà e di quella leggerezza che fa sentire il suo peso solo a chi non può permettersela.

Noi madri di questa chat siamo legate da figlie e figli, ormai ragazzi e adulti, che hanno bisogno ogni giorno delle nostre cure e che, ogni giorno, con il loro amore puro ci nutrono e sostengono, tra gioie, fatiche e dolori.

Ce lo raccontiamo spesso nei nostri scambi e la condivisione assume un sapore tutto speciale laddove anche il silenzio si riempie di respiri, vicinanza e cuori che spesso battono all’unisono per ciò che, pur nella distanza, conosciamo da vicino.

Auguro a noi tutte e ai nostri figli  di continuare a sorridere, di non perdere la luce della speranza e di gustarsi con tenacia quella bellezza che solo gli occhi amari sanno guardare con l’incanto che, per me, continua a brillare al colore di Luna.

Venti dell’anima

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di Irene Auletta

L’avete saputo di Federico? A volte le domande sembrano creare ponti per potersi parlare e per dare voce a quel racconto che attendeva paziente di essere condiviso. Lo scorso anno quando ho incrociato lo sguardo di questa madre non ho avuto bisogno di conferme.

Ci siamo ritrovate per diversi anni sulla stessa spiaggia scambiandoci delicati sorrisi, unite dalla nostra stessa peculiare esperienza di maternità. Ma lo scorso anno quel filo mi ha raggiunto subito strappato e la conferma della morte del bambino e’ arrivata a dire di quel dolore già preceduto da qualsiasi parola. Io non ho osato dire nulla, ne’ lo scorso ne’ quest’anno, anche se i nostri occhi, incontrandosi, si sono comunicati parecchie sfumature.

Oggi la spiaggia e’ quasi vuota e solo in pochi non hanno rinunciato di farsi accarezzare da un vento forte e caldo. Il momento ideale per far arrivare vicino quella domanda, come una vela che unisce destini e sorti. La madre racconta e si commuove e le lacrime riempiono senza pudore anche i miei occhi. Il dolore, la mancanza, la voglia di arrendersi e la forza ritrovata, ogni giorno, nella presenza degli altri figli.

Tuo padre porge delicatamente quella domanda che immagino lì in attesa prima di sentirla. Ma avere altri figli non ti aiuta? Sai, noi che abbiamo una sola figlia spesso ci facciamo questa domanda. Forse madri e padri, di fronte a quesiti analoghi, hanno risposte differenti e solo nella tenacia di questo confronto si può trovare un respiro di vera vicinanza.

Il cuore spezzato che continua ostinatamente a battere, il senso incolmabile di perdita e quel vuoto che toglie il fiato. Per quella madre gli altri figli sono una storia “a parte” diversi da quell’amore speciale. Nulla da dire, solo da ascoltare e, quando accadono incontri così forti, mi accorgo di respirare piano quasi che anche il mio respiro possa disturbare.

Le parole devono poter volare nel loro tempo maturo e forse oggi anche le emozioni si sono un po’ riempite di leggerezza piena di aria di mare. Auguro a quella madre di continuare a crescere nel suo percorso e nella sua ricerca, perché il tempo possa farle intravedere ciò che mi pare ancora sepolto nell’ombra.

Oggi ho compreso ancora di più perchè la parola accettazione mi raggiunge sempre più estranea, vuota e sovente stucchevole, sia che si parli della peculiarità dei nostri figli sia che si parli della loro perdita. In casi analoghi, e nelle loro molteplici sfumature, il dolore non può essere “accettato” ma deve poter trovare un suo luogo dove accomodarsi, dove potersi ammorbidire con il passare del tempo e dove non manchi la possibilità di prendersene cura. Insieme al figlio ancora al tuo fianco oppure insieme al suo intramontabile ricordo.

Anche meno, grazie

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di Irene Auletta

Quando leggo alcuni post o articoli come questo ho sempre bisogno di prendere un po’ di distanza per mettere ordine alle onde bizzarre che increspano le mie emozioni.

In effetti la reazione più immediata potrebbe essere molto positiva, proprio a godere di quei movimenti di solidarietà umana di cui tante volte sentiamo la mancanza. Al tempo stesso però mi pare che, ogni volta, dare eccessiva enfasi a qualcosa che potrebbe essere la normalità, diventa solo un modo per sancire quella distanza siderale e quella differenza che, soprattutto nelle dichiarazioni di intenti più superficiali, vengono negate “mano sul fuoco”.

Mi sono molto piaciute le risposte di questi ragazzi citati nell’articolo che, rifiutando l’appellativo di supereroi, si sono dichiarati semplicemente i compagni di classe del ragazzo disabile.

Siamo in un mondo dove sovente gli atti di normale quotidianità o le semplici esperienze della vita vengono dichiarati e confusi con atti di eroismo o superabilità.

Mi sembra molto bello che tuo figlio, in prima elementare, non abbia preso tutti dieci come quei bambini che forse per un attimo hai invidiato, ho detto di recente ad una madre, pensando a quel pesante fardello di quei bambini destinati solo a confermare “l’eccellenza” o a sentirsi inesorabilmente mancanti.

Aiutare un compagno, crescere, fare esperienze di vita e di apprendimento vuol dire essere umani, persone piccole o grandi e non eroi.

Abbiamo sempre più bisogno di valorizzare i gesti e i pensieri di quotidiana umanità perché solo lì, nelle pieghe sottili della vita, si posso rinvenire quei veri atti eroici di fronte a cui inchinarsi. Possibilmente in silenzio.

Incontri gentili

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di Irene Auletta

Scendiamo a prendere il pulmino che ogni mattina passa a prenderti per accompagnarti al centro diurno che frequenti e stamane riusciamo a farlo con netto anticipo proprio per evitare attese anche a chi aspetta, dopo di noi, lo stesso passaggio. Di solito siamo gli ultimi e quindi anche un piccolo ritardo lo viviamo con più serenità ma in questi giorni è cambiato il giro.

Forza Luna non possiamo arrivare tardi e secondo me già ci aspettano giù!  Rituali del mattino che conoscono bene i genitori dei bambini piccoli e che per noi rimangono un costante appuntamento con il nuovo giorno che inizia.

Grazie signora per essere così in anticipo purtroppo in questi giorni che la collega è in ferie abbiamo dovuto anticipare di cinque minuti. Spero proprio che non vi abbiamo creato problemi. La gentilezza dell’autista che continua a scusarsi mi colpisce così come quella della sua collega incontrata per tutto l’anno. Persone attente, cordiali e sempre disponibili ad un sorriso.

Lo racconto sovente degli incontri belli e delle tante persone positive che abbiamo incontrato in questi anni insieme a te. Forse abbiamo imparato, e lo facciamo ogni giorno, a non farci troppo toccare da quella facile critica, accompagnata da un costante malcontento, ormai male incurabile dei nostri giorni.

Penso alla lezione Feldenkrais di qualche giorno fa e a quel lavoro che ha coinvolto bocca e mascella, spesso tirati o serrati nell’incontro con il mondo. In quel percorso di ricerca di morbidezza del corpo trovo ogni giorno vie possibili per relazioni gentili.

Può essere, figlia mia, che quella bocca morbida a volte non perfettamente chiusa evochi tanto facilmente il tuo ritardo. Ma quando è pronta a schiudersi in un sorriso è contagiosa e, per chi lo sa cogliere, diventa un buongiorno che profuma di primavera.

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