Promesse e desideri

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di Irene Auletta

Oggi si rientra dalla prima tappa di vacanza. Ci abbiamo pensato non poco, con tuo padre, alla possibilità di sperimentare una settimana, magari non proprio a tua misura.

A partire dal viaggio: auto, navetta, aereo, traghetto, per giungere in spiagge da paradiso ma spesso, per te, molto difficili da raggiungere. 

Ma ci abbiamo provato lo stesso e alla fine penso che abbiamo fatto la scelta giusta. Ti sei divertita, hai provato a spingerti un pochino oltre le tue possibilità, hai protestato e poi mediato, hai nuotato in un mare trasparente appassionandoti di tutto il fondale, hai fatto le ore piccole felice per poi urlare di stanchezza, hai guardato un tramonto con gli occhi pieni di meraviglia, hai riso tantissimo sempre circondata dal vento.

Sei stata una ragazza grande e ci hai reso, ancora una volta, molto orgogliosi di te.

Ogni estate raccolgo da parte di tanti genitori con figli disabili commenti ed emozioni che narrano di preoccupazione e tanta fatica. Le scuole e i centri diurni sono chiusi e le vacanze, a volte, possono trasformarsi in piccoli incubi. Ogni cosa sembra più difficile in estate e naturalmente la complessità aumenta con il passare degli anni.  Persone che sovente hanno necessità di routine si trovano travolte da frizzanti scie di sole, colori, profumi, voglia di leggerezza e libertà. 

E’ difficile per noi, figli e genitori, vivere la libertà e trovargli ogni giorno significati inediti che possano stare nelle nostre vite, rispettandole.

Certo, non cambiare nulla, stare nel comodo, non osare, non esagerare, fa stancare decisamente meno. Rispetto e comprendo chi sceglie vie più quiete, ma io non voglio questo per te, figlia mia. E non lo voglio neppure per me.

Voglio nuove esperienze, voglio vedere i tuoi occhi pieni di sorpresa, voglio guardarti con uno sguardo colmo della bellezza che ci circonda, voglio risate e proteste, ombre e allegria, fatiche e meraviglie. Voglio la vita.

Sempre, sempre. 

Lontananze di vita

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di Irene Auletta

E così anche quest’anno  sei riuscita a fare la tua piccola vacanza lontana da noi e, ancora una volta,  il tuo rientro detta quei tempi che, negli anni, mi hai insegnato a rispettare. Subito riesci ad avvicinare tuo padre, in un saluto di bentrovato, ma con me i tempi si allungano sempre un po’.

Io ti comprendo e rispetto, forse perchè in questo ci assomigliamo e perchè credo con forza che gli incontri importanti meritano cura, cautela e rispetto dei tempi. Così, mentre sei sdraiata sul divano e io sembro una trottola a  sistemare qua e là le tracce delle nostre vacanze, la tua e quella mia e di tuo padre, ogni tanto ti passo acconto e ci scambiamo uno sguardo, un sorriso, un bacio leggero.

In questo momento provo un senso di grande gratitudine per gli educatori che ti hanno permesso questa distanza e stavolta, voglio proprio trattenerlo in queste parole rivolte a loro. Voi lo sapete bene che Luna non potrà mai neppure lontanamente aspirare a quelle che in gergo nominiamo spesso come autonomie. Eppure Luna, come tanti suoi compagni di ventura, potrà viversi tante piccole esperienze lontano dai suoi genitori e dalle solite routine della sua vita, proprio grazie a nuove dipendenze che, in quanto nuove, le permetteranno di vivere esperienze diverse. Questa, è la sua autonomia possibile  e per questo voglio ringraziarvi di cuore.

Lo so che fate il vostro lavoro ma, come mi ha ricordato di recente un’altra educatrice, le responsabilità che vi assumete in questi giorni lontani da casa e dal Centro, non sono da dare per scontate. In questi giorni un pò bui,  in cui sembriamo molto più capaci di fare gli elenchi di tutto ciò che non funziona, che manca, che è imperfetto, io voglio raccontarvi come persone che rendono possibili esperienze belle e virtuose. Noi siamo fortunati perchè, ancora oggi, in molte regioni del nostro stesso paese, queste storie sembrano quasi fantascienza ma, laddove accadono e vengono trattenute, possono diventare occasione per sottolinearne il valore e un contagio sempre possibile. Io ci credo. 

Non farò i vostri nomi per rispetto di quella privacy che ritengo giusto mantenere, ma voi sapete chi siete e quindi, grazie ancora, ad ognuno di voi.

Nel frattempo mi permetti di avvicinarmi ogni volta un po’ di più. La nostra distanza assomiglia tanto alla nostra vita. Fa male e fa bene, preoccupa e risplende, ci pizzica un po’ il cuore aiutandoci a diventare grandi, madre e figlia. 

Nei prossimi giorni, avremo modo di raccontarci nei riflessi dei nostri occhi. Per ora, bentornata figlia del mio cuore.

Basta tesorini

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di Irene Auletta

Gira in rete, proprio in questi giorni, un video che odora di fresca profondità. A parlare una bambina disabile che, senza perdere il sorriso, mette al muro gli adulti e le loro ipocrisie. Con grande chiarezza non chiede infatti facili sorrisi, dolce empatia o gesti di tenerezza, bensì rispetto.

Il messaggio, anche per le caratteristiche della giovane protagonista, arriva forte e appuntito, come quelle lame taglienti che un po’ permettono di vedersi riflessi.

Mi è piaciuta l’assenza di ipocrisia e il richiamo ad altri significati. Ne parlo spesso con gli educatori dell’importanza di aggiornare e rinforzare il vocabolario rivolto alle persone con disabilità, sottolineando parole come diritti, rispetto, cura, dignità.

Questa ragazzina ce lo ricorda con quel sorriso che bisogna imparare a non perdere, perché la disabilità diventi una dimensione dell’esistenza e non una pena da scontare.

Quel sorriso che parla di ciò che è dovuto a tutte le persone che non meritano il nostro compatimento o la nostra pacca sulla spalla, ma la nostra forza intrecciata alla loro, per rivendicare diritti, dignità e libertà.

 

Pulsioni di vita

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di Irene Auletta

Ha proprio ragione tuo padre quando commenta che il bello dei nostri video, di cui abbiamo una ricca raccolta, è che riprendono solo i momenti sereni e, riguardandoli, le pesantezze del momento sembrano lontane e offuscate. A te piacciono in particolare forse perchè, più delle fotografie, sono un tuo modo per raccontare le nostre esperienze e, attraverso la visione, trattenerle in una possibile memoria.

Stasera ci imbattiamo in uno dei pochi dove si intravedono le ombre quasi a riflesso di quelle che stiamo attraversano in questi giorni e proprio riguardandoli mi accorgo che, in realtà, la nostra normalità è davvero una continua alternanza tra quiete e turbolenze. Arrendersi al fatto che nella nostra vita i momenti di benessere totale sono da sempre solo delle brevi pause, intervallate da questioni più o meno serie, è una delle cose più difficili da digerire.

Probabilmente non è così per tutte le persone che si misurano con forme di disabilità ma di sicuro nella storia con te, come in quella di quanti vivono esperienze analoghe, salute e malattia, benessere o disagio, insieme alla gioia e al dolore, sembrano indissolubilmente intrecciate. Alla fine sembri aver imparato a convivere con piccoli o grandi impicci, fastidi di ordine vario, malesseri più o meno identificati, ma sempre particolarmente presenti al nostro appello. 

La complessità della disabilità, soprattutto quando associata anche a forme di malattie, è proprio quella che non si vede, esattamente come nei nostri video e io passo il tempo a dannarmi per l’ingiustizia di questi fardelli,  vivendo al tempo stesso una gioia smisurata in ogni piccola pausa di tregua. 

Chi ha figli sani può permettersi di brontolare per un influenza, una malattia dell’età o piccoli imprevisti di salute. Noi dobbiamo continuare a nutrire quel misto di speranza e pazienza che ci trovi sempre pronti a non perdere l’attimo e per tutto il resto …. 

Guarda Luna ti ricordi quanto abbiamo riso imitando le farfalle con un foulard di mamma? E lì, che quando abbiamo fatto quella gita, avevi lo stesso fastidio di adesso? 

Purtroppo ti era appena passato da pochi giorni e ora ci siamo di nuovo in pieno. Di fronte alla mia impotente rabbia provo a respirare e penso alla lezione Feldenkrais di ieri sera, alla ricerca di una quiete attraverso una particolare pulsazione della mano. Te la racconto mentre provo a guidarti nello stesso movimento. 

Dopo poco, pulsiamo insieme con un unico ritmo. Passerà, passerà, passerà.

RiflettendoCi

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di Irene Auletta

Il ricordo mi raggiunge forte mentre sto cucinando. Quel gesto, quel movimento, fatto proprio come lo sto facendo io adesso, riflesso in un passato che mi vede spettatrice ad osservare mia madre. Le emozioni  di ieri che ancora oggi si incontrano valorizzando quel filo rosso invisibile ma tenace che ci lega, madre e figlia.

Come posso non pensare, quasi simultaneamente, a che fine faranno i miei gesti? Spariranno con me, perché per te figlia mia sarà impossibile riviverli domani. In questi casi è facile rimanere soffocati dal peso di un’eredità dispersa. I gesti di mia nonna, di mia madre, i miei, sono davvero destinati a morire con me?

Per fortuna l’arte culinaria mi distrae lasciando spazi a recenti memorie di altre narrazioni. Per una serie di coincidenze sono mesi di ricche raccolte nella mia vita professionale. Persone che non vedevo da anni mi raccontano tracce del nostro incontro come importante bussola, mi ricordano maestra, evocano frasi, gesti e progetti che non hanno dimenticato. A volte si scoprono importanti tracce di eredità proprio laddove non si cercano e ancora una volta mi ricordano che spostare lo sguardo, svela sempre possibilità. 

E così oggi, dopo un’intensa e ricca mattina di formazione, io e te ci regaliamo uno di quei nostri momenti insieme che sanno di noi. Facciamo tutto con calma, lentamente, assaporando, insieme al cibo, ogni momento. Tu sei felice di essere libera e io cerco di starti vicina senza ostacolare la tua voglia di esplorare e di curiosare. Sei diventata più sicura nel muoverti anche  fra tante persone e io più attenta a rispettare i tuoi desideri di viverti piccole e importanti autonomie. Stranamente però oggi sei tu che ti allontani ma ogni tanto torni a prendere la mia mano, per poi allontanarti nuovamente.

Che fine faranno i miei gesti figlia mia? La tua mano mi stringe forte riportandomi alla realtà. Gli occhi ti brillano di gioia come sanno brillare solo gli occhi della purezza e in quel momento i miei gesti li ritrovo proprio lì, in quel riflesso.

Il nostro domani, è oggi.

Distanze vicine

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di Irene Auletta

È sempre bello e importante prendere e andare, che sia per lavoro, studio o vacanza, è mettere distanza. Da un po’ lontano vedo la vita di ogni giorno con differenti sfumature di tanti toni. Provo a non lasciarne indietro nessuno, neppure quelli più difficili da guardare.

La mancanza può essere una possibilità per stare con emozioni intime che hanno bisogno di solitudine e poi, più invecchio e più la solitudine mi piace assai. Saranno anche queste le sfumature dei tramonti?

Intorno mi arrivano notizie di figli all’estero, che si laureano, si sposano, hanno a loro volta figli. È così, mie coetanee mi narrano di mondi per me lontanissimi e, in parte, incomprensibili. Che bello diventare nonna! E poi proprio ora che fra pochi anni sarò in pensione. Cosa? Ma scherziamo, come nonna? Come pensione? Aiuto!

Eccomi lì incatenata a un ruolo di madre che mi ha fatto perdere la trebisonda del tempo. Persa in un accudimento quotidiano con questa figlia un po’ sempre piccola che alla fine mi fa, paradossalmente, sentire una madre sempre “giovane”. Che scherzi bastardi sa fare la vita!

Prima che la malinconia e la tristezza occupino tutto lo spazio, tuo padre interrompe i miei pensieri, avvisandomi che mi state raggiungendo dove sono per farci una gita al lago e poi tornare a casa insieme.

Le distanze iniziano a sfumare e le foto, che immortalano le tue emozioni del viaggio, tra bus e treno,  mi fanno già pregustare quel nostro incontro che dopo qualche giorno di distanza mi fa sentire male in gola, tanto il desiderio di riabbracciarti.

Ed eccoci qui, mai uguali a chi ci circonda, diversamente distanti, tra poco saremo ancora lì a nutrirci occhi negli occhi, mani nelle mani, vita nella vita.

Anche per questa lezione, figlia mia, ti devo ringraziare. La vita è un bel casino, ma può scatenare sempre grandi e bellissime passioni pronte a nutrirne il senso.

Vi aspetto, miei preziosi.

Colori notturni

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di Irene Auletta

Comunque la disabilità è proprio così. 

Passi un sacco di tempo a dirti che quella determinata cosa non passerà mai, poi intravedi barlumi di speranza, poi ti illudi che finalmente è passata e alla fine scopri che puntualmente alcune cose ritornano. Sempre.

Tra gli evergreen non mancano i problemi alimentari, le intolleranze, le irritazioni o infezioni, i comportamenti ossessivi e i disturbi del sonno. Giusto per dirne solo qualcuno.

Da qualche settimana le nostre notti avevano assunto una parvenza di quasi normalità, fino a quando è tornato quell’andamento a onda che conosciamo, ahimè, benissimo. Sveglia che gradualmente passa dalle sei, alle cinque, alle quattro e stanotte alle tre e mezza eri lì che bussavi alla tua porta come fai sempre per segnalarci che la notte, per te, è finita.

Con grande sollievo penso al lungo percorso fatto insieme su tanti fronti e in particolare anche su questo. Me lo ha segnalato quel pensiero nato lì, spontaneamente, per primo. Accidenti e domattina c’è piscina! Solo dopo mi sono ricordata della giornata parecchio impegnativa che invece aspettava me, al varco dell’albeggiare tinto di quei meravigliosi colori che ogni cambio di stagione sa dipingere in cielo.

Mi sei mancata moltissimo in queste ultime settimane che mi hanno visto tanto spesso lontana da casa e allora decido di organizzare una postazione notturna che ci permetta di stare vicine, quasi a recupero del tempo perso.

Ogni tanto ridi, mi accarezzi, commenti le bizzarre vicende di quella serie  televisiva che riesce a fare compagnia alla tua insonnia. Santo Netflix! In questi casi, io raramente riesco ad appisolarmi, ma stavolta mi accorgo che la tua vicinanza mi fa riposare e mi ricarica di quella bellezza che quasi riesce a rendere meno opache le ombre della vita che, con il buio, tornano ad essere ingombranti.

Stasera, a conclusione di un incontro formativo con un gruppo di educatrici che conosco da anni,  mi ritrovo a invitare alla leggerezza dichiarando che il lavoro è un gioco. Lo dico consapevole del fatto che le mie interlocutrici comprendono bene cosa intendo, attribuendo alla dimensione ludica quella serietà che i bambini piccoli sanno insegnarci ogni giorno. Imparando giocando e giocando per imparare.

Chissà che un giorno io non riesca a dirlo anche della vita!

International Day

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

Meteonde

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di Irene Auletta

Ci sono giornate più facili di altre, ma quelle che ancora, dopo tanti anni, fatico a digerire, sono quelle in cui non stai bene fisicamente. Mille volte meglio quando fai le bizze, quando sei nervosa e non capisco perchè, quando forse semplicemente vuoi startene un po’ per i fatti tuoi e diventi intrattabile. Ma vederti sofferente …

Però oggi pomeriggio è successa anche una cosa bella, di quelle che mi fanno sentire schizzata fino alla percezione di essere fortunata. Ho messo in stand by il resto del mondo e sono rimasta vicino a te fino a sera, a guardarci quella serie televisiva che ti piace tantissimo e ti fa ridere a crepapelle nonostante il disagio evidente del tuo corpo che non ne vuole sapere di fermarsi un pochino a riposare.

Tu guardi la tv e io guardo te chiedendomi quanto è tutto difficile e che peso ti è capitato addosso nella vita. Di facile nulla eh Luna? Lo diceva già tuo padre parecchi anni fa nell’incipit di un suo capitolo. Cazzarola, di facile proprio nulla.

Ma per te, figlia mia, non per me.

Forse si dedica ancora troppo poco spazio al peso del vostro fardello e può essere che proprio per questo motivo detesto le facili etichette che, in aggiunta,  tu e tanti altri ragazzi come te, a volte dovete portarvi sulle spalle. 

Testardi, monelli, viziati, furbi, “che ci provano sempre” , “che quando vogliono capiscono”, “un po’ ci fanno, un po’ ci sono”. Stasera se qualcuno osasse dire qualcosa di simile in mia presenza potrei incendiarlo con lo sguardo.

Io figlia, in questo momento mi metterei ai tuoi piedi e in parte lo sono  già mentre tento di facilitarti ogni cosa anche scherzando sulla serata ricca di trasgressioni di quelle che si fanno solo in certe occasione però! Scherzo, rido e provo a rendere leggere le fatiche, esattamente come fanno tanti altri genitori  nei momenti di onde alte e un po’ burrascose.

E così arriva sera e solo quando finalmente ti addormenti rimango per un po’ affacciata alla finestra. Mentre il mondo continua il suo giro, il nostro vento, anche stavolta, si è calmato.

Dolore e ammorbidente

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di Irene Auletta

Il tempo  ha davvero un grande potere lenitivo e curativo ma a volte i ricordi riemergono attraverso i sensi. Proprio in questi giorni, leggendo alcuni post, sono stata raggiunta da quel profumo di ammorbidente, per anni rimasto lì a riposo in un angolo della mia memoria.

Quando si pensa alla disabilità di un figlio sovente si viene toccati dall’idea di sofferenza mentre rimane decisamente sullo sfondo ciò che invece molti genitori conoscono benissimo e che risponde al nome-eco di fatica, fatica, fatica.  

Nei primi tuoi anni di vita, quando ancora non sapevamo che tutta quella varietà di sintomi fosse da attribuire non solo alla disabilità ma anche alla malattia autoimmune aggiunta al tuo corredino genetico, passavo il tempo a lavare indumenti e lenzuola. Credo di essere arrivata a fare fino a sei/sette lavatrici in una sola giornata e risparmio, per rispetto a te e a me, i particolari relativi a pavimenti, arredi e abiti della sottoscritta.

Quello che normalmente gestisce una famiglia in presenza di un neonato, solitamente ricordato come “quel periodo del rigurgito o della cacchina santa”, rischia di diventare una vicenda senza fine in cui si rimane intrappolati. In quegli anni nella nostra casa aleggiava un costante profumo di ammorbidente e neppure ricordo il numero di stendini accampati ovunque.

Lì, proprio in quel periodo della nostra vita, ho capito che si sopravvive a tutto. Al dolore, alla fatica, alle notti insonni, all’ansia che non ti lascia mai, alla sensazione di essere precipitati in un baratro di cui non si intravede il fondo. Si riesce quasi a vivere senza respirare!

Poi, per fortuna o semplicemente perchè è così la vita, accade qualcosa che interviene pietosamente in soccorso e a noi è accaduto che, crescendo, molti tuoi problemi sono rientrati ed altri, pur non scomparendo, ci hanno dato un po’ di tregua. 

Per questo oggi mi godo ogni attimo, perchè so che l’inferno potrebbe nuovamente bussare alla nostra porta e non voglio avere nessun rimpianto. Oggi per fortuna respiro e nel naso mi raggiunge solo un profumo che, a ricordarlo, mi strappa un sorriso.

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