Solleviamo bellezza

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di Irene Auletta

Prima gita domenicale dell’anno e ottobre ci regala una bella giornata di sole per inaugurare la prima proposta contenuta nel tuo pacchetto regalo di compleanno. 

Proprio mentre ero lì a salutarti, raccontandoti di questa esperienza, ancora una volta ho capito con molta più chiarezza, perchè negli anni non mi ha mai convinta la parola che si utilizza sovente come cornice di queste iniziative, pensando a persone giovani o adulti con disabilità.

Si parla infatti di proposte o progetti di sollievo. La parola sollievo si riferisce evidentemente alle famiglie. Famiglie stanche, affaticate, che hanno bisogni di ritagliarsi i loro tempi.

Questa possibile interpretazione sfonda porte aperte perchè certamente esistono anche queste dimensione ma io, pensando a questi momenti in cui tu puoi fare esperienze diverse, senza i tuoi genitori, con nuovi incontri e nuovi gruppi in cui inserirsi, sento che in primo piano c’è anche, e soprattutto, altro.

Quello che mi emoziona, e anche stamane al saluto è accaduto nuovamente, è legato all’importanza di quello che puoi attraversare da sola come adulta, con quell’adultità possibile per la tua condizione che trascina con sé le forme e le sfumature differenti di autonomia. 

Per me c’è un gran valore nella possibilità di nuovi incontri anche meno protetti da una conoscenza consolidata, in situazioni dove devi provare a farti conoscere.

Continuo a dire che l’autonomia non è assenza di dipendenze, saper fare tutto da soli e non aver bisogno di nessuno, anche perchè, se così fosse, credo che parecchie persone, anche non necessariamente in condizioni di disabilità, avrebbero qualche problema a stare all’interno di queste caratteristiche.

Per te l’autonomia si traduce subito nella possibilità di fare esperienze senza i tuoi genitori, con nuovi adulti e compagni di viaggio da conoscere, attraversando incontri leggeri che, pur potendo creare qualche perturbazione, profumano di vita.

Vorrei che il sollievo rimanesse uno sfondo, un’orizzonte, una piccola parte capace di lasciare spazio al divertimento, alla scoperta, alla curiosità, alla gioia di scoprirsi capaci. Vorrei trovare una rinnovata energia non nella tua assenza ma nel pieno che puoi vivere senza di me e in quello che può diventare una parte di te, di cui io non faccio parte.

Lasciarti andare è una promessa che si rinnova da tempo ma spero di poterlo fare, per ancora molti anni, alle mie condizioni e magari chissà che con il tempo non si trovino nuove parole e nuovi significati capaci anche di parlare di forza e bellezza e non solo di fatiche e mancanze.

Arrivo a prenderti e ti sento prima ancora di vederti. Commenti felice con quei tuoi gorgheggi che non lasciano dubbio e appena mi intravedi mi corri incontro felice.

Questo che sa di cose belle!

Piccole ali, grandi libertà

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di Irene Auletta

E sono ventisei! 

Quest’anno, che le nostre età hanno gli stessi numeri, insieme abbiamo affrontato un anno davvero difficile. Sei stata abituata, per molti anni, ad essere tu la malata e la destinataria di tante e tante cure necessarie per la tua stessa vita, ma quest’anno la scena e’ cambiata. Tu, insieme a me, ti sei trasformata in curante e sei riuscita ancora una volta a stupirmi. 

La svolta l’ho sentita forte mesi fa, il giorno in cui siamo partite da sole per la tua settimana estiva TMA (terapia multisistemica in acqua) nelle Marche, con il cuore ferito e il silenzio malinconico che ci ha accompagnate nel viaggio. Ti ho parlato semplicemente, come sto facendo da diversi mesi, con onestà e senso di protezione intrecciati, come le nostre mani che tante volte mi hanno dato coraggio.

Ho quasi smesso di rispondere alle tante domande come state? perché di fronte a tanta complessità ho avuto, e ho tuttora, la necessità di risparmiare energie e di rimanere vicina a te, in quel mondo tutto nostro, dove ho trovato conforto, piccole gioie e consolazione.

Ecco, quest’anno ti ho vista davvero più grande, attenta e capace a modo tuo di essermi vicina. Profondamente e vicina al cuore.

Io spero di essere riuscita a regalarti anche allegria e leggerezza, rinnovando il nostro patto di sempre e penso, in tante occasioni, di esserci riuscita. 

Ci aspetta un anno non facile ma ti vorrei regalare una nuova certezza. Non sei più solo la figlia di cui prendermi cura ma sei diventata anche la figlia che può prendersi cura e insieme abbiamo da aiutare una persona che entrambe amiamo immensamente. La nostra unione madre e figlia e’ sempre più forte ma, proprio per continuare a dare luce alle tue ali, ti aspettano tante sorprese di libertà.

E così, nel tuo pacchetto regalo di compleanno, ci sono gite domenicali, spettacoli e serate da viverti da sola. Non mancheranno anche esperienze da fare insieme ma quest’anno il tuo regalo più grande sarà farne diverse da sola, insieme a nuovi compagni di viaggio.

Io, sarò sempre qui, pronta a lasciarti andare.

Auguri Luna della Terra.

Figlie maestre

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di Irene Auletta

Parlando di figli, è più facile raccontare cosa facciamo per loro e quelle che sono le nostre intenzioni educative piuttosto che restituire quello che possiamo imparare nella relazione e quanto ci possono influenzare nei nostri cambiamenti.

Se poi i figli sono persone con disabilità, rischiando di rimanere travolti dalle dimensioni della cura, il rischio è ancora maggiore.

In realtà, se penso alla mia esperienza, che da anni scrivo e condivido, anche senza necessariamente farci riferimento in modo esplicito, devo riconoscere che al netto di questa nostra storia madre e figlia, le occasioni in cui imparo e mi addentro in nuove riflessioni sono in deciso vantaggio.

Quello che sto scoprendo, o riscoprendo, in questi ultimi tempi è la potenza di quel tuo essere e vivere nel presente, che restituisce l’inedita possibilità di non essere travolte dagli scenari futuri, che siano domani o fra un anno.

In realtà, la tua totale impossibilità di prefigurarti cosa sta per accadere, è stata per anni, e per molti aspetti rimane ancora oggi, una delle difficoltà più grandi fonte di smarrimento e dolore. Al tempo stesso, la forza delle ambivalenze che sempre hanno attraversato la nostra storia, oggi mi sta mostrando nuovamente altre sfumature di questa tua condizione, creando nuovi giochi tra luci e ombre.

Stare con te mi tiene ancorata al momento, mi fa gustare attimi di allegria, mi nutre del nostro amore e della cura che tu hai imparato a restituirmi e non solo a prendere.

Ieri sera sei venuta a prendermi in cucina, come fai quando hai bisogno di qualcosa, e mi hai portata in sala chiedendomi di sedermi sul divano, vicino a te. Ho aspettato a farti domande perchè ho capito che non era la “solita” scena ma che in realtà volevi dirmi qualcos’altro. Pian piano ti sei avvicinata abbracciandomi con l’intento, assolutamente non fraintendibile, di rimanere lì, in quel momento, solo per stare insieme, in silenzio.

Hai ragione Luna, penso, sono giorni (o mesi?) che corro come una matta provando a tenere insieme una nuova complessità che ci ha travolto e rischio di perdermi di vista il tuo aiuto. Così mi abbandono nelle tue braccia, mentre tu lo sei nelle mie e la stanchezza viene pian piano alleggerita da una nuova forza.

Mi dimentico di tutte le cose da fare e quando ti saluto per la notte, mi accorgo che, per qualche ora, tutto il resto del mondo è rimasto fuori, sospeso nella sua realtà, mentre noi ci siamo regalate un tempo tutto nostro, per continuare ad affrontarlo.

Buongiorno Luna, ieri mi hai aiutata tantissimo, ti dico al risveglio mentre tu ti avvicini e, all’orecchio, mi racconti storie bellissime di quelle che solo senza parole si possono raccontare. 

Lezione numero chissaquale, appresa.

Salto ancorato

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di Irene Auletta

Luna ha una passione per il salto

Da piccola, quel suo movimento che si traduceva in un molleggiamento delle ginocchia che coinvolgeva tutto il corpo, spesso veniva scambiato per una voglia di ballare e forse a volte era, ed è tuttora, ancora così.

Quando però ho iniziato a vederci un possibile salto e ho cominciato a esplicitarlo, ho avuto la conferma che quello era proprio un desiderio del corpo. Così, quando accadeva, mi capitava spesso di spingerla a continuare, provando a offrirle piccoli appoggi perchè la gravità, anche solo per pochissimi secondi, le consentisse di sollevarsi.

Anche stamane, stranamente eravamo in anticipo, Luna mi ha proposto quella voglia del suo corpo che non lascava dubbi e allora, come spesso accade, l’ho invitata ad appoggiarsi a me per vedere se i piedi potevano fidarsi a lasciare il suolo.

Indubbiamente tutto il corpo salta. Saltano le ginocchia, le braccia, gli occhi, la voce, ma i piedi rimangono lì. 

Salta Luna che ce la fai e così, con la tua forte tenacia insisti e un piede, per una frazione di secondo di stacca leggermente da terra fino a coinvolgere anche l’altro. La gioia, contagiosa, prende il sopravvento e io sono li a incoraggiarti  ridendo con te.

Felice, insisti un po’ e ogni tanto la magia accade nuovamente.

Dall’esterno credo che la scena risulterebbe assai bizzarra e soprattutto, occhi non allenati, immagino farebbero davvero fatica a percepire quel salto. Ma noi lo sappiamo che c’è e ce lo gustiamo ogni volta che si intravede accadere, assaporando la straordinaria ricerca che fai per andarlo a trovare.

Mi insegni questo ogni giorno figlia mia e, andando oltre tante banalità che orami sono diventate slogan quotidiani in netto contrasto con le azioni ricorrenti che ci circondano, stamane con te raggiungo attimi intensi di felicità.

Quelli minuscoli, che con te ho imparato a cercare e a trattenere nei nostri voli ancorati.

Salta Luna, vola in alto, che da mi aiuti a stare al mondo.

Quel che da gusto

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, pranzo all’Ikea, una delle cose che ti piace molto fare e che spesso scegliamo anche perché “a tua misura”. Ti puoi muovere con una certa libertà e facilità in spazi non costretti dove puoi curiosare senza eccessivi freni, con un po’ di autonomia … e c’è il menù per celiaci!

Essendo un giorno infrasettimanale non mi aspettavo così tanta gente e questo mi mette subito in allerta, sia rispetto ad una maggiore attenzione e protezione, che al dovermi preparare al peso degli sguardi che, a volte, così moltiplicato, diventa davvero difficile da sostenere e gestire affinché non interferisca sulla serenità del nostro momento. Ma, sono pronta e allenata e quindi decido di trasformare il fastidio eventuale in uno stato di osservazione curiosa che mi permetta sempre di più di capire cosa scatena la diversità.

Oggi mi colpisce in particolare la reazione di bambini e ragazzini che, in qualche occasione, mi spinge quasi a bloccarli con gli occhi, come a dire “guarda che così e’ davvero troppo!”. Gli adulti invece mi strappano qualche sorriso soprattutto quelli che guardano, ma fanno di tutto per non farlo vedere, esibendo strane roteazioni degli occhi e della testa.  A me gli strani sembrano loro!

Gli indifferenti e gli occhi gentili, che sono bellissimi da incrociare,  mi danno un po’ tregua anche per affrontare qualcuno che risulta sovente eccessivamente inclusivo. Una signora inizia a sorriderti in modo parecchio ostentato mentre siamo in coda al self service. Quando si avvicina con un “buongiorno bella signorina” mi scatta l’allarme e mi avvicino subito intercettando la sua mano che si sta avvicinando per toccarti. La signora mi pare capire il mio gesto, peraltro credo non fraintendibile, ma non rinuncia al “non mi vuoi proprio salutare?”.

Il tutto avviene in silenzio e potete immaginare le risposte nella mia testa mentre con un braccio sulla spalla ti tengo vicina, sorridendoti a modo nostro.

Quasi vicine alla cassa mi raggiunge un “si vede che le piace proprio tanto questo posto e che non vuole essere disturbata dalle mie chiacchiere”. Appunto.

Gli anni mi hanno insegnato a non essere sgarbata e a cercare, in queste circostanze, una maggiore serenità soprattutto perché alcune reazioni facevano più male a me che ai possibili destinatari. Mi rimane però un senso di invadenza e di intrusione che un po’ sento come limitazione alla mia libertà e alla possibilità di gustarmi momenti di leggerezza senza dover necessariamente attingere con forza alla mia volontà. 

Ecco, quando si parla delle fatiche dei care giver forse dovremmo imparare a raccontare e a condividere anche queste, probabilmente invisibili, per chi non lo e’.

Per il pranzo scegliamo il tuo posto preferito vicino a una grande vetrata che quasi fa sentire sospesi nel vuoto. Quello che ci circonda si dissolve lasciando spazio a noi due. E finalmente è possibile. 

Madre e figlia che pranzano insieme all’Ikea!

La misura degli incontri

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di Irene Auletta

Luna è proprio così, bisogna darsi il tempo di conoscerla e di scoprirla, perchè lei emerge nelle lunghe distanze!

Quante volte mi sono sentita dare queste restituzioni che, nel tempo, mi hanno permesso di presentarti sempre con maggiore chiarezza e di imparare a fare i conti con un’attesa non sempre semplice da accettare e comprendere. 

In molte situazioni appari come quella con le minori abilità attese e anche io, come madre, ho dovuto imparare negli anni a liberarmi di tante idee precostituite che, come mi ritrovo a sostenere spesso, imprigionano noi tutti, operatori e genitori, nel paradigma abilista.

Certo, nei diversi panni di professionista o genitore, mi misuro con contenuti e sentimenti di temperature differenti e forse proprio questa consapevolezza mi sostiene ogni giorno nella ricerca di quell’equilibrio necessario tra ciò che rischia di diventare ideologico, come la “diversità che insegna” e lo schiacciamento depressivo del tipo “nessuno può capire”.

Dopo molti anni, soffro ancora molto quando ti vedo in affanno a misurarti con limiti enormi che rendono faticoso ciò che per la maggior parte delle persone può essere impensabile e con quelle sfide quotidiane che vorrei ti venissero un po’ risparmiate.

Ma, al tempo stesso, il tuo buonumore, la tenacia e la dominante volontà di continuare a provare, imparare e sperimentare, non smettono di indicarmi direzioni di senso assai importanti o, per dirla con Castaneda, la via del cuore.

“Questa strada ha un cuore?” Tutte le strade sono eguali. Non conducono in nessun posto. Ci sono vie che passano attraverso la boscaglia, o sotto la boscaglia. Questa strada ha un cuore? E’ l’unico interrogativo che conta. Se ce l’ha è una buona strada. Se non ce l’ha, è da scartare.” (Carlos Castaneda, Gli Insegnamenti di Don Juan)

Così, nel tempo, ho imparato a cercare nuove misure e, soprattutto, nuovi interrogativi e piste di ricerca. Cosa ti piace fare e cosa ti da’ gioia? Qual’è la tua essenza profonda? Quanto riusciamo a raccontarci nel nostro silenzio e nell’intreccio dei nostri sguardi? Cosa ti ho insegnato e cosa mi hai insegnato?

Io e te, instancabili viaggiatrici, siamo il risultato del nostro incontro e, con tutti i nostri limiti e le nostre vie ancora da percorre direi che per oggi possiamo fermarci un attimo, a goderci, magari anche stupendoci, ciò che finora abbiamo raccolto nello zaino della nostra storia.

Guarda cosa ho trovato Luna!

Amori delicati

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di Irene Auletta

Stamane inizia una settimana di centro estivo Tma (terapia multisistemica in acqua), ricco di proposte e di belle iniziative. 

Durante i preparativi della mattina sei attenta e curiosa ma in auto, nel tragitto verso il Centro, diventi subito seria e, giunta a destinazione esprimi, come fai sempre, la  tua ambivalenza tra andare e resistere. 

E’ facile confondere questo comportamento eguagliandolo a quello dei bambini piccoli e ci vuole ogni volta forza, costanza e competenza, per guardare altrove. 

In una vita dove e’ difficile, se non impossibile,  prefigurarsi i cambiamenti, risultano particolarmente importanti il rispetto dei tempi e i relativi necessari assestamenti. L’equilibrio tra l’attesa e la sollecitazione però, per me, non e’ affatto cosa semplice perché spesso ti vedo imprigionata nella difficoltà di andare oltre la tua stessa “presa di posizione” e allora la sensazione di forzare, a volte, sembra prendere il sopravvento sulla tua volontà. 

E così, con un po’ di disagio nello stomaco e le solite domande spalancate ti lascio al cancello mentre mi guardi serissima, ancora indecisa sul farti convincere ad entrare. Se tu sei ambivalente in queste situazioni io lo sono ancora di più, al limite del dissociata. La testa mi richiama con fermezza alla tua età, al bisogno di proteggerti meno e di forzare un po’ la mano, mentre il cuore mi trova sempre un po’ smarrita e incerta.

Tante volte, pensando ai genitori dei bambini piccoli, ho detto che vanno accolti con delicatezza e pazienza, come “genitori piccoli” che devono ancora crescere nel loro ruolo. I genitori con figli disabili adulti, pur non essendo genitori piccoli, molto spesso riflettono la fragilità dei loro figli e penso vadano trattati con cautela, riconoscendo dietro apparenti fermezze, insicurezze ed  emozioni tanto delicate.

Si, anche ora io mi vedo proprio così come un tuo riflesso, mentre guardo emozionata la foto ricevuta, che trattiene il divertimento e l’allegria.

Ombra e luce. Destino imprescindibile della relazione con te. E poi, ombra e luce non sono i volti della Luna? 

Oltre le parole

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di Irene Auletta

E poi ci sono delle volte in cui le nostre comunicazioni sono intensamente simpatiche e divertenti.

Sul pulmino che ti riporta a casa siete solo due ragazze e il posto a fianco all’autista e’ molto ambito … i ragazzi sembrano non mostrare alcun interesse. Più volte, quest’anno, ho dato voce a questo tuo desidero ma ieri l’ho fatto coinvolgendo la tua “rivale”. 

Sai che Luna non lo sa chiedere con le parole ma anche a lei ogni tanto piace stare davanti. Che ne dici di fare un giorno a testa?

Oggi arrivi seduta davanti, fiera e sorridente. Io ringrazio l’altra ragazza e tu, con tono di voce parecchio sostenuto, esprimi la tua volontà con forza, in un dialogo senza parole che non lascia alcun equivoco sui contenuti. 

Poi sembri volerlo raccontare a tutti e ridi tantissimo quando ti dico che puoi contare sempre sul mio aiuto ma anche sulle tue intenzioni che sai esprimere anche ai sordi! 

E così il tuo tono di voce sale quasi a confermare quello che stiamo condividendo. In questo momento non abbiamo bisogno di nessun traduttore. Le mie parole e i tuoi commenti danzano in perfetta armonia e io mi gusto l’attimo felice.

Devi proprio insistere quando vuoi qualcosa Luna e per tutta la sera ti alleni, mettendo alla prova i miei timpani!

Da anni mi misuro con quelle che penso essere anche le conseguenze della nostra direzione educativa e sono certa che la tua tenacia sia frutto di quel non arrendersi che ti fa persona attiva e non esecutrice delle indicazioni altrui. 

Certamente con la disabilità è facile, e decisamente più gestibile, cedere alla tentazione di orientare molto le scelte altrui, ma io non farei che aggiungere altra inutile sofferenza e quindi preferisco il duello alla resa.

Vederti cosi felice nel poter affermare la tua volontà, mi riempie il cuore di allegria e ancora una volta non ho dubbi sulla scelta. Esistere con dignità vuol dire comunicare, scegliere e … insistere.

Lezione della sera appresa.

Cuore e brillantini

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di Irene Auletta

Mi raccomando curati, non dimenticarti un filo di rossetto e non farti compatire. Mai.

Ci sono eredità che sono al tempo stesso forza e condanna. 

Mia madre oggi probabilmente mi ripeterebbe la stessa frase, lei che appartiene a quella generazione che neppure prendeva in considerazione l’idea di mostrare fragilità e dolore. E io, la lezione l’ho imparata benino.

Chissà perché nel tuo dialetto e nella traduzione che ne hai sempre fatto, la compassione ha assunto ogni volta tinte negative escludendo quel “patire insieme” che invece porta sollievo.

Peccato mamma che, della tua versione, tu non sia riuscita a insegnami anche i costi che immagino avrai vissuto in silenzio, incapace di nominarli e condividerli.

In fondo io sono fortunata perché la scrittura lo permette, garantendo la giusta distanza e protezione. 

Come madre, per alcuni aspetti, posso interrompere questo filo ereditario senza perdere però quelle dimensioni di forza che sono tanto necessarie anche a te, figlia mia. 

Dopo quelle crisi pesanti che ogni tanto arrivano, ti vedo allontanarti e quando pian piano ritorni provo sempre a farti trovare un’accogliente allegria. Chissà se riesco a “imbrogliarti” sempre oppure ogni tanto fai finta di nulla ma intravedi le ombre negli occhi che il sorriso cerca di nascondere?

Eredità dense, preziose e profonde che tu non potrai certamente trasmettere ma che mi auguro ti aiutino ad attraversare meglio questa tua vita. Chissà.

A proposito Luna, ma stamane l’abbiamo già messo un po’ di rossetto con i brillantini?

Distanze a colori

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di Irene Auletta

Ci sono esperienze uniche che, nella maggior parte dei casi, possono comprendere profondamente solo le persone che le attraversano. 

Ti penso lontana e ti incrocio nelle immagini e nei racconti degli educatori. Una figlia come te manca nella carne prima ancora che nel cuore e forse questo e’ ciò che può rendere difficile quel passaggio di separazione che non può avvenire “naturalmente”. O forse sarebbe meglio dire, spontaneamente, da parte del diretto interessato che prende pian piano le distanze dalla sua famiglia per muoversi da solo nel mondo.

Il problema per me non è la lontananza e neppure la fiducia, ma la delega della cura. Quella cura che traduco sempre con le parole di don Milani “mi sta a cuore”. 

Ho imparato, e imparo ogni giorno, che la cura può avere differenti sfumature e questo e’ ciò che la rende preziosa. Nessun operatore deve o può imitare i genitori ma non per questo la sua cura risulta automaticamente meno “di cuore”. Al contrario, se la stessa e’ guidata da sapere e competenza, può tradursi in quel valore aggiunto che nutre nuove esperienze, importanti e insostituibili.

Oggi al tuo ritorno, per motivi di lavoro, non potrò esserci ad aspettarti e già mi pizzica il cuore. Non ci sarà neppure babbo e, per la prima volta, dopo una settimana di vacanza, rientrerai a casa senza di noi e sarai tu ad aspettarci.  In questi tempi sono tante le prove che stiamo affrontando, noi tre insieme, e anche questa sicuramente ci farà scoprire qualcosa di nuovo.

Sei grande ormai. Ma a chi lo sto dicendo? A te o a me? Forse neppure importa.

Aspettiamoci amore e continuiamo a tenerci forte nel cuore, dando alla cura la possibilità di sfoggiare tutti i suoi colori più brillanti. 

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