Salto ancorato

26 settembre 2023

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di Irene Auletta

Luna ha una passione per il salto

Da piccola, quel suo movimento che si traduceva in un molleggiamento delle ginocchia che coinvolgeva tutto il corpo, spesso veniva scambiato per una voglia di ballare e forse a volte era, ed è tuttora, ancora così.

Quando però ho iniziato a vederci un possibile salto e ho cominciato a esplicitarlo, ho avuto la conferma che quello era proprio un desiderio del corpo. Così, quando accadeva, mi capitava spesso di spingerla a continuare, provando a offrirle piccoli appoggi perchè la gravità, anche solo per pochissimi secondi, le consentisse di sollevarsi.

Anche stamane, stranamente eravamo in anticipo, Luna mi ha proposto quella voglia del suo corpo che non lascava dubbi e allora, come spesso accade, l’ho invitata ad appoggiarsi a me per vedere se i piedi potevano fidarsi a lasciare il suolo.

Indubbiamente tutto il corpo salta. Saltano le ginocchia, le braccia, gli occhi, la voce, ma i piedi rimangono lì. 

Salta Luna che ce la fai e così, con la tua forte tenacia insisti e un piede, per una frazione di secondo di stacca leggermente da terra fino a coinvolgere anche l’altro. La gioia, contagiosa, prende il sopravvento e io sono li a incoraggiarti  ridendo con te.

Felice, insisti un po’ e ogni tanto la magia accade nuovamente.

Dall’esterno credo che la scena risulterebbe assai bizzarra e soprattutto, occhi non allenati, immagino farebbero davvero fatica a percepire quel salto. Ma noi lo sappiamo che c’è e ce lo gustiamo ogni volta che si intravede accadere, assaporando la straordinaria ricerca che fai per andarlo a trovare.

Mi insegni questo ogni giorno figlia mia e, andando oltre tante banalità che orami sono diventate slogan quotidiani in netto contrasto con le azioni ricorrenti che ci circondano, stamane con te raggiungo attimi intensi di felicità.

Quelli minuscoli, che con te ho imparato a cercare e a trattenere nei nostri voli ancorati.

Salta Luna, vola in alto, che da lì mi aiuti a stare al mondo.

Quel che da gusto

28 agosto 2023

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, pranzo all’Ikea, una delle cose che ti piace molto fare e che spesso scegliamo anche perché “a tua misura”. Ti puoi muovere con una certa libertà e facilità in spazi non costretti dove puoi curiosare senza eccessivi freni, con un po’ di autonomia … e c’è il menù per celiaci!

Essendo un giorno infrasettimanale non mi aspettavo così tanta gente e questo mi mette subito in allerta, sia rispetto ad una maggiore attenzione e protezione, che al dovermi preparare al peso degli sguardi che, a volte, così moltiplicato, diventa davvero difficile da sostenere e gestire affinché non interferisca sulla serenità del nostro momento. Ma, sono pronta e allenata e quindi decido di trasformare il fastidio eventuale in uno stato di osservazione curiosa che mi permetta sempre di più di capire cosa scatena la diversità.

Oggi mi colpisce in particolare la reazione di bambini e ragazzini che, in qualche occasione, mi spinge quasi a bloccarli con gli occhi, come a dire “guarda che così e’ davvero troppo!”. Gli adulti invece mi strappano qualche sorriso soprattutto quelli che guardano, ma fanno di tutto per non farlo vedere, esibendo strane roteazioni degli occhi e della testa.  A me gli strani sembrano loro!

Gli indifferenti e gli occhi gentili, che sono bellissimi da incrociare,  mi danno un po’ tregua anche per affrontare qualcuno che risulta sovente eccessivamente inclusivo. Una signora inizia a sorriderti in modo parecchio ostentato mentre siamo in coda al self service. Quando si avvicina con un “buongiorno bella signorina” mi scatta l’allarme e mi avvicino subito intercettando la sua mano che si sta avvicinando per toccarti. La signora mi pare capire il mio gesto, peraltro credo non fraintendibile, ma non rinuncia al “non mi vuoi proprio salutare?”.

Il tutto avviene in silenzio e potete immaginare le risposte nella mia testa mentre con un braccio sulla spalla ti tengo vicina, sorridendoti a modo nostro.

Quasi vicine alla cassa mi raggiunge un “si vede che le piace proprio tanto questo posto e che non vuole essere disturbata dalle mie chiacchiere”. Appunto.

Gli anni mi hanno insegnato a non essere sgarbata e a cercare, in queste circostanze, una maggiore serenità soprattutto perché alcune reazioni facevano più male a me che ai possibili destinatari. Mi rimane però un senso di invadenza e di intrusione che un po’ sento come limitazione alla mia libertà e alla possibilità di gustarmi momenti di leggerezza senza dover necessariamente attingere con forza alla mia volontà. 

Ecco, quando si parla delle fatiche dei care giver forse dovremmo imparare a raccontare e a condividere anche queste, probabilmente invisibili, per chi non lo e’.

Per il pranzo scegliamo il tuo posto preferito vicino a una grande vetrata che quasi fa sentire sospesi nel vuoto. Quello che ci circonda si dissolve lasciando spazio a noi due. E finalmente è possibile. 

Madre e figlia che pranzano insieme all’Ikea!

La misura degli incontri

23 agosto 2023

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di Irene Auletta

Luna è proprio così, bisogna darsi il tempo di conoscerla e di scoprirla, perchè lei emerge nelle lunghe distanze!

Quante volte mi sono sentita dare queste restituzioni che, nel tempo, mi hanno permesso di presentarti sempre con maggiore chiarezza e di imparare a fare i conti con un’attesa non sempre semplice da accettare e comprendere. 

In molte situazioni appari come quella con le minori abilità attese e anche io, come madre, ho dovuto imparare negli anni a liberarmi di tante idee precostituite che, come mi ritrovo a sostenere spesso, imprigionano noi tutti, operatori e genitori, nel paradigma abilista.

Certo, nei diversi panni di professionista o genitore, mi misuro con contenuti e sentimenti di temperature differenti e forse proprio questa consapevolezza mi sostiene ogni giorno nella ricerca di quell’equilibrio necessario tra ciò che rischia di diventare ideologico, come la “diversità che insegna” e lo schiacciamento depressivo del tipo “nessuno può capire”.

Dopo molti anni, soffro ancora molto quando ti vedo in affanno a misurarti con limiti enormi che rendono faticoso ciò che per la maggior parte delle persone può essere impensabile e con quelle sfide quotidiane che vorrei ti venissero un po’ risparmiate.

Ma, al tempo stesso, il tuo buonumore, la tenacia e la dominante volontà di continuare a provare, imparare e sperimentare, non smettono di indicarmi direzioni di senso assai importanti o, per dirla con Castaneda, la via del cuore.

“Questa strada ha un cuore?” Tutte le strade sono eguali. Non conducono in nessun posto. Ci sono vie che passano attraverso la boscaglia, o sotto la boscaglia. Questa strada ha un cuore? E’ l’unico interrogativo che conta. Se ce l’ha è una buona strada. Se non ce l’ha, è da scartare.” (Carlos Castaneda, Gli Insegnamenti di Don Juan)

Così, nel tempo, ho imparato a cercare nuove misure e, soprattutto, nuovi interrogativi e piste di ricerca. Cosa ti piace fare e cosa ti da’ gioia? Qual’è la tua essenza profonda? Quanto riusciamo a raccontarci nel nostro silenzio e nell’intreccio dei nostri sguardi? Cosa ti ho insegnato e cosa mi hai insegnato?

Io e te, instancabili viaggiatrici, siamo il risultato del nostro incontro e, con tutti i nostri limiti e le nostre vie ancora da percorre direi che per oggi possiamo fermarci un attimo, a goderci, magari anche stupendoci, ciò che finora abbiamo raccolto nello zaino della nostra storia.

Guarda cosa ho trovato Luna!

Amori delicati

10 luglio 2023

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di Irene Auletta

Stamane inizia una settimana di centro estivo Tma (terapia multisistemica in acqua), ricco di proposte e di belle iniziative. 

Durante i preparativi della mattina sei attenta e curiosa ma in auto, nel tragitto verso il Centro, diventi subito seria e, giunta a destinazione esprimi, come fai sempre, la  tua ambivalenza tra andare e resistere. 

E’ facile confondere questo comportamento eguagliandolo a quello dei bambini piccoli e ci vuole ogni volta forza, costanza e competenza, per guardare altrove. 

In una vita dove e’ difficile, se non impossibile,  prefigurarsi i cambiamenti, risultano particolarmente importanti il rispetto dei tempi e i relativi necessari assestamenti. L’equilibrio tra l’attesa e la sollecitazione però, per me, non e’ affatto cosa semplice perché spesso ti vedo imprigionata nella difficoltà di andare oltre la tua stessa “presa di posizione” e allora la sensazione di forzare, a volte, sembra prendere il sopravvento sulla tua volontà. 

E così, con un po’ di disagio nello stomaco e le solite domande spalancate ti lascio al cancello mentre mi guardi serissima, ancora indecisa sul farti convincere ad entrare. Se tu sei ambivalente in queste situazioni io lo sono ancora di più, al limite del dissociata. La testa mi richiama con fermezza alla tua età, al bisogno di proteggerti meno e di forzare un po’ la mano, mentre il cuore mi trova sempre un po’ smarrita e incerta.

Tante volte, pensando ai genitori dei bambini piccoli, ho detto che vanno accolti con delicatezza e pazienza, come “genitori piccoli” che devono ancora crescere nel loro ruolo. I genitori con figli disabili adulti, pur non essendo genitori piccoli, molto spesso riflettono la fragilità dei loro figli e penso vadano trattati con cautela, riconoscendo dietro apparenti fermezze, insicurezze ed  emozioni tanto delicate.

Si, anche ora io mi vedo proprio così come un tuo riflesso, mentre guardo emozionata la foto ricevuta, che trattiene il divertimento e l’allegria.

Ombra e luce. Destino imprescindibile della relazione con te. E poi, ombra e luce non sono i volti della Luna? 

Oltre le parole

5 luglio 2023

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di Irene Auletta

E poi ci sono delle volte in cui le nostre comunicazioni sono intensamente simpatiche e divertenti.

Sul pulmino che ti riporta a casa siete solo due ragazze e il posto a fianco all’autista e’ molto ambito … i ragazzi sembrano non mostrare alcun interesse. Più volte, quest’anno, ho dato voce a questo tuo desidero ma ieri l’ho fatto coinvolgendo la tua “rivale”. 

Sai che Luna non lo sa chiedere con le parole ma anche a lei ogni tanto piace stare davanti. Che ne dici di fare un giorno a testa?

Oggi arrivi seduta davanti, fiera e sorridente. Io ringrazio l’altra ragazza e tu, con tono di voce parecchio sostenuto, esprimi la tua volontà con forza, in un dialogo senza parole che non lascia alcun equivoco sui contenuti. 

Poi sembri volerlo raccontare a tutti e ridi tantissimo quando ti dico che puoi contare sempre sul mio aiuto ma anche sulle tue intenzioni che sai esprimere anche ai sordi! 

E così il tuo tono di voce sale quasi a confermare quello che stiamo condividendo. In questo momento non abbiamo bisogno di nessun traduttore. Le mie parole e i tuoi commenti danzano in perfetta armonia e io mi gusto l’attimo felice.

Devi proprio insistere quando vuoi qualcosa Luna e per tutta la sera ti alleni, mettendo alla prova i miei timpani!

Da anni mi misuro con quelle che penso essere anche le conseguenze della nostra direzione educativa e sono certa che la tua tenacia sia frutto di quel non arrendersi che ti fa persona attiva e non esecutrice delle indicazioni altrui. 

Certamente con la disabilità è facile, e decisamente più gestibile, cedere alla tentazione di orientare molto le scelte altrui, ma io non farei che aggiungere altra inutile sofferenza e quindi preferisco il duello alla resa.

Vederti cosi felice nel poter affermare la tua volontà, mi riempie il cuore di allegria e ancora una volta non ho dubbi sulla scelta. Esistere con dignità vuol dire comunicare, scegliere e … insistere.

Lezione della sera appresa.

Cuore e brillantini

30 giugno 2023

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di Irene Auletta

Mi raccomando curati, non dimenticarti un filo di rossetto e non farti compatire. Mai.

Ci sono eredità che sono al tempo stesso forza e condanna. 

Mia madre oggi probabilmente mi ripeterebbe la stessa frase, lei che appartiene a quella generazione che neppure prendeva in considerazione l’idea di mostrare fragilità e dolore. E io, la lezione l’ho imparata benino.

Chissà perché nel tuo dialetto e nella traduzione che ne hai sempre fatto, la compassione ha assunto ogni volta tinte negative escludendo quel “patire insieme” che invece porta sollievo.

Peccato mamma che, della tua versione, tu non sia riuscita a insegnami anche i costi che immagino avrai vissuto in silenzio, incapace di nominarli e condividerli.

In fondo io sono fortunata perché la scrittura lo permette, garantendo la giusta distanza e protezione. 

Come madre, per alcuni aspetti, posso interrompere questo filo ereditario senza perdere però quelle dimensioni di forza che sono tanto necessarie anche a te, figlia mia. 

Dopo quelle crisi pesanti che ogni tanto arrivano, ti vedo allontanarti e quando pian piano ritorni provo sempre a farti trovare un’accogliente allegria. Chissà se riesco a “imbrogliarti” sempre oppure ogni tanto fai finta di nulla ma intravedi le ombre negli occhi che il sorriso cerca di nascondere?

Eredità dense, preziose e profonde che tu non potrai certamente trasmettere ma che mi auguro ti aiutino ad attraversare meglio questa tua vita. Chissà.

A proposito Luna, ma stamane l’abbiamo già messo un po’ di rossetto con i brillantini?

Distanze a colori

16 giugno 2023

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di Irene Auletta

Ci sono esperienze uniche che, nella maggior parte dei casi, possono comprendere profondamente solo le persone che le attraversano. 

Ti penso lontana e ti incrocio nelle immagini e nei racconti degli educatori. Una figlia come te manca nella carne prima ancora che nel cuore e forse questo e’ ciò che può rendere difficile quel passaggio di separazione che non può avvenire “naturalmente”. O forse sarebbe meglio dire, spontaneamente, da parte del diretto interessato che prende pian piano le distanze dalla sua famiglia per muoversi da solo nel mondo.

Il problema per me non è la lontananza e neppure la fiducia, ma la delega della cura. Quella cura che traduco sempre con le parole di don Milani “mi sta a cuore”. 

Ho imparato, e imparo ogni giorno, che la cura può avere differenti sfumature e questo e’ ciò che la rende preziosa. Nessun operatore deve o può imitare i genitori ma non per questo la sua cura risulta automaticamente meno “di cuore”. Al contrario, se la stessa e’ guidata da sapere e competenza, può tradursi in quel valore aggiunto che nutre nuove esperienze, importanti e insostituibili.

Oggi al tuo ritorno, per motivi di lavoro, non potrò esserci ad aspettarti e già mi pizzica il cuore. Non ci sarà neppure babbo e, per la prima volta, dopo una settimana di vacanza, rientrerai a casa senza di noi e sarai tu ad aspettarci.  In questi tempi sono tante le prove che stiamo affrontando, noi tre insieme, e anche questa sicuramente ci farà scoprire qualcosa di nuovo.

Sei grande ormai. Ma a chi lo sto dicendo? A te o a me? Forse neppure importa.

Aspettiamoci amore e continuiamo a tenerci forte nel cuore, dando alla cura la possibilità di sfoggiare tutti i suoi colori più brillanti. 

Attimi di felicità

8 giugno 2023

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di Irene Auletta

Cosa si può imparare vivendo accanto a un mondo senza parole?  Me lo chiedo da molti anni e oggi, forse, sono giunta ad un punto di equilibrio che si colloca a metà strada tra il disfattismo e il romanticismo estremo. Questa ricerca in realtà non riguarda solo gli aspetti legati alle parole e alla loro assenza, ma più in generale vale anche per molti altri aspetti legati alla condizione di disabilità.

Grazie a te, figlia mia, ho imparato che è importante cercare vie alternative e possibili senza tuttavia fuggire dal dato reale riconoscendo che, a fianco di tante possibilità alternative e agli innegabili effetti virtuosi, non sono esclusi momenti di forte frustrazione, rabbia e dolore che riguardano sia me che te.

E’ solo questa nuova opzione di compresenza, razionale e sentimentale al tempo stesso, che rende possibile la continua ricerca e la cura dei piccoli particolari di ogni giorno.

Qualche giorno fa al tuo Centro Diurno,  in uno dei tuoi momenti di forte tensione e contrasto a tutto, di fronte ad una scala da scendere e alla tua minaccia di buttarti a terra, c’è stata una bella intesa con l’educatrice presente. Visto l’insuccesso del suo intervento ci siamo accordate con lo sguardo e lei si è un po’ allontanata. 

Parlando a te, a lei e anche a me, ti ho detto di quanto in certi momenti ti vedo in gabbia ma non so come aiutarti. Mentre ti dico che ora penso a qualcosa di straordinario mi accorgo di aver attirato la tua attenzione. “Cosa ne dici Luna, facciamo  una  cosa coraggiosa? Vuoi provare a scendere le scale con gli occhi bendati?”. 

Te lo sussurro all’orecchio ma anche l’educatrice ascolta. Funziona e in silenzio l’operatrice mi fa ok con la mano dicendomi “geniale” con il labiale. Così arriviamo in auto e da lì prosegue il pomeriggio. 

Non sempre si e’ fortunati al primo tentativo e per me ciò che più importa non è solo il risultato finale ma farti sentire sempre la mia comprensione e il mio rispetto. In questi casi, le parole “oppositiva” o “sono capricci” (ma mica hai due anni!) si sprecano, ma oggi e’ andata decisamente bene e voglio trattenerne il senso e il sentimento .

Certo mi accorgo spesso che, forse anche in conseguenza al fatto che parlo tanto per lavoro, nel resto della mia vita il silenzio e’ tanto presente, anche come rifugio a un banale che mi rende sempre più “asociale”. Così anch’io mi sento a volte un po’ disabile soprattutto di fronte a domande del tipo Tuttobene? Pronta per le vacanze? Quanti anni ti mancano alla pensione? 

Mai come in questi giorni  mi manca il conforto che mia madre ha sempre saputo darmi nei momenti più difficili, fatto di poche parole e di gesti gentili. Mai come in questi giorni sento tutta la forza maturata in questa straordinaria e difficile vita.

E così eccomi qui, sempre più consapevole del valore del conforto come gesto d’amore profondo, a confortare madre e figlia, coltivando attimi di piccole silenziose felicità.

Tempo di gite

25 Maggio 2023

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di Irene Auletta

Maggio è il tempo delle gite scolastiche e genitori e insegnanti lo sanno molto bene! Chi vive un’esperienza di genitorialità come la mia molto spesso rimane ai margini di queste esperienze e, ritrovarsi nella cosiddetta normalità, ogni tanto mi crea quasi un piccolo senso di spaesamento.

Stamane gita con il gruppo del Centro TMA. Appena ti svegli e te lo ricordo, come accade spesso, passi direttamente dal letto alla porta di casa, senza passare da nessun via. E così inizio a ricordarti che non puoi uscire in pigiama e ti coinvolgo anche nella preparazione dello zaino e della tua immancabile borsa frigo che, in quanto celiaca, ti protegge dal rischio di cibo per te non adeguato.

Sono mesi che non tremi più al mattino ma stamane sembri una foglia travolta dal vento. Provo a controllare i pensieri che mi nascono spontanei. Ma cavolo proprio oggi? Una cosa un po’ più facile no? Mi accorgo che questi pensieri rischiano di rovinare la preparazione e così chiedo al vento forte, già che c’è, di portarseli via. Non so come, accade.

In macchina sei molto contenta ma al tempo stesso assumi la tua espressione seria di quando hai intuito che sta per accadere qualcosa di bello e importante, ma ancora non sai bene come rappresentartelo. Cantiamo fino al Centro e, arrivando in anticipo, ci gustiamo il cerchio di sedie all’aperto che attende il gruppo e che già parla dell’accoglienza per una giornata non ordinaria.

Ti saluto e ti guardo a distanza sempre in compagnia di quel sentimento misto di tante sfumature che ormai è un fedele compagno di viaggio.

Ma possibile che ancora ti emozioni a salutare tua figlia venticinquenne? 

Quando nel pomeriggio ci ritroviamo guardiamo video e foto della giornata e insieme ci gustiamo le tracce della bella esperienza. Saperti felice e curiosa a distanza e lontana da me mi riempie il cuore e forse oggi la mia emozione mi ha raccontato storie un po’ differenti.

Tu impari, io imparo. Qui non ci si annoia mai.

Donne, madri e figlie

14 Maggio 2023

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di Irene Auletta

“Sono madre, nonna e ancora figlia. Equilibri complessi soprattutto quello che mi vede come figlia nella relazione con mia madre”. Così si presenta una signora in occasione delle mie ultime serate rivolte ai genitori. 

Ripenso alle sue parole in un giorno dove, nella ricorrenza della festa della mamma, e’ facile incrociare immagini, frasi e commenti intorno a questo tema.

Penso alla mia di madre e penso a me figlia. Io adulta e lei anziana, ancora impegnate, per quanto possibile, a stare in questa importante e profonda relazione. In queste ultime settimane, con mia sorella e mio padre, abbiamo affrontato momenti molto dolorosi condividendo la decisione di non coinvolgerla. Avremo fatto bene? Avremo fatto male?

Chissà, i dilemmi etici forse devono rimanere così, sempre un po’ in bilico sul filo del dubbio e ancora oggi mi dico che, proprio nel suo ruolo di madre, abbiamo scelto di proteggerla. E va bene così.

La madre che sono è fortunata perché porta con sé un bagaglio bello ricco di figlia al quale attingo ogni volta che parlo in dialetto con mia figlia, nel nostro linguaggio d’amore, ogni volta che lo scherzo e l’allegria mi aiuta a tenere il dolore un po’ a distanza, ogni volta che devo aiutarla ad affrontare il mondo.

Sono fortunata rispetto a quella signora di cui ricordavo perchè mia madre, che pian piano svanisce nella sua memoria, è sempre più presente nel mio sguardo, nelle mie espressioni, nelle mie parole, oltre che nel mio cuore e questo mi sostiene nell’affrontare anche questa nostra ultima tappa.

La nostra storia ridefinisce ogni giorno la madre e la persona che sono e quindi oggi, guardandola negli occhi, ci farò gli auguri perchè insieme, ancora e ancora, siamo il frutto della nostra bella storia e del nostro unico e straordinario incontro.

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