Pieni di vita

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di Irene Auletta

“In questi giorni la stiamo proprio nutrendo”. Questa frase che arriva da tuo padre, oltre a parlarmi della tanta strada da lui percorsa per arrivare fin qui, mi restituisce anche i colori e i toni degli ultimi mesi.

Troppi cambiamenti e tante difficoltà anche al Centro che frequenti, ti hanno resa confusa, sempre un po’ in conflitto, spesso rinchiusa nel tuo mondo, prigioniera delle tue stesse trappole.

Difficile starti vicino e soprattutto capire come aiutarti senza sentirsi il più delle volte in scacco. Di recente ti ho vista travolta da stati d’animo e comportamenti che da molti anni credevamo scomparsi ma, di fronte al disagio, eccoli ricomparsi tutti lì, in fila indiana.

La pausa delle feste natalizie e’ arrivata al momento giusto e decidere di farti fare un lungo periodo a casa con noi ci e’ parsa la cura migliore. Come abbiamo imparato a fare in questi anni, a volte anche costringendoti un po’, siamo andati incontro a tanta bellezza. Musica, luci, arte. E la lista e’ ancora lunga.

Qualche pellegrinaggio in quei luoghi sacri che sin da piccola ti hanno sempre affascinata e qualche preghiera muta “delle nostre” per lenire, prima di tutto, i nostri cuori.

Te lo racconto un po’ a parole e un po’ nei miei pensieri mentre ci stiamo preparando per una gita al lago. Passerà anche questa tesoro e tutti avremo ancora imparato qualcosa di nuovo da questa svolta della nostra incredibile avventura.

Che il nuovo anno abbia inizio quindi, con l’augurio che gli occhi possano continuare a riempirsi del bello del mondo, facendolo risplendere nel tuo cuore e nella bella persona che ogni giorno, con tanta ostinazione, vediamo crescere.

L’arte di reinventarsi

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di Irene Auletta

Ci sono momenti della vita dove molti sperimentano cosa vuol dire non riuscire a riposare e a ricaricarsi. In genere questi coincidono con la presenza di bambini piccoli, malattie transitorie o la presenza di genitori anziani. In comune, ciascuna nella sua peculiarità, hanno la consapevolezza di essere un passaggio.

Quello che invece sanno bene i genitori con figli disabili, prima piccoli, poi ragazzi e infine adulti, è che questo stato diventa una condizione di vita, esattamente come lo è la disabilità. Per questo sostengo da anni che investire energie nella speranza di un repentino cambiamento, vuol dire canalizzare verso una direzione sterile le proprie forze.

Al contrario occorre capire come riuscire a trasformare quanto si vive, rendendolo una carica possibile. Facile a dirsi, soprattutto per chi osserva dall’esterno, affacciato alla sua comoda finestra, ma possibile.

Mi raccomando riposati! In questi giorni voglio proprio rilassarmi! Ora stacco la spina e non ci sono più per nessuno. Quante volte, proprio in prossimità di questi giorni di pausa natalizia, abbiamo sentito frasi analoghe?

In effetti per anni ci ho sperato anch’io e, guardando nella direzione sbagliata, ogni volta, alla fine del periodo, mi ritrovavo sempre più stanca. Poi, pian piano, ho imparato a inserirmi nelle tue pause di riposo, a godere di quella lentezza che a volte fa apparire le giornate slowmotion, a stare in quello che per noi è possibile, a lasciar andare le rinunce. 

Io e tuo padre abbiamo imparato ad alternarci nelle fatiche e le nostre danze familiari molto spesso hanno trovato un loro ritmo che risulta anche piacevole. Le nostre ricariche sono potenziate e così ieri sera, da soli a cena  fuori casa e al cinema, ci siamo nutriti di leggerezza e di quel tanto che molto spesso appare scontato proprio perchè si è smarrito il gusto della libertà. 

Non sembrate stare insieme da tanti anni, ci hanno detto di recente, aggiungendo che non appariamo neppure particolarmente stanchi. Forse in situazioni come la nostra bisogna affinare l’arte di inventarsi nuove vie possibili, reinventando periodicamente la propria storia con gli ingredienti del presente. Anche inciampando a volte in qualche piccolo o grande inferno.

Guardando nella nostra direzione impariamo ogni giorno a intravedere pertugi di felicità, momenti di leggerezza, spazi ampi di amore sconfinato. Questo ci auguro davvero in questi giorni e per quelli a venire. Non è forse questo il gusto riposante delle pause?

Auguri a mondo nostro

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di Irene Auletta

Un attimo di distrazione e i giorni lieti di una pausa di inizio vacanza vengono travolti da qualcosa che accade. 

Dai nostri amici girano indisturbati, e assai affettuosi, alcuni gatti e, sapendo delle tue reazioni allergiche, monitoriamo i contatti perché rimangano in una zona di possibilità. Nel nostro secondo giorno di permanenza, in pochi minuti ci accorgiamo che ti sei sdraiata su una copertina vietata ma ormai è troppo tardi. La reazione allergica prende il via e diventa tanto più forte per la tua incapacità di controllare il fastidio che ti spinge a fare esattamente il contrario di ciò che, in occasioni come queste, andrebbe fatto.

In un attimo gli occhi diventano gonfissimi e il resto del viso arriva congestionato alla sede della guardia medica. Quella di Aosta ci mancava e la tempestiva iniezione di cortisone avvia il lento recupero, facendo subito rientrare anche la paura associata. Soprattutto la mia.

Quando ti vedo così, mi appari ancora più fragile e anche tutto il periodo non semplice che stiamo attraversando da qualche mese, sembra incontrare una brusca battuta di arresto. Diventi piccola mentre ti lasci consolare e trattenere le mani dalla tentazione di continuare a toccare la parte del viso già tanto irritata.

Le cure continue che spesso tolgono energie, in queste circostanze si arricchiscono di nuova linfa di fronte ai tuoi occhi che pian piano tornano vicino alla normalità. Anche tu esibisci una pazienza per te quasi inimmaginabile. 

La mattina dopo ti svegli ancora leggermente segnata ma il peggio è passato. E’ proprio questa una delle nostre frasi preferite, il peggio è passato, che ci fa sentire sempre un po’ a metà strada tra le vie dei naufraghi e quelle dei miracolati.

Direi ottimo stato d’animo per proseguire in queste feste e quindi …

Buon Natale a noi e voi tutti!

Ma perche?

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di Irene Auletta

Molti anni fa, nei miei primi incontri con le educatrici degli asili nido, uno dei temi ricorrenti riguardava l’organizzazione delle feste, tra tutte anche quelle natalizie. L’ostinazione degli adulti che prevedeva l’immancabile arrivo di Babbo Natale, spesso si scontrava con il pianto dei bambini che pativano sia la presenza dello strano personaggio che la confusione sovente associata a tali momenti.

Da allora i servizi per l’infanzia, hanno fatto tanta, tanta strada e oggi accade raramente che le feste non sia pensate riflettendo sul senso che può arrivare agli stessi bambini e sulla selezione di tutte quelle scelte forse gradite dagli adulti, ma certamente non adeguate ai piccoli.

Certo, ancora oggi la strada si profila lunga, ma ci sono segnali confortanti.

Lo stesso percorso sembra non aver contaminato i luoghi che accolgono le persone con disabilità dove da anni assisto a situazioni che oscillano tra l’imbarazzo, il vuoto di significato e la voglia di scappare appena possibile.

Oggi, per la prima volta, ho osservato gli altri genitori e devo ammettere che mi sono sentita quasi confortata da un disagio collettivo che si percepiva nelle espressione e negli sguardi dei tanti presenti.

Tra le altre cose, molte delle persone accolte in questi servizi soffrono di disturbi neurologici e il chiasso, la confusione e la concentrazione di molte persone in un unico ambiente, facilmente possono generare un’eccesso di eccitazione con il conseguente bisogno di ritrovare, con non poche difficoltà, l’equilibrio smarrito. 

E allora ogni volta, come operatore e come genitore, mi confronto con domande che urgono.

Cosa impedisce di mettere grazia e bellezza in un momento di festa rendendolo davvero un’occasione di incontro? Perchè le canzoni strimpellate ricordano più una balera emiliana che un centro per persone con disabilità. E dicendolo so già di fare un torto a tante balere che negli anni hanno sicuramente aggiornato e rinverdito il loro repertorio musicale.

Di cosa parla questa disattenzione e il vuoto di senso? Forse che le cose importanti passano solo dalle attività, dai laboratori, dalle esperienze rivestite di quell’eccellenza ostentata?

Io di certo non la penso così ma, in questo caso, finiamola con questo patimento che alla fine diventa un peso per tutti. Disabili, genitori e operatori. La festa da sempre dovrebbe evocare leggerezza e allegria, quando queste dimensioni di smarriscono rimane solo squallore e tristezza. 

Anche no, grazie.

Rosso dolceamaro

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di Irene Auletta

Parecchi anni fa, in un momento di grande difficoltà della mia vita, ho deciso di iscrivermi ad un corso di laurea specialistica. Allora ancora non si chiamava magistrale! Leggere e studiare per me sono sempre stati come una tana magica in cui rifugiarmi per dare agli eventi il tempo di decantare e prendere una nuova forma.

Eccomi oggi, da adulta, nella sala dove fra poco discuterò la Tesi. C’è silenzio e nell’aula è già presente una giovane donna che, appena entro, si avvicina sorridendo per parlare di quello che accadrà a breve. Mi racconta di come è arrivata fin qui e ha molta voglia di confrontarsi dicendomi che vorrebbe essere serena come me. Rispondo al suo sorriso commentando che forse gli anni in più aiutano anche in questo, mentre aggiunge che ha voluto arrivare in netto anticipo perchè, a breve, la stanza si riempirà di amici e parenti che non è riuscita a frenare dall’entusiasmo di essere presenti.

Forse mi sarebbe piaciuto essere qui da sola, come te, ma non ne ho avuto il coraggio. Penso che devo ringraziare le persone care che hanno accettato la mia scelta e, anche a distanza di giorni, mi ritrovo a confermare che era proprio quella giusta per me.

Qualche minuto dopo mi presenta sua madre, una mia coetanea e forse anche più giovane. Sua figlia non è ancora arrivata?

Mentre rispondo sento che la calma sta per essere disturbata da un pizzico alla gola e subito ricaccio indietro con decisione quel pensiero. Ora non è il momento e non posso essere disturbata da questo.

Poi accade quello che deve accadere e solo più tardi, tra braccia sicure, arriva quell’emozione capace di scuotere il corpo, accompagnata da parole che riemergono dal profondo. Non è giusto, non è giusto. Oggi al mio posto avrebbe potuto e dovuto esserci lei. Eccolo lì puntuale, quel gusto dolceamaro che siamo noi e la nostra storia. 

La sera, dopo una giornata tra profumi e colori, crollo dalla stanchezza ma, come accade sovente negli ultimi mesi, ti svegli nel cuore della notte e stanotte tocca a me, perchè tuo padre deve partire prestissimo. 

Cosa avrai colto in questi ultimi tempi del mio essere indaffarata? Cosa penserai di questi fiori che oggi hanno inondato la nostra casa? Ho voglia di raccontartelo ma non so da dove partire e come posso condividere, al di là delle parole, le emozioni che mi hanno accompagnata per tutto il giorno.

Come a sentire il rumore dei miei pensieri ti colgo ad osservarmi attenta e allora non ho più dubbi.

Oggi a mamma è successa una cosa importante. La vuoi ascoltare una storia che viene da lontano? 

In mare aperto

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di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

Tornerò domani

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di Nadia Ferrari

Mamma vieni vedi hanno trovato un posto, ti ricordi aspettavamo che ci chiamassero … ecco da stasera dormirai in casa di cura. 

Si, si, é lo stesso edificio del centro diurno solo in un altro spazio. Si, mamma e purtroppo cambierai anche le assistenti Sara e Valeria non ci saranno più ma saranno carine anche queste. E lo so dovrai cambiare anche la compagnia, eh si ma vedrai che ti farai presto nuove amiche. 

Mentre svolgo le pratiche burocratiche ti guardo e vedo i tuoi occhi che si riempiono di lacrime.

Mamma ma piangi? No io non piango non sono capace di piangere. 

É vero, a pensarci bene non hai pianto quando è morto mio padre e nemmeno quando sono mancate tua mamma e tua sorella. Non hai pianto quando cinque anni fa ti ho strappato da casa tua per portarti da me, perché sola non potevi più stare. 

Ma stasera qui, mentre ti lascio definitivamente a cure altrui, piangi. 

Vorrei, cerco di abbracciarti ma tu non vuoi sei arrabbiata anche un po’ con me. 

Il cuore vorrebbe tornare indietro e portarti via, nella tua camera, nel tuo letto, vicino a me. Ne abbiamo passate tante di burrasche mamma ed ora anche questa, alla tua età non è giusto soffrire tanto… 

Tornerò domani pomeriggio a trovarti mamma ti dico. Speriamo, mi rispondi.

E ti lascio così nel tuo dispiacere portando a casa solo il mio. 

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