Amori delicati

10 luglio 2023

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di Irene Auletta

Stamane inizia una settimana di centro estivo Tma (terapia multisistemica in acqua), ricco di proposte e di belle iniziative. 

Durante i preparativi della mattina sei attenta e curiosa ma in auto, nel tragitto verso il Centro, diventi subito seria e, giunta a destinazione esprimi, come fai sempre, la  tua ambivalenza tra andare e resistere. 

E’ facile confondere questo comportamento eguagliandolo a quello dei bambini piccoli e ci vuole ogni volta forza, costanza e competenza, per guardare altrove. 

In una vita dove e’ difficile, se non impossibile,  prefigurarsi i cambiamenti, risultano particolarmente importanti il rispetto dei tempi e i relativi necessari assestamenti. L’equilibrio tra l’attesa e la sollecitazione però, per me, non e’ affatto cosa semplice perché spesso ti vedo imprigionata nella difficoltà di andare oltre la tua stessa “presa di posizione” e allora la sensazione di forzare, a volte, sembra prendere il sopravvento sulla tua volontà. 

E così, con un po’ di disagio nello stomaco e le solite domande spalancate ti lascio al cancello mentre mi guardi serissima, ancora indecisa sul farti convincere ad entrare. Se tu sei ambivalente in queste situazioni io lo sono ancora di più, al limite del dissociata. La testa mi richiama con fermezza alla tua età, al bisogno di proteggerti meno e di forzare un po’ la mano, mentre il cuore mi trova sempre un po’ smarrita e incerta.

Tante volte, pensando ai genitori dei bambini piccoli, ho detto che vanno accolti con delicatezza e pazienza, come “genitori piccoli” che devono ancora crescere nel loro ruolo. I genitori con figli disabili adulti, pur non essendo genitori piccoli, molto spesso riflettono la fragilità dei loro figli e penso vadano trattati con cautela, riconoscendo dietro apparenti fermezze, insicurezze ed  emozioni tanto delicate.

Si, anche ora io mi vedo proprio così come un tuo riflesso, mentre guardo emozionata la foto ricevuta, che trattiene il divertimento e l’allegria.

Ombra e luce. Destino imprescindibile della relazione con te. E poi, ombra e luce non sono i volti della Luna? 

Oltre le parole

5 luglio 2023

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di Irene Auletta

E poi ci sono delle volte in cui le nostre comunicazioni sono intensamente simpatiche e divertenti.

Sul pulmino che ti riporta a casa siete solo due ragazze e il posto a fianco all’autista e’ molto ambito … i ragazzi sembrano non mostrare alcun interesse. Più volte, quest’anno, ho dato voce a questo tuo desidero ma ieri l’ho fatto coinvolgendo la tua “rivale”. 

Sai che Luna non lo sa chiedere con le parole ma anche a lei ogni tanto piace stare davanti. Che ne dici di fare un giorno a testa?

Oggi arrivi seduta davanti, fiera e sorridente. Io ringrazio l’altra ragazza e tu, con tono di voce parecchio sostenuto, esprimi la tua volontà con forza, in un dialogo senza parole che non lascia alcun equivoco sui contenuti. 

Poi sembri volerlo raccontare a tutti e ridi tantissimo quando ti dico che puoi contare sempre sul mio aiuto ma anche sulle tue intenzioni che sai esprimere anche ai sordi! 

E così il tuo tono di voce sale quasi a confermare quello che stiamo condividendo. In questo momento non abbiamo bisogno di nessun traduttore. Le mie parole e i tuoi commenti danzano in perfetta armonia e io mi gusto l’attimo felice.

Devi proprio insistere quando vuoi qualcosa Luna e per tutta la sera ti alleni, mettendo alla prova i miei timpani!

Da anni mi misuro con quelle che penso essere anche le conseguenze della nostra direzione educativa e sono certa che la tua tenacia sia frutto di quel non arrendersi che ti fa persona attiva e non esecutrice delle indicazioni altrui. 

Certamente con la disabilità è facile, e decisamente più gestibile, cedere alla tentazione di orientare molto le scelte altrui, ma io non farei che aggiungere altra inutile sofferenza e quindi preferisco il duello alla resa.

Vederti cosi felice nel poter affermare la tua volontà, mi riempie il cuore di allegria e ancora una volta non ho dubbi sulla scelta. Esistere con dignità vuol dire comunicare, scegliere e … insistere.

Lezione della sera appresa.

Cuore e brillantini

30 giugno 2023

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di Irene Auletta

Mi raccomando curati, non dimenticarti un filo di rossetto e non farti compatire. Mai.

Ci sono eredità che sono al tempo stesso forza e condanna. 

Mia madre oggi probabilmente mi ripeterebbe la stessa frase, lei che appartiene a quella generazione che neppure prendeva in considerazione l’idea di mostrare fragilità e dolore. E io, la lezione l’ho imparata benino.

Chissà perché nel tuo dialetto e nella traduzione che ne hai sempre fatto, la compassione ha assunto ogni volta tinte negative escludendo quel “patire insieme” che invece porta sollievo.

Peccato mamma che, della tua versione, tu non sia riuscita a insegnami anche i costi che immagino avrai vissuto in silenzio, incapace di nominarli e condividerli.

In fondo io sono fortunata perché la scrittura lo permette, garantendo la giusta distanza e protezione. 

Come madre, per alcuni aspetti, posso interrompere questo filo ereditario senza perdere però quelle dimensioni di forza che sono tanto necessarie anche a te, figlia mia. 

Dopo quelle crisi pesanti che ogni tanto arrivano, ti vedo allontanarti e quando pian piano ritorni provo sempre a farti trovare un’accogliente allegria. Chissà se riesco a “imbrogliarti” sempre oppure ogni tanto fai finta di nulla ma intravedi le ombre negli occhi che il sorriso cerca di nascondere?

Eredità dense, preziose e profonde che tu non potrai certamente trasmettere ma che mi auguro ti aiutino ad attraversare meglio questa tua vita. Chissà.

A proposito Luna, ma stamane l’abbiamo già messo un po’ di rossetto con i brillantini?

Distanze a colori

16 giugno 2023

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di Irene Auletta

Ci sono esperienze uniche che, nella maggior parte dei casi, possono comprendere profondamente solo le persone che le attraversano. 

Ti penso lontana e ti incrocio nelle immagini e nei racconti degli educatori. Una figlia come te manca nella carne prima ancora che nel cuore e forse questo e’ ciò che può rendere difficile quel passaggio di separazione che non può avvenire “naturalmente”. O forse sarebbe meglio dire, spontaneamente, da parte del diretto interessato che prende pian piano le distanze dalla sua famiglia per muoversi da solo nel mondo.

Il problema per me non è la lontananza e neppure la fiducia, ma la delega della cura. Quella cura che traduco sempre con le parole di don Milani “mi sta a cuore”. 

Ho imparato, e imparo ogni giorno, che la cura può avere differenti sfumature e questo e’ ciò che la rende preziosa. Nessun operatore deve o può imitare i genitori ma non per questo la sua cura risulta automaticamente meno “di cuore”. Al contrario, se la stessa e’ guidata da sapere e competenza, può tradursi in quel valore aggiunto che nutre nuove esperienze, importanti e insostituibili.

Oggi al tuo ritorno, per motivi di lavoro, non potrò esserci ad aspettarti e già mi pizzica il cuore. Non ci sarà neppure babbo e, per la prima volta, dopo una settimana di vacanza, rientrerai a casa senza di noi e sarai tu ad aspettarci.  In questi tempi sono tante le prove che stiamo affrontando, noi tre insieme, e anche questa sicuramente ci farà scoprire qualcosa di nuovo.

Sei grande ormai. Ma a chi lo sto dicendo? A te o a me? Forse neppure importa.

Aspettiamoci amore e continuiamo a tenerci forte nel cuore, dando alla cura la possibilità di sfoggiare tutti i suoi colori più brillanti. 

Attimi di felicità

8 giugno 2023

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di Irene Auletta

Cosa si può imparare vivendo accanto a un mondo senza parole?  Me lo chiedo da molti anni e oggi, forse, sono giunta ad un punto di equilibrio che si colloca a metà strada tra il disfattismo e il romanticismo estremo. Questa ricerca in realtà non riguarda solo gli aspetti legati alle parole e alla loro assenza, ma più in generale vale anche per molti altri aspetti legati alla condizione di disabilità.

Grazie a te, figlia mia, ho imparato che è importante cercare vie alternative e possibili senza tuttavia fuggire dal dato reale riconoscendo che, a fianco di tante possibilità alternative e agli innegabili effetti virtuosi, non sono esclusi momenti di forte frustrazione, rabbia e dolore che riguardano sia me che te.

E’ solo questa nuova opzione di compresenza, razionale e sentimentale al tempo stesso, che rende possibile la continua ricerca e la cura dei piccoli particolari di ogni giorno.

Qualche giorno fa al tuo Centro Diurno,  in uno dei tuoi momenti di forte tensione e contrasto a tutto, di fronte ad una scala da scendere e alla tua minaccia di buttarti a terra, c’è stata una bella intesa con l’educatrice presente. Visto l’insuccesso del suo intervento ci siamo accordate con lo sguardo e lei si è un po’ allontanata. 

Parlando a te, a lei e anche a me, ti ho detto di quanto in certi momenti ti vedo in gabbia ma non so come aiutarti. Mentre ti dico che ora penso a qualcosa di straordinario mi accorgo di aver attirato la tua attenzione. “Cosa ne dici Luna, facciamo  una  cosa coraggiosa? Vuoi provare a scendere le scale con gli occhi bendati?”. 

Te lo sussurro all’orecchio ma anche l’educatrice ascolta. Funziona e in silenzio l’operatrice mi fa ok con la mano dicendomi “geniale” con il labiale. Così arriviamo in auto e da lì prosegue il pomeriggio. 

Non sempre si e’ fortunati al primo tentativo e per me ciò che più importa non è solo il risultato finale ma farti sentire sempre la mia comprensione e il mio rispetto. In questi casi, le parole “oppositiva” o “sono capricci” (ma mica hai due anni!) si sprecano, ma oggi e’ andata decisamente bene e voglio trattenerne il senso e il sentimento .

Certo mi accorgo spesso che, forse anche in conseguenza al fatto che parlo tanto per lavoro, nel resto della mia vita il silenzio e’ tanto presente, anche come rifugio a un banale che mi rende sempre più “asociale”. Così anch’io mi sento a volte un po’ disabile soprattutto di fronte a domande del tipo Tuttobene? Pronta per le vacanze? Quanti anni ti mancano alla pensione? 

Mai come in questi giorni  mi manca il conforto che mia madre ha sempre saputo darmi nei momenti più difficili, fatto di poche parole e di gesti gentili. Mai come in questi giorni sento tutta la forza maturata in questa straordinaria e difficile vita.

E così eccomi qui, sempre più consapevole del valore del conforto come gesto d’amore profondo, a confortare madre e figlia, coltivando attimi di piccole silenziose felicità.

Tempo di gite

25 Maggio 2023

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di Irene Auletta

Maggio è il tempo delle gite scolastiche e genitori e insegnanti lo sanno molto bene! Chi vive un’esperienza di genitorialità come la mia molto spesso rimane ai margini di queste esperienze e, ritrovarsi nella cosiddetta normalità, ogni tanto mi crea quasi un piccolo senso di spaesamento.

Stamane gita con il gruppo del Centro TMA. Appena ti svegli e te lo ricordo, come accade spesso, passi direttamente dal letto alla porta di casa, senza passare da nessun via. E così inizio a ricordarti che non puoi uscire in pigiama e ti coinvolgo anche nella preparazione dello zaino e della tua immancabile borsa frigo che, in quanto celiaca, ti protegge dal rischio di cibo per te non adeguato.

Sono mesi che non tremi più al mattino ma stamane sembri una foglia travolta dal vento. Provo a controllare i pensieri che mi nascono spontanei. Ma cavolo proprio oggi? Una cosa un po’ più facile no? Mi accorgo che questi pensieri rischiano di rovinare la preparazione e così chiedo al vento forte, già che c’è, di portarseli via. Non so come, accade.

In macchina sei molto contenta ma al tempo stesso assumi la tua espressione seria di quando hai intuito che sta per accadere qualcosa di bello e importante, ma ancora non sai bene come rappresentartelo. Cantiamo fino al Centro e, arrivando in anticipo, ci gustiamo il cerchio di sedie all’aperto che attende il gruppo e che già parla dell’accoglienza per una giornata non ordinaria.

Ti saluto e ti guardo a distanza sempre in compagnia di quel sentimento misto di tante sfumature che ormai è un fedele compagno di viaggio.

Ma possibile che ancora ti emozioni a salutare tua figlia venticinquenne? 

Quando nel pomeriggio ci ritroviamo guardiamo video e foto della giornata e insieme ci gustiamo le tracce della bella esperienza. Saperti felice e curiosa a distanza e lontana da me mi riempie il cuore e forse oggi la mia emozione mi ha raccontato storie un po’ differenti.

Tu impari, io imparo. Qui non ci si annoia mai.

La vita è un tuono

9 aprile 2023

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Il monaco zen vietnamita Thich Nhat Hanh ha scritto “Ho attraversato molte tempeste. Ogni tempesta è destinata a passare, non esiste tempesta che duri per sempre. Anche questa condizione della mente passerà. La tempesta è soltanto una tempesta. Noi non siamo soltanto una tempesta; possiamo trovarci al sicuro proprio nel mezzo della tempesta. Non permetteremo alla tempesta di fare danni dentro di noi”.

di Irene Auletta

Ogni tanto vado a rileggermi alcune tracce lasciate da quest’autore e, come accade spesso, scopro il potere curativo delle parole. Così mi ritrovo a pensare ad alcuni momenti che in effetti non ricordo come fulmini e saette ma come tuoni, prima lontani e appena udibili e poi sempre più vicini, ad anticipare l’arrivo di qualche tempesta.

I tuoni hanno per me una loro speciale bellezza, forse perchè ogni tanto riescono a stupire per il loro gran trambusto che alla fine si traduce in un nulla di fatto, fino a lasciarci sorpresi e meravigliati di fronte a nuovi squarci di cielo che fanno ricomparire la luce del sereno.

Si, per me la vita è proprio così. La vita è un tuono e, prenderne confidenza, vuol dire non spaventarsi di fronte al primo boato lontano ma farsi incuriosire dalle possibilità differenti che possono verificarsi preparandosi a rimanere radicati, ognuno per come riesce. 

In questi giorni ti vedo di nuovo sorridente e serena e mi sembra che, anche per stavolta, siamo scampate ad una tempesta. Molti problemi correlati alla tua disabilità sono come tuoni potenti che mi rimbombano nella pancia, su fino al cuore. Rimango molto tiepida di fronte ai tentativi di spiegazioni razionali perchè io capisco quando non stai bene non nella testa, ma nella pancia, nello stomaco, nel cuore.

Così i miei organi interni sembrano bloccarsi in attesa del cambiamento desiderato e quando accade mi capita di dirlo proprio così, con estrema leggerezza. Oggi sono davvero felice e per me vederti sorridere, cantare e ballare, non ha confronto con nessun cielo illuminato. In questo c’è tutta la bellezza e tutta l’ombra del nostro legame e per tale motivo negli anni, ho imparato a voler bene ai tuoni.

Mi avvisano, mi preparano e per fortuna, tante volte mi sorprendono con esiti positivi. Quando accade il contrario, aspetto e trovo rifugio nelle parole e in quel silenzio che, con incredibile forza e tenacia, mi hai insegnato ad amare.

Per oggi è passata senza fare troppi danni e magari domani andrà meglio. Chissà.

Insieme ai tuoni arrivano nuove domande. Ma quando passa? Fino a quando?

Insieme ai tuoni arrivano anche nuove risposte.

Passerà anche stavolta e continuerà a passare finché lì, al centro di questa storia fatta di dolore e fiducia, di fragilità e forza, di gioia e malinconia ci saremo noi che, non mollando mai la presa, continueremo a tenerci strette per ricordarci che noi non siamo soltanto una tempesta!

Al calore delle nuvole

26 marzo 2023

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di Irene Auletta

Giorni fa, parlando con una mia cara amica che mi fa memoria di tante onde di questi ultimi venticinque anni, ho realizzato di quanto io mi sia preoccupata tardi della disabilità di mia figlia. 

In realtà l’impatto più tragico, almeno nei primi dieci anni di Luna, e’ stata la malattia. Si, perché è vero che spesso esistono correlazioni tra disabilità e malattie ma rimangono due storie differenti. Molti bambini con disabilità nascono sani, considerando la disabilità una condizione e non, appunto, una malattia. Ma tanti, come la mia signorina, arrivano al mondo con un bis non troppo piacevole nel loro zainetto di vita e la malattia e’ arrivata prepotente a distogliere l’attenzione da qualsiasi altra cosa. 

Ricordo le paure tremende di quegli anni, i lunghi e ripetuti periodi di ospedalizzazione, l’angoscia della morte, il tempo sospeso che, oltre le apparenze di normalità, mi hanno fatto vivere tanti anni in apnea. Cavoli, dico ripercorrendo pezzi di storia, ti ricordi come ero angosciata? Uhhh e chi se lo dimentica mi risponde Patty, con quel sorriso condiviso che ci ha fatto attraversare insieme tante burrasche, mie e sue. 

Però ancora oggi ridiamo tantissimo quando ci vediamo, di quella risata che libera il cuore e mi lascia più leggera dopo ogni incontro. E così ci salutiamo con alcune battute, tra il serio e l’ironico, che mi accompagnano nel corso della serata … bastarda la vita eh?! E poi non c’è nulla da fare, i sessant’anni segnano una svolta! Vabbè, ci stiamo facendo vecchie, direbbe mia madre.

In compenso oggi, per diversi aspetti, non sono più quella stessa persona. La vita ci ha provato diverse volte a farmi sgambetti e ancora sembra non essersi stancata di fare tentativi, ma gli anni mi hanno insegnato passi inediti, danze possibili, battiti di riserva. Insomma tra la depressione e la speranza, scelgo ogni giorno la seconda.

Perché ne scrivo ancora? Perché se anche solo una persona, come tante volte mi è stato restituito, leggendo ciò che provo a raccontare farà un respiro lungo portatore di un filo di leggerezza, ne sarà valsa la gioia di continuare a provarci. 

Ancora e ancora.

Temporali del cuore

22 marzo 2023

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di Irene Auletta

Quando la  disabilità, con le varie stereotipie, prendono il sopravvento mi ritrovo in balia dei venti, confusa, triste e disorientata. Ridatemi mia figlia vorrei urlare ma già mentre lo penso so bene che tutte queste sfumature sei tu. 

E io soffro e mi danno fino a quando non inizia il gioco dello sdoppiamento e riesco pian piano a guardarmi con lo sguardo amorevole che cerco di dedicare ai genitori che incontro per lavoro. Ok proviamo a ricostruire la scena. 

Da quando sono venuta a prenderti al Centro per andare in piscina ogni singolo passaggio e’ stata una lotta e una ricerca di strategie spesso fallimentari. Non vuoi scendere le scale, non vuoi salire in auto, non vuoi scendere dall’auto, non vuoi entrare in piscina, non vuoi cambiarti. Non, non, non  …

Il tempo non è dalla nostra parte (o forse si?) e alla fine, esausta e sconfortata, ti saluto mentre ti fai letteralmente trascinare dalla tua operatrice TMA (terapia multisistemica in acqua) con lei che cerca di convincerti ad iniziare e tu che minacci con tutto il corpo di buttarti a terra. 

Aiuto, vorrei buttarmi io in piscina così vestita come sono e nascondermi sott’acqua! 

Dopo pochissimi minuti ti osservo a distanza e tutto sembra passato. Ti guardo in acqua, felice, disponibile, di ottimo umore. L’esperienza ti piace moltissimo ma, in alcuni periodi, complici una moltitudine di fattori sparsi, qualsiasi cambiamento, anche il più piccolo, diventa fonte di tensione, rifiuto, ostacolo, disagio.

Esco dalla piscina e mi pare di avere sulle spalle uno zaino di un quintale. Cammino, respiro, faccio una pausa caffè e mi preparo a ritrovarti dopo poco fiduciosa in un nuovo e diverso incontro. 

Arrivi e sei di nuovo quella tu che mi fa prendere tregua dai momenti più difficili e io ora mi sento pronta. Così, mentre seguiamo tranquille il nostro rituale ormai consueto, cerco di guardarti provando a voler bene a tutte le tue sfumature fino a quando te lo dico. 

E’ stato parecchio difficile prima, vero amore? Capita a volte di non farcela e ogni tanto ci sentiamo entrambe in trappola. Però insieme ce la facciamo anche stavolta, anche a volerci bene quando proprio non troviamo la via per incontrarci.

In realtà queste parole, come sempre, rimangono quasi tutte nella mia testa e si trasformano nei gesti lenti di cura, negli scherzi, negli abbracci forti e nei tuoi sguardi pieni che mi ancorano a noi.

In auto ridi sentendomi cantare e, per mia fortuna, le tue risate si rivelano ancora  una volta una magica cura per le mie ferite.

Tutto il resto, rimane lì, ben custodito insieme al mio battito.

La morbidezza dei muri

9 marzo 2023

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di Irene Auletta

Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi. Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi. Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi.

Per me l’incontro con la disabilità è stato questo, ed è questo ogni giorno.

Sono convinta che quest’esperienza non sia di per sé un’esperienza ricca, positiva e generativa di possibilità, ma un’esperienza che ogni giorno ci sfida e sfida le nostre possibilità di trasformare quello ci accade in una possibilità.

Ci sono altre possibilità? Ci sono altre strade?

Certo che ci sono. Sono quelle dell’abbattimento, dell’impoverimento, della rinuncia, della rassegnazione, della rivendicazione, dell’amarezza.

E’ questo che ho imparato finora nell’incontro con la disabilità, che è stata rimandata a me la palla rispetto al tipo di vita che voglio vivere e offrire a mia figlia, provando a scegliere e riscegliere, ogni giorno. Indubbiamente questa è anche una sfida alle mie risorse, perchè tutti noi abbiamo risorse differenti e non tutti siamo in grado di fare le medesime scelte.

Per me però è molto importante questa direzione che spesso incrocio anche nel mio lavoro e, proprio poco tempo fa, con un gruppo di educatrici accennavo al valore della Teoria dei Vincoli e alla necessità di poter accogliere il vincolo, a volte anche arrendendosi un po’, per poter scoprire come questa resa, quest’accoglienza, può far emergere nuove possibilità. 

Forse ogni tanto dobbiamo proprio smetterla di voler abbattere il muro che ci troviamo di fronte e magari provare a dipingerlo con colori di luce e fiori allegri! dice un’educatrice. E continua … può essere che il muro diventi così un’occasione per esprimere la nostra creatività, facendolo apparire quasi morbido!

Mi è sembrata un’immagine bella e penso ci possa indirizzare verso un altro modo di vivere le esperienze difficili. Questo naturalmente non vuol dire avere il pensiero magico del “va tutto bene”, né pensare che le esperienze difficili sono in automatico belle, che non ci saranno più difficoltà e, per quanto riguarda nello specifico della disabilità, che si supereranno tutte le fatiche e i costi con essa costitutivamente intrecciati.

Però questa mi pare una scommessa importante sulla qualità della vita e sulla qualità di quello che vogliamo offrire ai nostri figli disabili. Questo orientamento dello sguardo non ha nulla a che fare con il falso ottimismo o il buonismo della teoria del dono, ma si configura come quella spinta alla scelta di vita che sia il più possibile dignitosa e ricca anche nell’attraversamento di tante, e tante, difficoltà.

So bene che continuerò a cadere, a dovermi medicare le ferite ma mi auguro, e lo auguro a tante altre famiglie amiche di avventura, di riuscire a trovare la forza e la motivazione per rimettermi in piedi ogni volta, già con la ricerca curiosa negli occhi, verso i nostri orizzonti possibili. 

Chissà che questo non lo si possa in qualche modo trasmettere anche a chi, inciampando in un sassolino, si rappresenta già di fronte alla montagna!

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