Nella delicatezza

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di Irene Auletta

Non credo che questo sia un tuo atteggiamento esclusivo e il fatto che tante persone con disabilità vengano definite testarde depone a favore di questa interpretazione.

Certamente tu ci poni una bella sfida quotidiana soprattutto in quei periodi dove la tua posizione o volontà si esprime “contro a prescindere”. Il fatto poi che, per esprimerti, non possa utilizzare la parola ti ha portato negli anni ad elevare ad arte quella capacità di usare il tuo corpo per dirci che non ti va, che non ci pensi nemmeno o forse, semplicemente, che vuoi esserci senza eseguire sempre le nostre indicazioni o la nostra volontà. In particolare, tra i tuoi pezzi forte, ci sono l’inchiodarsi con i piedi al terreno con una forza sorprendente e il buttarsi a terra come must insuperabile. 

Ricettina semplice sentita troppe volte e valida per tutte le stagioni? Comportamento oppositivo! Io non lo posso più sentire.

Come ho raccontato altre volte in questi casi è facile cedere alla tentazione di spingerti, tirarti, farti da contrasto e purtroppo questo stesso comportamento l’ho osservato sovente da parte di genitori e operatori. Capisco che è una reazione spontanea, a volte esasperata da numerosi tentativi di convincimento falliti miseramente ma, ahimè, non funziona.

E così stamane siamo qui, a casa da sole e alla terza mattina di risveglio parecchio mattiniero. Reagisci ad ogni cosa con una tensione e un contrasto e sento che fra poco, se non trovo un’alternativa, mi parte il cipiglio da maresciallo.

In assoluto silenzio mi arrendo ai tentativi verbali e, nell’attesa e nel ricordo, la tua maestra Angela mi viene in aiuto, nel racconto di cosa riesci a fare con lei negli ultimi mesi di lezioni Feldenkrais.

Passano i minuti e non manca molto all’arrivo del pulmino ma provo a non pensarci.  Ci sorridiamo e con un cenno ti invito a quel passaggio fondamentale per prepararci ad uscire di casa. 

Qualche secondo ancora e poi scegli tu e con serenità procediamo nelle infinite cure quotidiane.

Allora te lo dico. Te lo ricordi cosa dice la maestra Angela? Abbiamo fatto tante cose nuove sempre lentamente e nella delicatezza. 

Già, gentilezza e delicatezza, ecco le nostre sfide. Ogni giorno 

PS. Stamane, cosa più unica che rara, il pulmino l’abbiamo aspettato noi! 

Tenerezze inattese

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tenerezze inattesedi Irene Auletta

Chiacchiere dal parrucchiere. La signora seduta al mio fianco conversa con la vicina e sta raccontando delle sue difficoltà di salute da quando assume il cortisone.

Lo prendo da tredici anni e non posso più farne a meno, perchè appena smetto mi sento molto male. E’ come una droga e all’inizio è stato un vero inferno…. Anche l’appetito non è sano e infatti, anche questo strano gonfiore in tutto il corpo, la dice lunga.

Mi perdo nei miei pensieri pensando a te che sei in questa trappola da tanti anni e hai solo quindici anni. Stai male se non lo prendi e stai male mentre lo prendi. Le cure per le malattie complesse sono così e alla fine si perde il confine tra i problemi legati alla malattia e quelli conseguenti la cura.

Mi riprendo perchè mi accorgo che la signora si sta rivolgendo proprio a me. Avrà sentito il rumore dei miei pensieri mentre mi chiede se per caso è capitato anche a me?

Tento un mezzo sorriso e dico che conosco indirettamente l’esperienza perchè la faccenda riguarda mia figlia, cercando di rimanere molto sul vago. Ma la signora, che potrebbe essere tranquillamente mia madre, non molla e mi chiede della tua età.

Quando le dico dei tuoi quindici anni le compare un sorriso da nonna e con molta tenerezza mi rassicura sul fatto che passerà, che oggi la scienza ha fatto passi da gigante e che una ragazza della tua età sicuramente guarirà, completamente.

Se sapesse.

Le sorrido anch’io e penso ai bizzarri tentativi della mente di fronte alle cose che non si riescono ad accettare. D’altronde accade anche a me ogni volta che mi parlano della tua situazione sanitaria “complessa e multiproblematica”. Mentre le mie orecchie sentono distintamente queste parole, la mia pancia ne trattiene ben altre permettendomi di andare ad ingrossare quelle fila che, anni fa, un pediatra di mia conoscenza definì “delle mamme che sembrano cretine”. In queste occasioni, mentre nel cervello mi risuona solo la parola “grave”, mi accorgo che annaspo, cerco di lottare contro l’ondata di magone, distolgo lo sguardo per riprendere fiato. Forse sono queste le reazioni che spingono alcuni medici a scambiare le madri come me per cretine.

Per fortuna arriva il mio turno e il mio parrucchiere mi accoglie con il suo incredibile sorriso pieno di tanta storia. Sempre il solito biondo per la mia ragazza preferita?

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