Domande a spillo

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domande a spillodi Irene Auletta

Ci sono domande che qualsiasi genitore con un figlio disabile ha incontrato un’immensità di volte e che, nel tempo, assumono una differente risonanza a seconda dell’evoluzione del percorso di ciascuno nell’incontro con la disabilità.

Che malattia ha? Ma perchè fa così? E’ già nato così? Capisce?

Sicuramente la lista potrebbe allungarsi arricchendosi di note folcloristiche che negli anni ho raccolto nei tanti aneddoti di padri e madri. Uno per tutti. In autobus.

Come ti chiami? Non me lo dici come ti chiami? Ti hanno mangiato la lingua?

Risponde la madre dicendo che lei il suo nome non lo sa dire.

La signora non è convinta e si allontana borbottando … insomma, rispondere è ancora un segno di buona educazione, no?

Tante volte, osservando scene analoghe è possibile chiedersi chi è veramente il disabile e quasi mai la mia risposta indica chi, visibilmente, ci si aspetta di riconoscere.

Non è facile capire cosa sta accadendo al proprio figlio e non sempre si riesce a rispondere, come si vorrebbe, anche perchè in tante occasioni la disabilità del figlio, agli occhi altrui, appare contagiosa e in più occasioni ci si ritrova a fare “piccole” precisazioni che hanno il sapore dei chiodi.

Qualche anno fa, in occasione di uno dei nostri molteplici ricoveri ospedalieri, un medico visitando mia figlia iniziò così, come altrettanto avevano fatto negli anni precedenti tanti suoi colleghi.

Signora, con questo problema alimentare è necessario fare molta attenzione, la malattia è seria. Lei è sicura di rispettare attentamente la dieta? Con questa postura, sua figlia avrebbe bisogno di fare tanta fisioterapia, ve lo hanno già detto? 

Poi dicono che i genitori sono aggressivi e poco collaboranti. Ma secondo lei, avrei voluto risponderle, in questi dieci anni come siamo sopravvissuti senza di lei?

Mando giù l’ennesimo boccone amaro e uso la mia pungente ironia che finora mi ha salvato dall’ulcera. Alle prime due domande la risposta è si e lo è anche alla terza, se sta per chiedermi se mi sono accorta che mia figlia è disabile!

Insomma, se è vero che le domande sceme e inopportune non si possono evitare, lo è altrettanto la necessità di imparare a proteggersi. Dopo lo sguardo che uccide e il respiro zen, cosa possiamo aggiungere?

Per Nicola

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di Irene Auletta

Leggendo questo post ho fatto un viaggio nella memoria.

Mi rivedo a tredici anni, nell’attesa dell’annuncio della nascita di mio fratello, di fronte allo sguardo stravolto di mio padre, che esce di corsa di casa salutando me e mia sorella con un veloce “il piccolo è nato ma non sta bene”.

In realtà, io ero abbastanza grande per non chiedere ai miei genitori cosa avesse di strano mio fratello e il mio incontro con il mondo della disabilità iniziava già allora a farsi strada, sostituendosi a quell’adolescenza spensierata e leggera che non ho mai conosciuto.

Mi sono trovata da sola a rispondere alle domande e agli sguardi e riconosco oggi la fortuna di quei fratelli o sorelle che possono essere aiutati dai genitori a trovare rispose e significati di fronte ad un mondo che sottolinea la differenza ad ogni respiro, rischiando di toglierti il fiato. Non credo certo che i miei genitori siano stati inadeguati o incapaci, semplicemente non sono stati in grado di fare altro e oggi, ormai anziani, mi sembrano spesso bisognosi di essere rassicurati rispetto alle loro buone intenzioni.

Di sicuro il tempo fa la differenza e, siccome stiamo parlando di circa quarant’anni fa, è anche possibile riconoscere come la cultura e le immagini della diversità abbiano fatto da allora parecchia strada.

Ricordo bene le domande dei miei compagni di classe o amici di quartiere, quando ci incontravano insieme e più ancora, ricordo gli sguardi sfuggenti, gli interrogativi non espressi, la curiosità. In realtà avrei voluto anch’io che qualcuno mi spiegasse, mi aiutasse a trovare un senso e mi permettesse di esprimere le mie fatiche quando, anch’io, mi sentivo guardata in modo strano.

Vivere accanto alla disabilità è un po’ così, o almeno, così è stato per me. Finisci anche tu con il sentirti un po’ diverso e, come sorella o come madre, mi sono dovuta misurare fino in fondo con questo sentimento. Da adulta, ho cercato porte a cui bussare, quando i perchè che avevo dentro hanno rischiato di farmi esplodere in un ruggito e, può essere, che questa esperienza sia un po’ risparmiata ai bambini che oggi possono chiedere ai loro genitori della diversità presente nella loro famiglia.

Quindi, ben vengano tutte le risposte, i tentativi di trovare insieme un significato, la possibilità di avviare una ricerca di senso tenendosi per mano, di gioire o disperarsi sentendosi non da soli.

Novembre è un mese speciale per me e per noi. Ricordo con chiarezza il giorno dell’ultimo saluto. Da allora sono successe tante cose e tanti incontri. La mia ricerca non si è mai interrotta e proprio lì ho trovato le mie risposte, magiche cure per le mie ferite.

Domande bollenti

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di Irene Auletta

Oggi un giovane educatore, durante una supervisione, chiede ad un collega che sta presentando la complessa situazione di un ragazzo che segue da qualche anno: ma tu, come ci stai con tutta questa sofferenza?

Già. Per molti educatori questa è un’esperienza quotidiana e molto spesso tale quesito rimane inespresso, celato dal pudore o soffocato dalle pressioni delle contingenze operative. Eppure, molti operatori che lavorano nei vari contesti socio educativi devono fare i conti, tutti i giorni, con alcune difficili dimensioni dell’esistenza remando contro una realtà che, al contrario, fa di tutto per brillare di superficialità.

C’è qualcuno che si sente fortunato proprio per questo perchè, in fondo, la vita comprende tutte le sfumature delle emozioni e pensare di voler selezionare solo quelle classificate come belle o positive è francamente poco realista e forse anche un po’ immaturo. Tuttavia posso anche comprendere il bisogno di altri di mettere distanze, di difendersi e di resistere perchè avvicinarsi alla fatica e alla sofferenza è un processo di crescita lungo, tortuoso e assai complesso.

Però da stamane mi frulla nella testa quella domanda, posta con attenzione e gentilezza, quasi sottovoce: ma tu, come ci stai con tutta questa sofferenza?

Nel corso dell’incontro, ho scelto di accogliere quella domanda e di provare a trattarla insieme al gruppo di educatori, stranamente tutti uomini. Si è creata un’atmosfera molto accogliente e ognuno ha provato ad esprimersi rispetto all’interrogativo e al tema posto in rilievo. Ho assistito allo scambio di pensieri e di esperienze e l’incontro si è concluso con la sensazione di aver messo mano ad un oggetto importante che ha permesso a tutti i presenti di portarsi via qualcosa su cui continuare a riflettere.

Tante volte ci diciamo dell’importanza delle parole, dei contenuti e del loro peso.

Alcune fanno quasi male a pronunciarle, perchè siamo poco abituati a condividere le nostre fragilità in un contesto professionale e non terapeutico.

Oggi, avvicinandoci alle nostre debolezze abbiamo allungato la mano verso quelle altrui, sentendo, magari anche solo per un momento, di poterle finalmente sfiorare, senza la paura di scottarci.

Domande impossibili

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di Irene Auletta

Ogni volta ci provo, mi impegno e ritento. Ma non c’è niente da fare, l’eccesso di convivialità, i ritrovi in grandi gruppi, lo “stare tanto insieme”, non fanno per me.

Poi però, proprio in questi giorni, mi sono chiesta se anche per me non valga la storiella della volpe e dell’uva.

Cioè, se mi fossa ritrovata in un gruppo di adulti, bambini e ragazzi, con una figlia diversa dalla mia, sarebbe cambiato qualcosa? Magari, in un’altra vita, anche a me sarebbe piaciuto scambiare chiacchiere al parchetto sotto casa, intrattenermi con le altre mamme davanti alla scuola, trascorrere fine settimana con altre famiglie permettendo ai nostri figli di giocare tutti insieme, inventandosi ogni volta, in posti nuovi, nuovi modi per stare insieme.

Chissà. Questa è una delle tante cose che non saprò mai anche se, a naso, ho qualche perplessità.

Però ogni volta ho la conferma di cosa mi rende l’esperienza ancora più insopportabile, proprio a partire da quella che è la mia realtà.

Sfilare quasi sempre sotto sguardi che ti inseguono, tollerare le solite domande di adulti e bambini, sentirsi sempre un pianeta altro. I ragazzi  per fortuna non si filano nessuno e quindi ci graziano! E ancora. Tollerare le frasette quasi sempre in falsetto, come quelle un po’ schiocchine che si utilizzano con i bambini piccoli, nel linguaggio dell’amore o con gli anziani non più tanto in sè.

Intendiamoci, a me queste frasette piacciono assai, ma se a pronunciarle sono appunto i protagonisti delle relazioni d’amore o di affetto, gli amici, i nonni. Altrimenti mi mandano al manicomio.

Facile a dirsi tutte le spiegazioni super razionali del caso e a darsi le varie motivazioni. Provate però a moltiplicare tutto, ma proprio tutto, per quasi quindici anni e poi provate a chiedervi quanto vi sentireste tolleranti e disponibili a comprendere che anche l’altro, ha le sue difficoltà.

Insomma, anche questa volta non esco dal garbuglio. Mi piacerà l’uva?

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