di Irene Auletta
L’ho già scritto diverse volte e altrettante mi sono ritrovata a dirlo in differenti contesti. A me, questa storia dei figli disabili che non sono disabili ma “speciali” non mi convince per nulla. Qualche giorno fa ho letto un articolo postato su fb, dove anche un famoso attore americano, sembra essere stato contagiato dal virus della negazione.
Tra l’altro, conoscendo bene la sindrome genetica a cui si riferisce, posso assicurare i lettori poco informati sulla questione, che si tratta di un handicap decisamente grave.
In realtà, a pensarci bene, il mondo dei genitori, e anche quello degli operatori socioeducativi, mi pare spaccato in due. Quelli che appartengono al gruppo dei figli e utenti “speciali” e quelli che, a volte anche tralasciando il nome delle persone di cui stanno parlando, esibiscono con disinvoltura la loro erudizione circa la patologia che affligge figli o utenti.
Lo so. Queste mie considerazioni verranno accolte da molti come antipatiche e probabilmente lo sono. Ma siccome la faccenda mi riguarda, e da molto vicino, penso di potermi permettere il lusso di esserlo, un po’ antipatica e, soprattutto, di voler andare oltre alcune forme che davvero mi stanno strette.
Quando alle cose, ai sentimenti, alle storie, alle persone, si cambia il nome, per me è un po’ come tradirle.
Sono cresciuta con l’incubo del “brutto male” e nella mia mente di bambina la cosa assumeva sembianze mostruose che avevano esattamente l’effetto contrario di quello a cui gli adulti auspicavano, non parlando direttamente di cancro o di tumore.
Ogni dolore può essere un’occasione per imparare qualcosa, sulla vita e sul nostro modo di viverla. Daccordo. Ma questo vale se il dolore rimane un dolore, la disabilità una disabilità altrimenti, che dolore è? Di che storia stiamo parlando?
Inoltre, quello che meno mi convince nel definire bambini o ragazzi disabili come “speciali”, è che mi pare una sorta di barbatrucco, come direbbero i bambini stessi, per mascherare la realtà.
La disabilità è una faccenda seria, che pesa nel cuore di chi la incontra, come un macigno, ogni giorno. Questo non corrisponde per forza a tristezza perenne, depressione, malinconia acuta. Anzi. Molti dei genitori che incontro, che hanno figli disabili, mi sembrano molto più sereni ed equilibrati di tanti altri che non hanno a che fare con queste storie.
Allo stesso modo non mi convincono quelli che parlano di sfortuna. Ogni volta che me lo sento rivolgere, come messaggio implicito o esplicito penso, e a volte lo dico pure ad alta voce, “ma guarda te come sei messo!”.
Insomma, non riesco a uscirne. Per me le cose stanno esattamente come stanno e mi piace utilizzare le parole giuste per definirle, senza imbellettamenti e senza imbrogli.
Può essere un difetto? Lo accetto, purchè non mi chiamiate difettosa.
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di Irene Auletta
