Santi, esploratori o acrobati?

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Strategie materne e strategie paterne di sopravvivenza

Sintesi del mio intervento al Convegno ORSA 2018

 

di Irene Auletta

In platea ci sono padri e madri. In modo assolutamente personale e riservato, provate a scrivere su un bigliettino, sul vostro smartphone oppure semplicemente nella vostra memoria, alcune di quelle che riconoscete come vostre personali strategie. Non dovrete consegnarlo a nessuno ma quando vorrete potrete scambiarlo con il vostro compagno/a o con chi desiderate per raccogliere un pezzettino di storia che potrebbe anche sorprendervi!

E ora, iniziando la riflessione che avrei piacere di condividere con voi, partirei proprio dal titolo scelto per questo intervento perché il titolo rappresenta già un filtro e una selezione di quanto si vuol dire, sapendo che non si potrà mai dire “tutto” su temi così complessi e articolati. In un convegno come questo mi piace portare riflessioni che mettono al centro i genitori che, esattamente come i loro figli, hanno bisogno di cura e pensieri.

Nel titolo ho raccolto le immagini che più di frequente in tanti anni mi è parso di raccogliere sia nel mio lavoro con i genitori che nella mia stessa esperienza personale di madre di una ragazza disabile. Le immagini hanno evocato parole.

Le parole del santo (un’articolo che parlava di genitori con figli disabili, recitava che questo è un “disegno” di Dio che lo vuole per punire, lo vuole per insegnare, lo vuole per salvare). Da qui forse le parole ricorrenti:

 

  • missione
  • calvario
  • compatimento
  • colpa
  • sacrificio
  • dedizione

Può essere che sempre così sia nato anche il “mito” del DONO ripreso anche nel titolo di un libro scritto da genitori. ”Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci” – Il dono più grande a cura della casa editrice Perciballi.

Forse oggi è arrivato il momento di chiarire cosa si può intendere con l’idea stessa di dono perchè letture superficiali o banalizzanti tendono a interpretare come dono la disabilità o la malattia, creando non poche frizioni in chi lo vive in prima persona e che può quasi sentirsi sbeffeggiato, oltre che dalla vita, da queste possibili interpretazioni. 

lo credo che dono non sia tanto ciò che è accaduto, grave malattia o disabilità che comunque rimangono eventi traumatici e dolorosi, ma ciò che essi rendono possibile. E’ l’esperienza di questo incontro che svela misteri e sentimenti inattesi che sovente, appunto, diventano un dono.

Proseguendo …

Alcune parole dell’acrobata … altra immagine evocata dal titolo 

  • equilibrismi
  • in bilico
  • salti mortali
  • pericolo
  • contorsionismi
  • oltre le umane possibilità

In ogni caso l’acrobata sfida il limite e sembra proprio andare oltre le possibilità. In questo l’immagine ricorda tanto i genitori con figli disabili ma anche i figli stessi che nascono con “zainetti” da portare sulle spalle affatto leggeri.

E la terza immagine …

Le parole dell’esploratore

  • ricerca 
  • scoperta 
  • crescita 
  • curiosità
  • tenacia

Perchè queste tre immagini? Forse perchè già queste indicano delle vie possibili come strategie di sopravvivenza

Il problema che personalmente vedo nell’attraversamento  di queste immagini è da una parte l’inconsapevolezza e dall’altra l’idealizzazione di una sola dimensione. Penso che ognuno potrebbe divertirsi a meticciare le parti anche modellandole sulla propria persona e sulla propria storia di genitorialità, individuale e di coppia.

Forse come genitori si attraversano momenti in cui ci si sente più in un modo che nell’altro ma l’importante è variare e non rimanere intrappolati in una sola immagine. La mia esperienza mi ha insegnato che un’evoluzione e una crescita possibile segue anche la crescita del figlio e forse quando il figlio diventa un ragazzo o una ragazza e poi una giovane donna o un giovane uomo, diventa più facile sentirsi più esploratori. Sinceramente è questo l’augurio che faccio a noi tutti perchè alla fine la cosa importante è arrivare a sentirsi “semplicemente” genitori e per dirla con Gregory Bateson avendo speranza che

“Il fiume modella le sponde e le sponde guidano il fiume”

Quanto finora presentato in realtà è solo l’antipasto che introduce ad un altro aspetto a mio parere centrale. Perchè l’idea di sopravvivenza nel sottotitolo?

Sopravvivenza come “provocazione” che parte da una normale reazione iniziale ma che è importante intraprenda un percorso evolutivo che la trasformi tornando ad essere “vita possibile”.

Il sopravvivere, quindi può essere diversamente inteso come 

  • la condizione di chi sopravvive …. nonostante, oppure
  • come fenomeno o processo per raggiungere un nuovo adattamento, un nuovo modo di navigare nella vita

Come punto di partenza mi pare tuttavia molto importante non negare la forza prorompente di ciò che accade ai genitori di fronte all’incontro con la disabilità del figlio con la consapevolezza che la stessa rischia di offuscare il figlio stesso e che la genitorialità, pian piano, deve andare a riprenderselo. Come dico spesso, mia figlia Luna è ben altro la sua sindrome genetica e scoprirlo, ogni giorno, è la mia ricerca di vita.

Per farmi aiutare in questa delicata riflessione, visto che spesso faccio parlare di più le madri, stavolta darò la parola tre padri.

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”. Gianluca Nicoletti

Giuseppe Pontiggia scrive: “I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap … impone la sfida più importante che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”

Igor Salomone – Con occhi di padre
“C’è bisogno di parlare di disabilità e genitorialità. Una necessità che sentono soprattutto i padri, perché le madri già lo fanno. Sono loro che vengono alle presentazioni del mio libro dicendomi ‘grazie’ per averle aiutate a capire i loro compagni. Ai padri, nonostante la loro dimensione più pubblica – al lavoro, al bar, allo stadio – mancano gli spazi, o l’abitudine, per confrontarsi col mondo sul loro ruolo di genitore. Una difficoltà che è tipica soprattutto dei giovani padri, quelli con bambini disabili piccoli: i papà più anziani invece, avendo già superato mille problemi, parlano molto più volentieri, creano associazioni, sono più attivi.

Parlando di genitori con figli disabili, a livello psicologico si parla spesso di “Maternità ferita” e “Paternità ferita” e in queste definizioni si riconoscono facilmente gli stereotipi che sovente emergono in proposito. Due per tutti, “madri iperprotettive” e “padri assenti”! Per non parlare poi del tema dell’accettazione che quasi come l’aceto balsamico sembra diventato l’ingrediente indispensabile per tutte le pietanze. Tante parole e definizioni che, inesplorate, rischiano di rimanere vuote. Quello che qui mi preme sottolineare è come le due forme di genitorialità già partono non vedendo “lo stesso film” ma anche reagiscono diversamente alla ferita e alla possibilità di sopravviverci… anche in questo senso è importante pensarsi esploratori curiosi di conoscere sguardi altrui e non rimanere intrappolati nel proprio. 

Un’importante strategia di vita è quella di non rinunciare all’educazione 

  • cosa vorrei insegnare a mio figlio/a
  • cosa penso sia importante nella nostra vita
  • in quali esperienze vorrei accompagnarlo e quali mi piacerebbe fargli attraversare anche con altre persone
  • che figlio è …. che è qualcosa che va oltre la disabilità
  • raccontarsi il proprio figlio e condividerle le immagini anche con altri (mia madre da questo punto di vista mi è stata maestra nella sua capacità di trovare caratteristiche di mia figlia … “Luna è fine e ha un intelligenza simpatica!!”)

Fondamentale (sempre!) lasciare aperta anche la porta dell’“educazione alla vita”

  • Ridere
  • Divertirsi 
  • Trovare scopi 
  • Non rinunciare mai alla ricerca di piccole libertà
  • Non smettere di avere piccoli sogni ed essere felici nel vederli realizzati 
  • Dedicarsi tempo e prendersi cura di sé 

Perchè la suggestione iniziale rispetto alla ricerca delle vostre strategie? Perchè una delle strategie, che può apparire banale ma credo sappiate bene che non lo è affatto è  …. PARLARSI!

Parlarsi e non fare l’elenco delle cose da fare ma fermarsi e raccontarsi cosa sta accadendo nella relazione con il figlio a partire dalle singolari prospettive, dalle gioie, dai timori, dalle fatiche, dalle possibilità, facendo intrecciare gli sguardi diversi, del padre e della madre, e creando spazi perchè possano reciprocamente raccontarsi.

Mi piace salutarvi citando due frasi di un personaggio che per intelligenza e umorismo mi piace molto che è Luciano De Crescenzo

la più celebre 

“Siamo angeli con un’ala sola, possiamo volare solo se restiamo abbracciati” … alle persone e alla vita aggiungerei io 

 

la mia preferita …

“Tutti possiamo reinventarci. Se ci accorgiamo di non esser felici, diamoci una seconda possibilità ….” anche come genitori, diamoci una seconda possibilità!

Buona ricerca a tutti e vi auguro che  ci sia ancora tanta meraviglia, da scoprire e da gustarsi!

Salita alle ciliegie

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scala di ciliegedi Irene Auletta

Ci sono mattine che iniziano più faticosamente di altre. Mi sa che l’ascensore non funziona, ci annuncia tuo padre prima di uscire. Il nostro settimo piano, che ci piace molto per prospettive e panorami, in questi casi si rivela un problema non da poco.

Siamo già un po’ in ritardo e non posso rallentare più di tanto la discesa. Provo, alternandole, diverse strategie ma quando finalmente arriviamo al piano terra, io sono esausta e tu piagnucoli con quella tua espressione che dipinge a tinte variegate, rabbia e sconforto.

Durante il viaggio verso il Centro quasi non mi guardi e quando provo ad avvicinarmi mi respingi con decisione. Va bene Luna, purtroppo la nostra giornata non è iniziata bene ma speriamo che vada meglio! Ti lascio mentre, evidentemente rasserenata, ridi con uno dei tuoi educatori preferiti. Io invece mi porto dietro tensione e anche il dispiacere per aver perso le staffe di fronte alla tua continua ostinazione e opposizione. So bene che è umano e che a volte non è possibile fare altrimenti ma quando le giornate iniziano così, rimangono un po’ così.

Purtroppo il danno è parecchio serio e la cosa non si risolverà prima di due o tre giorni. Se va bene. Così mi accoglie la custode, mentre passo da casa, prima di venire a prenderti. Mentre lei, pensando a te, sta esprimendo tutta la sua solidarietà, la mia mente è già altrove. Qui ci vuole qualcosa di speciale.

Quando arrivo a prenderti ti dico che purtroppo la nostra ascensore non funziona ancora. Ma cosa vuol dire per te? Perché non possiamo fare quello che facciamo tutti i giorni? Che significati dai a quel cartello rosso che provo a indicarti dicendoti che l’ascensore è rotto? Ti ho convinto a scendere velocemente dall’auto promettendoti una sorpresa. La parola “sorpresa” per te è sempre fonte di curiosità. Quando arriviamo vicino all’ascensore ti indico il cartello e poi mi dirigo verso la scala, sbirciando vistosamente dentro un piccolo sacchetto appeso al mio braccio.

Caspita Luna, guarda che belle queste ciliegie! Cosa ne dici di fare un gioco? Ogni piano tre ciliegie …. ti piace l’idea? Ogni piano una sosta, un’attesa, un gusto e così si arriva a casa di buon umore. Per sette piani, circa venti minuti. Cosa potrò inventarmi per domattina?

Per stasera è fatta. Godiamoci questa risata con la lingua rossa!

Sogni al mattino

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sogni al mattinodi Irene Auletta

Molti genitori con figli “grandi” ricordano i primi anni di vita del figlio narrando di notti insonni che sembravano non finire mai. Per chi invece sta ancora attraversando quella fase, sembra impossibile pensare che un giorno passerà. Nella gran parte delle situazioni la questione si risolve nel giro di qualche anno e in quel tempo, le madri e i padri coinvolti in questa non facile avventura, avvertono un pizzico nella pancia ogni volta che altri esclamano mio figlio? mangia e dorme!

Per pochi altri invece ci vogliono molti più anni e a volte, ancora dopo sedici anni, la notte si possono rubare strani dialoghi.

Che ore sono? Le tre. Vai tu o vado io?

Che ore sono? Le nove, per fortuna alla fine ce l’ha fatta. Si è appena addormentata.

Questi genitori, è vero che sono una minoranza, ma sanno bene di non essere gli unici e insieme agli altri, ormai hanno finito di parlarne o di vivere la situazione come una tragedia, perchè ognuno ha trovato un suo modo per viverla come può e come riesce. O almeno, così auguro a tutti coloro che si ritrovano in situazioni analoghe.

Mi piace parlarne perchè all’inizio io credevo di impazzire ed ero certa che non sarei sopravvissuta. A questo e a molto altro ancora. In realtà il tempo e l’esperienza raccolta possono davvero produrre cambiamenti inattesi a patto che prima, ci si arrenda, convogliando l’energia della lotta nella ricerca di possibili strategie.

Mi piacerebbe raccogliere altre testimonianze perchè sono certa che farebbero bene a molti e che potrebbero aiutare ad incontrare il nuovo giorno con un atteggiamento più amorevole.

Ma a me che, come tanti, comincio ogni giornata con pensieri di rabbia, rassegnazione e inadeguatezza, la sua storia continuerà a insegnare che con l’amore si può fare tutto e che tutto, nella vita, va fatto con amore.  Così Massimo Gramellini , ricordando Augusto Odone, conclude il suo Buongiorno di qualche giorno fa.

Ci sono storie che vivono giorno e notte, anche inventando cose folli per dare un senso alla loro realtà. Sono storie che ridanno nuovo spazio alle emozioni e alle vicende della vita.

Mentre finalmente stai crollando non posso fare a meno di fare la mia solita battuta. Scommetto che stanotte babbo non ti ha raccontano nulla. Per la prossima notte mamma ha già pronta una bella sorpresa per te.

 

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