di Irene Auletta

Pensandoci bene, noi genitori con figli disabili, insieme a chi sceglie di farlo per professione, siamo chiamati ogni giorno a fare cultura sui temi relativi alla disabilità e alle culture che vi ruotano intorno. 

Lo facciamo (o dovremmo farlo appena possibile!) assumendoci un ulteriore carico che sovente si traduce in una sorta di pulizia e riordino dei gesti e delle parole. Io, non senza costi aggiunti, ho scelto questa via da anni.

Le persone con disabilità sono bambini, ragazzi, uomini e donne e hanno il diritto di essere allegri, tristi, insopportabili, curiosi, annoiati, incavolati, amorevoli, intelligenti, straordinari, antipatici, motivati, simpatici.  Hanno il diritto di non essere imbrogliati, banalizzati e infantilizzati.

Come noi tutti. 

E qui farei subito una bella pulizia raccogliendo in un cestino gran parte di quelle parole stereotipate che abitano tante culture della disabilità e tanti servizi. Solo per fare un esempio mi vengono subito in mente: adeguato, collaborativo, ragazzi (per sempre), oppositivo, testardo, capriccioso, sfortunato, gravissimo, povero … naturalmente il tutto declinato indifferentemente anche al femminile!

Sulla cura dei gesti invece non mi stanco mai di ricordare il rispetto dell’altro, della sua volontà, del suo limite, del suo corpo, del tuo ritmo. Esattamente come lo stesso vale per i bambini piccoli e per gli anziani. Facile a dirsi, a fare proclami e a sostenere bandiere, ma nella realtà vera, ogni giorno, si incontrano contraddizioni, sbavature, comportamenti e culture emergenti che, in modo più o meno consapevole, negano ciò che viene sostenuto.

Forse dovremmo con più onesta’ nominare le difficoltà che si incontrano nell’incontro con la diversità, nelle sue molteplici forme, e farci allievi desiderosi di imparare sbagliando piuttosto che assertori di fragili verità.

Il fatto di avere una figlia disabile non mi apre tutte le strade e neppure mi rende capace di essere sempre così attenta, disponibile e capace di fronte all’altrui diversità. Mi sento tante volte a disagio, incapace, timorosa e conosco bene la voglia di scappare, voltare la faccia e anche di pensare che in fondo poteva anche andarmi peggio … o meglio.

La fragilità può essere contagiosa e, ogni volta che ci abita vicino, o corriamo il rischio di farci sommergere oppure riusciamo ad assaporarne inedite occasioni per trasformarla in forza. Una ricerca che non finisce mai, perlomeno, così è per me.

In questi giorni sei particolarmente dolce e affettuosa, in quel modo e con quella grazia che con pazienza e tenacia, hanno raggiunto anche le corde più severe del mio cuore. Il dono, figlia mia, per me non sarà mai la tua disabilità e non smetterò mai di soffrire per tutto ciò che la vita  ti ha negato.

Il vero dono è quello che, ogni giorno, mi permetti di imparare e che, come madre, provo a restituirti grata, tra gioia e dolore, rabbia e stupore, orgoglio e sconfitte, meraviglia e disincanto.

Mentre guido verso casa la tua mano innocente mi sfiora e per un attimo ciò che più conta è li, al mio fianco. E così riemerge la parola dono. Odiosa, ambivalente, fiduciosa, insopportabile, auspicabile. 

Vuoi dire che la ricerca, tra le mille pieghe dei significati, non finisce mai? Allora te lo prometto in silenzio, ancora e ancora. 

Andrò avanti Luna, continuerò a spazzare parole e a riordinare i gesti. 

Fino alla fine.