di Irene Auletta

Luna ha una capacità di ascolto straordinaria per persone nella sua condizione. Parlandole tranquillamente e con attenzione, mostra di avere una comprensione delle parole e delle richieste decisamente superiore alla sua capacità di formularle. La disponibilità a collaborare con le persone che rispettano il suo tempo dandole la possibilità di esprimere la sua volontà mi ha dimostrato in diverse occasioni un’ottima possibilità di lavorare con lei e di aiutarla ad attraversare le esperienze.  

Cosa c’è di strano in queste considerazioni e valutazioni direte voi? Lo strano è che a pronunciarle, in occasione di una commissione di valutazione relativa al Progetto di Vita di una persona adulta con disabilità, è un medico, indubbiamente dotato di una forte esperienza, competenza e sensibilità, ma anche decisamente capace di andare oltre ciò che facilmente rischia di banalizzare le persone come mia figlia. 

Non nascondo che tante volte, sia come genitore che come professionista, ho percepito uno scarto abissale nella capacità di esibire le competenze tra diversi mondi professionali.

La stessa attenzione e capacità di andare oltre alcune apparenze, fortunatamente, le continuo a incontrare nell’incontro con la terapista Feldenkrais che segue Luna da sempre e che continua a nutrirmi grazie allo sguardo che riesce a restituirmi. Lo stesso accade anche in alcuni percorsi educativi e riabilitativi scelti, non accontentandosi mai, per accompagnare Luna nel suo percorso.

I genitori tutti non dovrebbero puntare sulla fortuna per incontrare persone con tali competenze e capacità, ma purtroppo questa è l’esperienza che sovente raccolgo nei tanti incontri che faccio da molti anni.

Proprio qualche giorno fa, in occasione di una supervisione, mi ha piacevolmente colpita l’analisi di un giovane educatore che considerava come facilmente, proprio il mondo degli operatori e dei servizi socio educativi, corra il rischio di rinchiudere le persone dentro gabbie stereotipate corrispondenti all’etichetta della loro condizione. Sei un disabile, un minore straniero non accompagnato, una persona seguita dalla tutela minori, un giovane emarginato, una famiglia problematica e via di questo passo. Quello che questo educatore è stato capace di nominare, e non è un’esperienza così frequente, è proprio il rischio di smarrire le persone facendole scomparire nelle trame di una loro particolare condizione, qualunque essa sia. 

L’incontro della commissione a cui ho fatto riferimento è stato un momento molto importante che ha aperto una nuova strada per guardare al futuro di Luna e alle progettualità possibili. Futuro e disabilità sono due parole che devono ancora trovare strade armoniose da percorrere a braccetto. Basti pensare, e lo dico ogni volta che ne ho l’occasione, che ancora oggi il progetto denominato Dopo di Noi, rischia di far coincidere l’idea di futuro di persone adulte con la morte dei propri genitori.

I figli adulti con disabilità chiamano i genitori a una nuova responsabilità di cura e a un compito difficile ma necessario e indispensabile perché il futuro non sia e non si riduca a buone occasioni assistenziali o di sopravvivenza, dimenticando sullo sfondo il diritto alla qualità della vita.

Teniamoci strette Luna perché ho bisogno del tuo aiuto, della tua forza e della tua tenacia, in cui vedo riflessi di ciò che ogni giorno provo a insegnarti. 

Teniamoci strette, non per combattere, ma per continuare a cercare con curiosità, gentilezza e fiducia, qualcosa che profumi di qualità della vita.

Teniamoci strette perché chi vicino a poi va nella stessa direzione, senta di poter contare anche sulla nostra presenza ed esperienza. 

Teniamoci strette, perchè noi ci siamo.