gene_homer_simpson

 

di Irene Auletta

Capita anche a voi di essere colpiti da qualcosa che leggete o sentite e che, anche a distanza di anni, bussa alle porte dei vostri pensieri esigendo spiegazioni nuove?Rammento bene la prima volta che ho letto della tua sindrome genetica e di quell’aggettivo ricorrente che aveva attratto la mia attenzione quasi a volermi proteggere dal dolore di tutto il resto. Questi bambini sono caratterizzati dall’essere molto testardi, recitava l’articolo.

“Si dice (definizione da dizionario) di persona che vuol fare sempre a modo suo, che persiste in un atteggiamento o in una decisione, rifiutando di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”. Ma in che senso la testardaggine è un carattere genetico, cosa vuol dire? Non mi ha convinto allora e non mi convince ancora oggi, anche a partire dal fatto che questa etichetta viene sovente appiccicata ai più svariati tipi di disabilità. Vuoi dire che c’è un ostinato gene caratteriale che colpisce in particolare i bambini e i ragazzi con disabilità? E poi, com’è che da una parte si sottolinea un grave ritardo mentale e dall’altra la sofisticata abilità cognitiva di “rifiutare di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”? No, non mi convince affatto.

Ti proponiamo di fare cose belle, che sappiamo ti piaceranno e ti faranno felice ma, quasi ogni volta, ci misuriamo con le tue reazioni che segnano ogni gioia con una immancabile fatica. Non vuoi salire in auto e poi non vuoi scendere, non vuoi andare al cinema e poi non vuoi più uscire dalla sala a film concluso, non vuoi uscire di casa e poi non vuoi più rientrare anche dopo ore.

Insomma, facile a dirsi, sei testarda! 

Ma, mentre ti osservo sdraiata a terra nel nostro ingresso di casa, con già indosso il cappotto, in una delle tue performance tipiche, ancora una volta mi accorgo che, per convincerti, abuso di parole. Fidati di mamma. Babbo ci aspetta in macchina e andiamo a mangiare al ristorante. Dai, ormai sei una ragazza, non è ora di smetterla di sdraiarsi a terra per dire che qualcosa non ti va bene? Tu mi guardi, impugnando il tuo cucchiaio con aria di sfida e in apparenza decisa a non cambiare  posizione, mentre io vengo distratta dal brusio dei miei pensieri intorno a cosa posso inventarmi per farti alzare da terra e raggiungere l’ascensore.

Ma cosa caspita vogliono dire tutte queste parole per te che sei imprigionata in un eterno presente? Hai fame ora e noi non capiamo. Allora tu insisti e non molli. Al tuo pari, anche noi ci ostiniamo a convincerti così come tu ti ostini ad opporti per ogni cosa. Vuoi dire che la testardaggine è contagiosa? Forse, tenendo ferma questa definizione per i disabili, bisognerebbe estenderla anche ai genitori e agli operatori, convinti che la verità vera sia sempre e solo la loro. Io, ancora dopo anni, impazzisco di fronte alla tua impossibilità di esprimerti e alla mia di comprenderti.

Mi piaci quando ti opponi figlia, anche se mi sfinisci provocandomi a volte attacchi di grande sconforto. Mi piaci perché non rinunci a comunicare, a far valere la tua volontà, a esserci. Mi piaci perché, a dispetto di tutto, non ti arrendi e in questo ti riconosco tanto simile a me e a tuo padre.

Testarda come te, posso solo prometterti di continuare a cercare.