Riflessi di vita

20 maggio 2013

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riflessi di luce 1di Irene Auletta

Mi capita spesso, quando incontro i genitori per il mio lavoro, di entrare in uno spazio di ascolto che sembra lasciare fuori il mondo, facendone entrare solo fili di luce che portano riflessi in quello che accade proprio lì.

Ma come fai a fare questo lavoro e a lasciare fuori la tua esperienza di madre?

Me l’ha chiesto qualche giorno fa un’amica che non incrociavo di persona da tempo ma che mi segue molto attraverso le pagine di questo blog.

Se fossi al tuo posto, con quello che ti ritrovi ad affrontare ogni giorno, forse sarei sempre incazzata e di certo sarei poco disponibile a capire i piccoli problemi con i figli che, gran parte di noi, ingigantiscono.

Capisco che in realtà il quesito può sorgere spontaneo e mi sono ritrovata a fare un salto nel passato. Quando mia figlia era piccola mi trovavo, molto più di oggi, ad attraversare il mondo dei servizi per l’infanzia, incrociando operatori, bambini e genitori che, in ogni momento, segnavano lo scarto impietoso con l’esperienza che in parallelo stavo vivendo come madre.

Ricordo molto bene le spalle curve, appesantite dalla mia nuova esperienza e il respiro profondo che facevo ogni giorno, prima di aprire la porta che mi introduceva nel mio mondo professionale. Eppure, anche allora, l’ascolto dell’altro mi aiutava a sospendere quello rivolto alla mia vita e nel tempo, ho imparato che prendendomi cura dell’altro, lenivo pian piano anche le mie ferite. Non ho mai pensato che l’altro genitore mi portasse banalità e, al contrario, spesso provavo e provo dispiacere, quando intravedo una concentrazione su singoli aspetti definiti problematici che rischiano di lasciare sullo sfondo la bellezza di quel figlio e di quell’incontro.

Certamente negli anni tutti i genitori, e anche gli operatori, che ho incontrato mi hanno permesso di trovare connessioni, incroci e nuovi dialoghi tra esperienze educative diverse e con esse, anche con la mia.

Razionalmente so tutto e capisco bene quello che mi dicono le insegnanti e le terapiste ma ho bisogno di continuare a parlarne perchè io non l’accetto che mia figlia abbia queste difficoltà.

Inutile dirle che sono piccole difficoltà, che stanno pian piano risolvendosi, che tutto probabilmente andrà bene. Inutile almeno per me, per come intendo il mio lavoro, senza ricette. Forse stupisco questa madre quando le dico che fa bene a dirlo, a ripeterlo e che l’accettazione richiede tempo e grande disponibilità a mettersi in cammino.

Non mi viene mai da confrontare quello che ascolto con la mia realtà, con la mia storia di genitore o con mia figlia e, semplicemente, non mi viene perchè non mi appartiene. La mia storia di genitore mi insegna ogni giorno moltissimo e credo che i genitori che incontro beneficino, senza saperlo, di una ricchezza che va oltre la mia competenza tecnica e finisce negli occhi che stasera mi guardano felici mentre, dopo mesi di inappetenza e nausee, mi rubano il cibo dal piatto.

Questa è la mia felicità e domani, ne porterò con me spiragli di luce.

Cavernicoli dei nostri giorni

25 marzo 2013

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thecroodssneakpeek-11413di Irene Auletta

Negli ultimi dieci anni le sale cinematografiche che proiettano cartoni animati, hanno subito vere trasformazioni antropologiche visibili agli occhi del comune spettatore che abbia avuto la pazienza di seguirne l’evoluzione. Se da una parte sono sempre più presenti adulti o ragazzi appassionati del genere, la netta maggioranza è composta da adulti che accompagnano i loro figli che negli anni, sono diventati sempre più piccoli. Una volta, anche come tecnico, sconsigliavo ai genitori l’esperienza prima dei cinque o sei anni e per alcuni bambini era necessario anche andare oltre perchè apparivano disturbati da un’esposizione per loro troppo precoce.

Quando al figlio del protagonista, un giovane e impacciato cavernicolo, accade una certa cosa, il signore seduto dietro di noi che non smette un secondo di commentare quasi fosse comodamente sdraiato nel salotto di casa sua esclama, vedi cosa ti dice sempre papà, si impara dall’esperienza!

Vabbè, sta disturbando da un po’ però almeno fa un commento educativo di tutto rispetto. L’illusione dura pochissimo perchè mi accorgo che alle mie spalle saltella, piagnucola e protesta, un bimbetto di non più di tre anni che dopo circa quindici minuti dall’inizio del film non manca di mostrare tutti i segnali di disagio possibile, rispetto ad una situazione di certo non a sua misura.

Del resto nella sala si possono osservare parecchie situazioni analoghe. Bambini che piangono, che saltano tra le poltrone creando imbarazzo e fastidio agli altri spettatori, genitori che spesso sono costretti ad uscire e altri ancora che si arrendono uscendo dalla sala a metà proiezione.

Tornando al bambino di poco fa, ha passato tutto il secondo tempo a saltare per le scale, spesso rincorso e richiamato dal padre, con un immancabile succhiotto che ha tenuto in bocca per tutto il tempo. Se solo si guardassero e ascoltassero più spesso, i bambini ce la mettono tutta per inviarci segnali di aiuto.

Da uno a dieci, dimmelo quanto ti è piaciuto?

Per fortuna il film è terminato e questa è l’ultima frase che riesce a raggiungermi del fastidioso signore che ho cercato di ignorare per tutta la durata del film, senza riuscire a volte a nascondere il mio fastidio e, in parte, il dispiacere nel vedere adulti così smarriti e confusi.

Scorrono i titoli di coda, accompagnati da una forte musica mentre una bambina che sembra ancora incerta sulla gambe, si esibisce in una danza scatenata con tanto di movimento di bacino, quasi a imitare i movimenti sensuali che spesso scorrono sugli schermi televisivi.

Ci guardiamo noi tre. Vuoi dire che alla fine i più normali sembriamo noi?

Ridiamo della tua battuta e ridiamo guardando nostra figlia che sembra divertita e  assai incuriosita da alcune delle bizzarrie che ci circondano. Così è la vita.

Ma quali eroi?

10 marzo 2013

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ma quali eroi 1di Irene Auletta

Da anni vado dicendo che mi sento una madre apolide. Proprio così, nel senso di senza cittadinanza e senza appartenenza. Fatico a trovare  possibili condivisioni sia con chi vive esperienze tanto differenti dalla mia che con chi attraversa vicende esistenziali assai simili. Una parentesi piacevole e particolarmente positiva la sto scoprendo in questi ultimi anni grazie allo scambio e al confronto tramite il web dove, forse per il numero delle frequentazioni o per le caratteristiche del luogo, sempre più spesso incrocio echi di significati familiari e che riconosco con gradevole sorpresa.

Ho già scritto della questione e qualcuno mi ha anche un po’ presa in giro per il mio cipiglio. Ho osato affermare che mi irritano profondamente tutti quei genitori che, sicuramente per loro difficoltà, hanno sempre bisogno di normalizzare, banalizzando. Li riconosco subito in coloro che di fronte a qualsiasi considerazione o commento riferito ad un figlio disabile, hanno bisogno di affermare subito che anche loro stanno attraversando difficoltà simili, spesso facendo confronti che francamente a volte mi lasciano davvero basita. In genere i figli in questione hanno problemi a scuola, di peso e non raramente, faticano a stare dentro alle mitiche categorie dei percentili pediatrici di sviluppo, divenuti la nuova persecuzione di molti genitori. Naturalmente a disturbarmi non sono questi loro problemi, che comprendo e rispetto, ma l’esigenza di metterli a confronto con qualcosa che sovente è proprio molto lontano dalla loro comprensione.

Sono ancora più in difficoltà quando penso che chi ho di fronte dovrebbe più o meno parlare la mia stessa lingua e invece mi sento una marziana. So bene che ognuno ha bisogno di trovare le sue spiegazioni a quanto sta vivendo ma a me sono sempre state un po’ strette quella sorta di omelie che snocciolano le caratteristiche dei genitori di figli disabili definendoli come individui speciali, persone toccate da fortune o doni inspiegabili, illuminati sulle vie di qualche strano luogo. Questo davvero ho sempre fatto molta fatica a comprenderlo, pur nel totale rispetto del pensiero altrui. Figuriamoci a condividerlo.

Ultimamente invece, mi ha confortato leggere il commento di una mamma, una di quelle che mi fa sentire meno ufo e che, con un tatto invidiabile, invita i genitori con figli disabili a fare meno gli eroi e a chiedere aiuto, pensando anche a se stessi e alla propria vita. Ho apprezzato molto, provando grande rispetto, anche il coraggio di un’altra madre che si è concessa di scrivere in un post di come si ritrova a piangere per la stanchezza, a causa dei disturbi del sonno del figlio. La disperazione a volte spinge a farsi anche queste domande, ma che vita è la mia?  Non c’è bisogno di risposte banali, di luoghi comuni e di assurde spiegazioni. Forse bisogna proprio imparare a non aver paura della rabbia, del dolore, dello sconforto, del senso profondo di ingiustizia e del grande smarrimento.

Molte di noi, madri con figli disabili o con gravi problemi di salute, hanno finalmente voglia di allontanarsi da quell’immagine di Madonna a cui sovente vengono associate, per riprendersi in mano la loro vita di donne, madri, amiche, professioniste, mogli.

Vi sembra troppo? Io, per fortuna, inizio a sentirmi in buona compagnia.

Cuori analfabeti

1 marzo 2013

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cuori analfabetidi Irene Auletta

Com’è noto, quando gli eventi accadono nelle nostre vicinanze, ne sentiamo più forte la tensione e il calore, così come mi è accaduto qualche giorno fa rispetto ad un grave incidente stradale che ha coinvolto la giovane figlia di conoscenti.

Ho saputo di tua figlia, mi dispiace molto, immagino la vostra paura e preoccupazione.

Il padre, esibendo una chiara dissociazione tra ciò che contengono i suoi occhi e le sue parole dichiara quasi con tono freddo che sono cose che succedono.

Quante volte ho sentito questa frase da mio padre e da mia madre, di fronte all’inspiegabile, al dolore insopportabile e allo smarrimento provocato da notizie incomprensibili. Ero molto giovane e ricordo ancora bene la voce rotta di mia madre mentre mi annunciava per telefono, la morte di sua madre, mia nonna. Lo stesso ricordo mi raggiunge rispetto ad un’analoga comunicazione da parte di mio padre, ma questa volta riguardava suo figlio, mio fratello. Entrambi incapaci di accogliere una solidarietà dolorosa respinta quasi sempre prontamente con la solita frase, sono cose che succedono.

E’ in tal modo che, molto spesso senza alcuna consapevolezza, si insegna ai figli come rapportarsi con le emozioni forti e affrontare le situazioni di grande difficoltà. Si finisce così, sin da bambini, con il ricevere messaggi precisi che veicolano significati e indicazioni di modalità per stare al mondo.

Smettila di piangere, non ti sei fatto nulla!

Quante volte l’ho sentito dire a genitori o a educatori nei servizi per l’infanzia. Li osservo di fronte al mio invito che interroga il senso di quell’affermazione e la possibilità di introdurre cambiamenti che consentano al bambino di esprimere con maggiore libertà le proprie variegate emozioni.

Mi ci sono voluti anni di lavoro, a volte durissimo, per evitare di ringhiare nei momenti di sofferenza e, ancora oggi, ogni tanto mi scappa. Sono cresciuta confusa rispetto alla gestione del dolore e come molti, da adulta ho dovuto scoprire nuove strade e possibilità per affrontare le “cose che succedono”.

Invito spesso gli adulti, genitori o educatori, a proporre ai bambini la possibilità di piangere e ho di fronte agli occhi alcuni dei loro sguardi perplessi e quasi sospettosi.

Per me è stato un successo poterci arrivare pian piano e di sicuro mi sento bene quando mi ascolto dire piangi pure, ne hai tutte le tue ragioni e la mamma rimane qui, vicino a te.

 

Per te, l’allegria

21 gennaio 2013

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per te, l'allegriadi Irene Auletta

Ci sono tante cose che ogni genitore immagina di voler insegnare ai propri figli anche se poi a volte la vita fa smarrire i desideri e, per molti, si finisce con il far coincidere l’educazione con il mondo delle regole e dell’etica. Negli anni, i genitori con figli disabili, si ritrovano più volte a rivedere le loro priorità e attese, incocciando insegnamenti inattesi, improbabili e non pensati.

Ieri sera ti osservavo alle prese con il tuo cucchiaio e con quell’abilità che nel tempo hai provato a perfezionare, contro quei tremori che avrebbero fatto rinunciare anche i più tenaci della nostra famiglia. Ma non te. La nonna, quando ti vede mangiare, dice con immenso amore, che sei fine ed ha ragione, perchè hai imparato come rendere armonico e quasi delicato quel gesto per i più scontato. Ma non per te. Ti cimenti con la voglia di prendere direttamente i biscotti dal sacchetto, che nel frattempo ti sfugge mentre ti osservo e mi trattengo. Cerco di farti provare, sperimentare, tentare e mi fermo le mani nel gesto istintivo di aiutarti ogni volta che ti vedo fare lotte incredibili per i gesti quotidiani per me assolutamente automatici.

In questi anni mi sono scoperta tante volte a osservarti con stupore, gioia e dolore ma quasi sempre pronta a chiedermi cosa poterti insegnare, proprio in quel momento lì, di fronte all’ennesima prova, conquista o ostacolo. Come tanti altri genitori ho dovuto fare tante rinunce e accantonare tanti desideri ma non ho mai rinunciato a insegnarti la voglia di gustarsi le cose belle della vita, il piacere di ridere, di scherzare e di sperimentare qualcosa che assomiglia all’allegria.

Quando ci dissero della tua sindrome, ricordo tra i vari tratti distintivi, “il riso immotivato e un sorriso un po’ ebete stampato sul viso”. Sarà che sei mia figlia, ma ebete non ti ho mai vista e, al contrario, il tuo viso acquista di frequente quell’espressione che ci porta a definirti faccia da temporale, come già ti definì anni fa un’amica. A volte è vero che perdi il controllo delle emozioni, sono troppo forti, non riesci a gestirle e allora, anche la risata, risulta sopra le righe ma mai immotivata. Ridi agli scherzi, di fronte alle cose per te buffe, per certe battute di film che spesso anticipi con la tua risata sonora e frizzante, come quella dei bambini piccoli. Ti piace affrontare esperienze nuove, sei curiosa e sei sempre molto generosa nell’esprimere e condividere la tua gioia e felicità.

Ho cercato di insegnarti l’allegria mentre attraversavamo giorni molto difficili e oggi ci fa sempre compagnia, fra le luci e le ombre della nostra vita.

Ieri, per la prima volta, ti è uscita una risata da grande che, per la sua diversità ti faceva ridere. Hai riso così per diverse volte e ci siamo divertite accogliendo il suono inatteso.

L’abbiamo cercato altre volte durante il giorno ma, come spesso ti accade con le cose che impari, escono quanto vogliono loro e mai a comando.

Aspetteremo fiduciosi, non perdendo occasioni per ridere. Prima o poi tornerà.

Anime in pena

14 dicembre 2012

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anime in penadi Irene Auletta

Nel mio lavoro raccolgo storie.

Storie di amori, di passioni, di dolori, di gioie e di tradimenti.

Le vicende di tradimento sono tra le più delicate da trattare e a volte, nell’ascoltarle, si crea uno spazio empatico così potente che mi pare di essere lì, tra le pieghe di quelle emozioni e di quel senso di smarrimento.

Certo che spesso sono coinvolti gli uomini o le donne, compagni di vita, ma altrettanto di frequente il senso di tradimento si estende ai propri genitori, ai figli, alla vita stessa.

Qualche tempo fa un padre, guardando negli occhi sua figlia sedicenne, gli ha detto con rabbia e amarezza: tu, sei la mia più grande delusione. Non è anche questo una sorta di tradimento?

Nei dibattiti al femminile, e forse anche in quelli al maschile, trovo che su questo tema ci sia ancora molta strada da fare, perchè le questioni dell’amore e della passione sono ancora molto spesso legate a quelle del possesso dell’altro e della radicata idea di proprietà. Ogni tanto mi sembra di essere ancora immersa nel clima di alcune commedie italiane, dove Monica Vitti e Alberto Sordi ci hanno fatto ridere, piangere e sognare.

Forse oggi, dopo aver incontrato i miei personali tradimenti, mi piace spostare il piano dalle persone ai sentimenti, perchè sono proprio loro quelli che vengono traditi.

Per andare oltre credo sia importante imparare andare a fondo di quel dolore per scoprire cosa ci racconta di noi, delle nostre storie e del nostro modo di stare nelle relazioni. Solo così possiamo andare oltre l’idea che il tradimento sia associato solo alle mitiche corna del compagno o della compagna, volgendo lo sguardo a quella, ben più complessa, che molte volte ognuno di noi agisce verso se stesso. Si, il tradimento peggiore, credo sia proprio questo, ma è anche il più difficile da riconoscere, da trattare, da scaldare tra le mani.

Sarebbe bello insegnarlo ai nostri figli o ai ragazzi che incontriamo nel nostro lavoro. Magari lo stesso si può fare anche con alcuni adulti, senza negarne le fatiche e le sofferenze ma rilanciando la possibilità di imparare qualcosa su di sè e sulla propria visione del mondo.

Penso a quel padre e a quando l’ho incontrato da solo, invitandolo a parlarmi della delusione che aveva quasi urlato in faccia alla figlia. Incontro caldo, quasi sospeso nel mondo. Uscendo dalla porta ho visto le sue spalle curve, schiacciate dalla delusione verso se stesso. La prossima volta che lo incontro spero di riuscire a fargli intravedere ciò che da questa esperienza può imparare sul suo essere padre e sulle nuove possibilità per incontrare la figlia.

A volte, imparare, costa caro.

Storie impegnative

11 dicembre 2012

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equilibristidi Irene Auletta

E’ qualche giorno che l’argomento mi frulla in testa e, pian piano, si sono uniti i tasselli che mi hanno portato davanti alla tastiera del mio MacBook. Monica, lei sa chi, mi ha dato un’ulteriore spintarella offrendomi uno spunto che mi ha subito suggerito il titolo.

Si, perchè credo che ci siano vite più impegnative di altre o, per meglio dire, momenti della vita più complicati da vivere e da gestire. Non mi è mai piaciuto fare la classifica dei dolori e delle fatiche e, al contrario, rifuggo abbastanza l’idea che qualcuno, rivolgendosi magari a me, possa anche lontanamente pensare: è lo dico proprio a te? 

Però non mi piace neppure quando tutte le differenze si azzerano, quando ogni dolore diventa una cosa buona e quasi una fortuna, quando tutto finisce nello stesso calderone, fino a mettere insieme e sullo stesso piano, la preoccupazione per un figlio gravemente malato e quella per gli insuccessi scolastici della prole.

Ogni riferimento a persone e fatti non è assolutamente puramente casuale.

Poi c’è un’altra cosa che proprio non mi va giù ed il fatto che nel linguaggio dominante la parola preoccupazione sembra essere stata sostituita totalmente dalla parola ansia e dalla sua banalizzazione che, in un’accezione ignorante, tende a ridurre una grande complessità ad una leggerezza emotiva e/o caratteriale. Quante volte sentiamo definire un genitore ansioso o noi stessi ci presentiamo così?

Io, che sono un po’ fissata con le definizioni e trovo sempre affascinanti i significati, vorrei rivendicare la possibilità di poter dire e sentir dire, che alcune situazioni preoccupano e che, in alcune storie particolari, l’unica cosa da fare per sopravvivere è trovare un modo per stringere amicizia con la preoccupazione fino a farla diventare una compagna di viaggio più che una nemica da combattere ogni giorno.

Rivendico il diritto di essere una madre preoccupata sempre, a volte un po’ meno e a volte tanto da trattenere il fiato. Mi piace pensare di far parte di un gruppo di madri, padri, fratelli e sorelle che non si possono liquidare e rinchiudere nella scatola delle persone ansiose.

Le storie impegnative sono così e a volte si abituano a convivere con l’ansia ma, con la preoccupazione, mai. Sicuramente la cosa mi riguarda tanto come madre perchè il mio compito è occuparmi di mia figlia e, per la sua particolare storia, io sono chiamata ad occuparmi prima di tante cose, a pre-occuparmi e, inevitabilmente, come suggerisce l’etimo della parola, ad essere spesso in pena per lei.

Non escludo, naturalmente, l’idea che si possa anche parlare di ansia ma, per quello che mi riguarda, ad eccezione che si recuperi il suo significato originario e ci si riferisca ad un “eccesso di agitazione dell’anima motivata da incertezza”.

A ognuno di noi, il compito di stare in equilibrio tra le parole, i loro significati e le emozioni delle nostre storie.

Alleanze silenziose

13 settembre 2012

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di Irene Auletta

Ogni volta che ti accompagno in ospedale per fare qualche esame di controllo imparo qualcosa.

Di solito l’ambiente evoca ricordi e pensieri tristi o dolorosi e allora, attraversando il lungo cortile che ci porta all’ambulatorio che conosciamo da tanti anni, canticchio una canzone, più per me che per te che, curiosa e attenta come sempre, non perdi un particolare di ciò che incrociamo.

Oggi mi sembra che ci siano più persone, tutti genitori e figli, nella sala d’attesa o forse, sono solo io che da qualche anno ho alzato lo sguardo.

La ragazzina seduta accanto a noi ad un certo punto, senza alcun preavviso, mi da un bacio sulla guancia e, mentre i miei occhi incontrano comprensivi quelli della madre, la ascolto dirle che non è questo il comportamento giusto da tenere con persone che neppure si conoscono. Sempre le stesse frasi che  si ripetono e ci fanno sentire quasi intimi, seppur sconosciuti. Quante volte l’ho detto e lo dirò ancora anche a te?

Il vento di oggi sembra aver spazzato via le nubi anche da questo luogo e tutti sembriamo sereni e sorridenti, nonostante i motivi che ci hanno portano lì.

Poco dopo altri due genitori si rivolgono a noi, commentando alcune tue caratteristiche e complimentandosi per il tuo sorriso. Scambiamo chiacchiere, commenti e sguardi. In realtà anche i silenzi sono intensi come quello che rivolgo al padre quando , ricordando da quanti anni conosce uno dei medici, aggiunge “tra un dolore e l’altro”.

Lo guardo in silenzio colpita dalla spontaneità di questa affermazione e sento che solo i miei occhi annuiscono.

Per anni non ho rivolto la parola a nessuno, concentrata su quello che accadeva solo tra noi e oggi, il resto del mondo presente in questa stanza, ci fa compagnia.

E’ proprio vero, il vento porta cambiamenti.

Domande impossibili

9 settembre 2012

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di Irene Auletta

Ogni volta ci provo, mi impegno e ritento. Ma non c’è niente da fare, l’eccesso di convivialità, i ritrovi in grandi gruppi, lo “stare tanto insieme”, non fanno per me.

Poi però, proprio in questi giorni, mi sono chiesta se anche per me non valga la storiella della volpe e dell’uva.

Cioè, se mi fossa ritrovata in un gruppo di adulti, bambini e ragazzi, con una figlia diversa dalla mia, sarebbe cambiato qualcosa? Magari, in un’altra vita, anche a me sarebbe piaciuto scambiare chiacchiere al parchetto sotto casa, intrattenermi con le altre mamme davanti alla scuola, trascorrere fine settimana con altre famiglie permettendo ai nostri figli di giocare tutti insieme, inventandosi ogni volta, in posti nuovi, nuovi modi per stare insieme.

Chissà. Questa è una delle tante cose che non saprò mai anche se, a naso, ho qualche perplessità.

Però ogni volta ho la conferma di cosa mi rende l’esperienza ancora più insopportabile, proprio a partire da quella che è la mia realtà.

Sfilare quasi sempre sotto sguardi che ti inseguono, tollerare le solite domande di adulti e bambini, sentirsi sempre un pianeta altro. I ragazzi  per fortuna non si filano nessuno e quindi ci graziano! E ancora. Tollerare le frasette quasi sempre in falsetto, come quelle un po’ schiocchine che si utilizzano con i bambini piccoli, nel linguaggio dell’amore o con gli anziani non più tanto in sè.

Intendiamoci, a me queste frasette piacciono assai, ma se a pronunciarle sono appunto i protagonisti delle relazioni d’amore o di affetto, gli amici, i nonni. Altrimenti mi mandano al manicomio.

Facile a dirsi tutte le spiegazioni super razionali del caso e a darsi le varie motivazioni. Provate però a moltiplicare tutto, ma proprio tutto, per quasi quindici anni e poi provate a chiedervi quanto vi sentireste tolleranti e disponibili a comprendere che anche l’altro, ha le sue difficoltà.

Insomma, anche questa volta non esco dal garbuglio. Mi piacerà l’uva?

Difetti perfetti

29 luglio 2012

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di Irene Auletta

L’ho già scritto diverse volte e altrettante mi sono ritrovata a dirlo in differenti contesti. A me, questa storia dei figli disabili che non sono disabili ma “speciali” non mi convince per nulla. Qualche giorno fa ho letto un articolo postato su fb, dove anche un famoso attore americano, sembra essere stato contagiato dal virus della negazione.

Tra l’altro, conoscendo bene la sindrome genetica a cui si riferisce, posso assicurare i lettori poco informati sulla questione, che si tratta di un handicap decisamente grave.

In realtà, a pensarci bene, il mondo dei genitori, e anche quello degli operatori socioeducativi, mi pare spaccato in due. Quelli che appartengono al gruppo dei figli e utenti “speciali” e quelli che, a volte anche tralasciando il nome delle persone di cui stanno parlando, esibiscono con disinvoltura la loro erudizione circa la patologia che affligge figli o utenti.

Lo so. Queste mie considerazioni verranno accolte da molti come antipatiche e probabilmente lo sono. Ma siccome la faccenda mi riguarda, e da molto vicino, penso di potermi permettere il lusso di esserlo, un po’ antipatica e, soprattutto, di voler andare oltre alcune forme che davvero mi stanno strette.

Quando alle cose, ai sentimenti, alle storie, alle persone, si cambia il nome, per me è un po’ come tradirle.

Sono cresciuta con l’incubo del “brutto male” e nella mia mente di bambina la cosa assumeva sembianze mostruose che avevano esattamente l’effetto contrario di quello a cui gli adulti auspicavano, non parlando direttamente di cancro o di tumore.

Ogni dolore può essere un’occasione per imparare qualcosa, sulla vita e sul nostro modo di viverla. Daccordo. Ma questo vale se il dolore rimane un dolore, la disabilità una disabilità altrimenti, che dolore è? Di che storia stiamo parlando?

Inoltre, quello che meno mi convince nel definire bambini o ragazzi disabili come “speciali”, è che mi pare una sorta di barbatrucco, come direbbero i bambini stessi, per mascherare la realtà.

La disabilità è una faccenda seria, che pesa nel cuore di chi la incontra, come un macigno, ogni giorno. Questo non corrisponde per forza a tristezza perenne, depressione, malinconia acuta. Anzi. Molti dei genitori che incontro, che hanno figli disabili, mi sembrano molto più sereni ed equilibrati di tanti altri che non hanno a che fare con queste storie.

Allo stesso modo non mi convincono quelli che parlano di sfortuna. Ogni volta che me lo sento rivolgere, come messaggio implicito o esplicito penso, e a volte lo dico pure ad alta voce, “ma guarda te come sei messo!”.

Insomma, non riesco a uscirne. Per me le cose stanno esattamente come stanno e mi piace utilizzare le parole giuste per definirle, senza imbellettamenti e senza imbrogli.

Può essere un difetto? Lo accetto, purchè non mi chiamiate difettosa.

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